lucaskamp.blogg.se

Är man pigg och vaken klockan tre på natten i Eskilstuna då kan man göra personalen sällskap ute i lekrummet, som fikar och kollar på tv när det är lugnt. Hihi. Underbart! Och nej, jag är inte själv, det är Lucas som håller mig vaken..

Natten till lördag i Uppsala så fick Lucas feber. 38,2 grader visade tempen kl ett på natten till lördagsnatten. Jag ville att Henke skulle få sova så jag tog Lucas och gick ut i korridoren. Han skulle få lite Alvedon mot febern. Jag satte mig i soffan, en blå, fläckig Ektorpsoffa och Lucas somnade. Jag ville inte gå in på rummet än så jag la mig ner med honom fortfarande i famnen. Där somnade jag. Någon gång så kom Perra förbi med ett lakan som han la över mig och Lucas då vi låