lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Jobbigt..

Publicerad 2013-08-28 18:29:28 i Vår lille Prins Lucas

 
Har en sovandes Lucas i min famn. Nu har cytostatikan börjat visa sin dåliga sida. Dels med håravfallet, men det har vi bara väntat på, och så med illamående. Lucas har fått mat fyra gånger idga och tre av dem så har han kräkts. Det är så jobbigt att se honom kräkas. Inte äckligt utan känslomässigt jobbigt, för nu hjälper ju inte ens illamåendemedecinen.. Och efter varje gång han har kräkts så slocknar han av utmattning. 
 
Så nu kan man också säga att cytostatikan har gjort Lucas trött. Vi tycker inte han gör så mycket annat än sover. Och det beror ju inte bara på kräkningarna såklart. Det började häromdagen. 
 
 
I lördags när Lucas var pigg och stark. Magträningen börjar ge resultat.
 
Och det är inte rättvist mot Lucas, men jag längtar lite tills nästa barn. För något jag kommit på är (väldigt själviskt) att jag inte kan ta mig ut med honom som normalt om han vore frisk. Jag skulle mer än gärna gå på babysång men det är bara att glömma i dagsläget. Men med nästa barn så kan jag göra allt sådant redan från start. Men då får Lucas följa med som äldre barn istället förstås. 
 
Kommentarer (2)

Med håravfallet kom....

Publicerad 2013-08-26 09:53:46 i Känslor


... matlusten tillbaka. Hoppas vi. Vid halv sju så åt han 65 ml själv. Och nu blandade jag iordning mat 60 ml babysemp med 20 ml minimax (motsvarar 40 ml babysemp, så det böir sammanlagt 100 ml i energivärde) och han åt upp alla 80 milliliterna själv och var inte nöjd. Så 20 ml babysemp senare så är han mätt. Vilket betyder att han precis ätit 100 ml i mängd men 120 ml i energivärde! Det går verkligen framåt.

Och idag är det tre veckor sedan som han opererades, då gastrostomin försvann. Eftersom jag inte kunde hålla i Lucas ordentligt när han hade knappen, då den läckte såfort jag ville hålla honom ordentligt, så var känslan att äntligen få hålla i honom utan att något läckte, den var så otroligt obeskrivbar. Jag blev lycklig inombords! Jag tyckte att ordet mammahjärta var det mest töntigaste jag hört tidigare men med allt det här, när man ser hur han lider och sedan hur glad han blir när något nytt händer eller något nytt han lyckas med, ja jag har helt enkelt få ändra uppfattning!

Just nu sover vår lilla ängel. Efter det målet mat så måste man få vila middag!

Kommentarer (3)

Nu var det dags

Publicerad 2013-08-25 08:16:58 i Känslor


Nu har cytostatikans biverkningar börjat märkas, i alla fall den jag visste om jag som kännetecknar cancer. Lucas har börjat tappa håret. Henke har flera gånger tagit tag i Lucas hår för att se om något följer med och igår kväll fick han med ett par strån. Även jag provade och jag fick samma resultat.

Det är med blandade känslor som detta händer. Lucas kommer fortfarande vara lika söt om inte sötare. Men det är också ett tecken, för andra som inte vet att han är sjuk, att se att han är sjuk.

Anledningen till att han inte tappat håret tidigare, som händer efter någon vecka normalt, är för att han är så liten. Hans hår växer inte så fort och tappar det därför senare in i behandlingen. Och nu har han fått cytostatikabehandling i snart två månader..

Kommentarer (0)

Hur dålig mamma är jag inte.

Publicerad 2013-08-22 05:10:07 i Känslor


Lucas mage tål inga mängder mat. Vi får i honom rätt mängd per dag, om han inte kräks så mycket. Men vi måste dessvärre gå upp tre-fyra gånger per natt för att ge honom mat via sonden, annars får han för lite mat. Så inatt så tog Henke första matningen vid kvart i ett. Och jag vaknar tjugo i fem, inser att det ät tjugo minuter kvar tills nästa matning men att jag inte matade vid tre. Svär lite och Henke vaknar, han har inte heller vaknat av väckarklockan på min mobil vid tre.

Då visar det sig att jag går i sömnen och stänger av klockan. För nu ligger inte mobilen precis bredvid mig utan på byrån en och tjugo meter, ca, bort. Man måste resa sig för att stänga av. Vart ska jag behöva lägga den i fortsättningen för att vi ska vakna?

Och när ska vi våga vänta tills Lucas själv blir vrålhungrig så att han äter ett helt mål? För enligt dietisten får vi inte vänta, men ska han sondmatas tills han är frisk och måste börja på dagis där han märker att alla andra måste jobba för att bli mätta, det vill säga äta själv genom att tugga och svälja..

Kommentarer (0)

Efter nitton dagar på sjukhus

Publicerad 2013-08-13 05:37:23 i Vår lille Prins Lucas


Så är vi äntligen hemma!!!! Så jäkla underbart! Det ser förjävligt ut här hemma men vad gör det, vi har precis fått sova i vår egna säng och vi har en pigg och pratglad liten kille i sängen.

Idag ska vi till Eskilstuna för att höra domen om cytostatikabehandlingen kan fortgå eller om han fortfarande har CMV-viruset kvar. Vi hoppas såklart, för hans leukemi, att han får fortsätta med behandlingen idag.

Och nu när gastrostomin är borta och han har fått läka i operations-såren så kan vi äntligen börja ha honom på mage igen, så att han kan få tillbaka muskelstyrkan och därmed vara en normal bebis i utvecklingen!

Kommentarer (1)

Bakslag nummer 1000....

Publicerad 2013-08-11 14:55:00 i Vår lille Prins Lucas

 
I onsdags så fick äntligen Lucas mat i magen.. Först 20 ml glukos som han fick behålla, sedan två timmar senare så fick han 50 ml mat som han fick behålla och när han vid 14.00 skulle få 70 ml men efter 25 ml så kom allt upp. Vi försökte igen lite senare och då fick han i sig 35 ml. Som kom upp två och en halv timme senare.. Då kräktes han även galla.
 
I torsdags skulle han sövas oich därmed vara fastande. Men eftersom han gick på näringsdropp så behövde vi inte oroa oss för någon direkt hungerkänsla. Men vi halv åtta på morgonen så får vi veta att han skulle få flytande mat fram till åtta, med andra ord kunde det bli operation på eftermiddagen, och då jag nyss pumpat ut hela 14 ml (jävla skit-tuttar jag har) så fick han det genom sonden och det fick han tack och lov behålla. Vid två så kördes han in på op för benmärgsprov, medicin in i ryggen och ett borreliaprov. Tack vare fästingbetet han hade i maj. 
 
När vi kom ner till BUVA när han var klar så hoppades jag att han skulle vara så pass hungrig att han skulle ta bröstet, eftersom han inte ens fått näringsdropp från kl 8 och nu var klockan 16.. Men för varje gång som han kom nära bröstet då vände han bara bort huvudet, som han gjort nu efter också. När vi kommit upp till avdelningen så provar vi med mat igenom sonden igen och det går bra, tills dess att han kräks igen och då kommer det även brunfärgat kräk. Då han inte har bajsat sedan tidig morgon så går tankarna om både blod och bajs i kräket, vilket gör oss arga för att inget görs (de är såklart vana men inte vi) och förvirrade. Det visade sig igår att det bara var blod då de skickade iväg det på analys. Natten fortsatte utan problem.
 
Igår så sa vi att vi skulle börja försiktigt med 15 ml och det gick bra. Sedan blev det 15 ml till efter 2 timmar ca. När den maten har fått vara kvar så vågar vi oss på hela 50 ml. Och det går också bra, tills vi är ute och går då lite kommer ut. Men inte så att vi är oroliga. Några timmar senare blir det 50 ml till men det kommer tyvärr upp igen. 
 
Och nu i morse så vaknar han och är jättetäppt i näsan. Vi tror att han sväljer för mycket snor, då han varit snorig några dagar och att det är det i kombination med en otroligt tjock sond som är problemet. Så nu har jag varit på apoteket och köpt en ny snorsug.
 
Men det är då inte allt. Efter operationen så fortsatte Lucas att ha feber, och den gick inte att fastställa vart den kom ifrån. Så de tog lite blodprover för att kolla om han har ett virus i kroppen. Och såklart så hade han det. Och det kan han ha haft sedan starten av hela denna cirkus. Sedan vi fick veta att han var sjuk. Det innebär antibiotika två gånger om dagen med tolv timmars intervall i två veckor. FUCK! Och det skulle vi behöva åka till sjukhuset för. Ännu mer fuck. Men som tur är så gick det att lösa. Vi kommer få ge den medicinen genom hans CVK. Jippie! Nu har vi settv på två gånger då den sätts och ikväll ska jag göra detta. Mycket att tänka på då. Det ska spritas händer, förkläde, handskar, sprita kopplingen, spruta in lite koksalt och då öppna klämman, backa så att man ser att det kommer blod, spruta in igen klämma åt, sprita kopplingen igen och koppla på bollen som medicinen är i och klämma upp på två ställen.
 
I bollen som medicinen är i så är det vakuum på något vänster som kanske pressar in medicinen på en timme. Helt sjukt hur man kan lösa saker. Så det är en positiv grej i det hela. Det och att benmärgsprovet från dag 33 visar att det inte finns några leukemiceller, alls. Och vi har också fått veta att den tuffaste behandlingen är i drygt 6 månader och sedan är det i stort sett bara hembehandling! Men efter över två veckor på sjukhus så vill man inget annat än hem. För nu börjar dopet komma i kläm..
 
 
Och detta uppdaterades visst inte som det skulle på lördagen när jag skrev detta bara så ni vet. ;)
 
Kommentarer (4)

Operationen och natten

Publicerad 2013-08-06 10:24:22 i Vår lille Prins Lucas

 
Klockan är 9.22 och Lucas har precis somnat om igen. Natten har varit dels skön att få sova och så blev jag hämtad vid kl ett och vid fyra och jag siov båda gångerna med honom. Vid sju då fick det ändå vara Henkes tur att gå och han väckte mig vid nio, då ville han ut och springa.
 
Operationen igår gick som sagt var bra. Vid ett så rullade han in på operation och vi åkte och shoppade. De hade förberett oss på tre och en halv timmes lång operation men vid tre ringde de och sa att han var i stort sett klar. Vi hade precis kommit tillbaka till avdelningen då. Vi började gå ner till BUVA för att möta vår son.
 
När vi kommer till BUVA så sitter vi inte länge innan Johan, barnkirurgen, kommer ut alldeles svettig i operationskläder och vill prata med oss. Att han ville prata med oss det visste vi redan. Men i väntrummet var det en massa snickare så han ville att vi gick in mer privat. Både jag och Henke fick en klump i magen. Innan Henke satt ner foten i rummet så sa Johan att operationen gått bra. 
 
Det visade sig när han hade öppnat upp Lucas, ingen titthålsoperation med andra ord, att magsäcken runt om gastrostomin var infekterad och väldigt tunn. Mojig som Johan själv sa. Så de hade valt att skära bort det infekterade och helt enkelt sy ihop magsäcken och hålet in i magen. Det skulle inte gå att sätta in en ny gastrostomi. Stygnen han använde ska sitta i fem-sex månader innan de löses upp av kroppen, allt för att det inte ska släppa igen. Han nämnde också att det var tur att man väntat, och gett neprogen som höjde de vita blodkropparna, så att operationen kunde göras istället för att ha gjort den när han inte hade några vita blodkroppar alls. Och att Lucas , och vi, haft otrolig tur att det bara var luft som pyst för hade det varit mat eller magsaft, ja då hade han faktiskt kunnat dött.
 
Det sista var så otroligt svårt att höra även om man själv tänkt tanken. Jag kan nu erkänna att jag hade en känsla häromdagen att vi inte skulle få se Lucas växa upp. Att han skulle försvinna från oss. När jag fick gråta ut så kändes det bättre och när jag i söndags såg på honom och såg en variant av hans kusin Viktor då spritte jag till i kroppen och den känslan försvann helt. Lucas ska besegra cancern.
 
Och igår, på morgonen, när Johan kom för att prata med oss ang operationen då fick vi båda en klump i  magen, Han började prata om att man skulle vänta i två-tre veckor på att luften sakta ska försvinna (!! klumpen i magen är stor som Kebnekaise) men hur skulle då hans behandling av leukemi fortgå som bäst och därför var ju operationen det bästa alternativet. Speciellt då han skjutit upp i vita blodkroppar så att han skulle klara den bättre än innan. 
 
Nu ser dagarna ut som följer. Lucas är fastande tills på onsdag då han ska få börja med lite sockervatten för att se hur magen mår, sedan lite bröstmjölk två timmar senare, efter ytterligare två timmar lite mer bröstmjölk och går det bra så ska jag äntligen få amma honom!! Och på torsdag ska han sövas igen. Då pga fortsättning i hans behandling som varit pausad sedan i onsdags. Känns otroligt skönt att denna oro snart är slut och att behandlingen ska fortgå. Och som det känns nu så kommer dopet att bli av som planerat, peppar,peppar, ta i trä, om Lucas bara håller sig frisk!
 
Kommentarer (1)

Lucas är bortlämnad

Publicerad 2013-08-05 23:18:38 i Vår lille Prins Lucas


Lucas operation gick bra, ska försöka berätta mer imorgon. Nu ska vi försöka sova, utan Lucas. Vi ligger på sal 6 och Lucas på sal 12. De ska nämligen ha övervakning på honom hela natten så en natt med, eventuell, sömn där vi inte blir störda av alla koller en gång i halvtimmen känns rätt skön. Men usch så konstigt det känns.

Vi får dock gå dit när vi vill och om han är otröstlig så kommer de och hämtar mig. Så bäst att sova om det blir en hel del vaken tid inatt.

Kommentarer (1)

I väntan på operation.

Publicerad 2013-08-05 11:15:34 i Vår lille Prins Lucas


En skum känsla irriterar min kropp. Vi skulle, enligt behandlingschemat vara här i Uppsala idag för att Lucas skulle få medicin in i ryggen. Istället ska magen opereras. Luften i magen hade igår ökat lite så nu ska det äntligen göras något åt saken. Hans vita blodkroppar är höga, speciellt netrofilerna som är uppe i 4 (!) som tidigare legat på 0,5 och tom 0,1..

Operationen som ska göras kommer gå till som följer. De ska öppna upp hans mage, inge titthål denna gång, och förhoppningsvis ser det bra ut så att de tätar med fler stygn. Dessa stygn som då sätts kommer sitta i fem-sex månader, istället för fyra-fem veckor som de första gjorde innan de löstes upp och troligtvis är det som orsakat strulet. Om det då inte ser bra ut i magen ja då ryker knappen helt. Då fixar de till så allt ser bra ut och då syr de ihop allt.

De jobbiga just nu är att vi bara väntar. Lucas hade tid kl nio imorse men de hade "dukat" fel instrument så allt blev förskjutet. Känns jättetråkigt men det går ju inte att påverka just nu. Men då får vi käka lunch i lugn och ro med Henkes mamma och syster.

Kommentarer (1)

Fortfarande kvar i Uppsala

Publicerad 2013-08-03 11:18:51 i Vår lille Prins Lucas

 
För en vecka sedan då kom vi precis hem från Uppsala. Vackert väder och trevligt sällskap väntade. Men Lucas feber fortsatte under dagen, till och från. Vi blev ju tillslut inlagda i Eskilstuna, fick åka "akut" till Uppsala på tisdagen och idag är det lördag. 
 
I torsdags blev Lucas fem månader. En månadsdag som fick firas på sjukhus. Luften i magen har minskat från i tisdags när det upptäcktes men igår hade den inte minskat utan stod kvar på samma mängd så efter dagens röntgen får vi veta mer om vad som händer. Vi fick veta igår att hade det varit en vuxen med luft i buken så hademan opererat direkt men efter som Lucas är så låg i de vita blodkropparna så vill de vänta så länge som det går. Han får antibiotika, Alvedon vid feber och en spruta i benet som snabbt ska öka hans vita blodkroppar utifall att han måste opereras ändå. 
 
Som sagt var så är det troligtvis ett stygn som lossnat i magen som gör att han har fått luft i magen. Men Johan gjorde det han ville från början, han kuffade i mer vatten i ballongen. Han hoppas att det ska räcka för att det ska läka men gör det inte det så finns det fyra vägar att gå om inte luften idag har minskat. Det första är att gå in med titthål och sy fast allt mer. Det andra är att gå ner med kamera i halsen och operera så. Och det tredje är att öppna upp och operera och antingen sy fast mer eller ta bort knappen helt. Och det Johan helst vill ska hända är att sätta en nål in i magen för att ta bort luften så och hoppas på att det inte kommer tillbaka. Henke och jag är kluvna i hur vi vill att resultatet ska se ut. Om luften minskat så får han kanske börja äta igen, hittills har han varit strikt fastande i fyra dygn snart. Men om det inte minskat så vill vi ju såklart att de opererar så att vi kanske får åka hem snart. Kanske. Vill ju inte behöva vara här längre än vad som krävs. Och framför allt så vill jag inte behöva ställa in detta dop också. Är ju faktiskt bara två veckor kvar..
 
Men nu ska vi strax gå ner till röntgen. Lucas sover i min säng så jag kommer bära ner honom. Min rygg mår inte bra av det men direkt när vi kommer hem igen så ska jag uppsöka en naprapat. Det kommer behövas, samt träning.
 
Kommentarer (0)

Långt inlägg

Publicerad 2013-08-03 11:00:23 i Vår lille Prins Lucas

 
Jaha, då var vi tillbaka i Uppsala då. Anledningen är den förbannade knappen.
 
I söndags så hade ju Lucas återigen feber. Vi åkte in kl fem på morgonen och då allt såg hyfsat ut så fick vi åka hem igen. Men då febern kom tillbaka så åkte vi in igen vid sjutiden på kvällen. Och då blev vi inlagda och Lucas fick antibiotika mot både virus och bakterier.
 
Han blev dock inte bättre, eller febern försvann och kom sedan tillbaka. Och så på tisdagsmorgonen så kräktes han lite. Knappen fortsatte att vara lite, precis som tidigare. Men vi blev skickade ner till röntgen för att kolla buken igen. Det visade sig att han hade något som heter frigas i magen. Alltså luft som läckt in i buken. När vi fick veta det så blev det en jäkla cirkus. Vi skulle helt plötsligt åka akut till Uppsala med ambulans. Detta fick vi veta 16.10.  En av oss skulle få åka med och det fick bli jag. Henke ringde till hans mamma då han inte ville köra själv till Uppsala. Vi fixade med bilbarnstolen då det inte var säkert att den ambulansen hade skulle passa.
 
Henke åkte hem till Strängnäs för att packa ner lite extra kläder och möttes upp av hans mamma och hennes man. Jag satt fortfarande kvar på rummet. Jag fick veta efter en och en halv timme att de inte skulle komma fören kl 18 och jag blev då lite upprörd då det var akut. Men när ambulanspersonalen sedan kom, kl 18.20, då hörde jag barnläkaren, som följde med i ambulansen som extra övervakning då han trodde att de var sommarvikarier som inte är så vana vid barn, prata med en av killarna att han förstod inte varför personalen på avdelningen jagat upp sig så då Lucas faktiskt MÅR bra trots att han inte borde göra det. Så första gången jag fick åka ambulans, ja då fick jag inte ens åka snabbt. Tacksamt dock att det inte var så akut som jag först fått förklarat för mig. 
 
Vid halv åtta så var vi framme i Uppsala. Vi möttes av Henke nere i entrén, som redan varit där i nästan 45 min. Barnkirurgen som opererat in knappen hade stannat kvar och kom till oss för att förklara läget. Det mest troliga är att stygnen på insidan av magen lossnat då han svullnat otroligt mycket när han gick på kortison och eftersom hans vita blodkroppar, som hjälper till att läka sår, är så nedpressade så hjälper de helt enkelt inte till.  Läkaren knuffade i tre extra ml i kuffen så att det ska bli tätare och han sa även att Lucas skulle röntgas och heller inte får äta, tills på fredag.
 
Där brast jag. Just då så kände jag att "Nu slutar jag amma, punkt!" men känslorna blev för mycket och jag grät, jag vill ju mata min son, NU! Och för alltid. Men då jag inte haft någon bra erfarenhet med att pumpa så kändes det hopplöst. Men barnläkaren Susan sa att det är otroligt bra om jag ammar honom, hon sa även att hon tycker Lucas är pigg och glad och fin, trots den hårda behandling han går igenom och att det kan bero på att han just ammas.
Kommentarer (3)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela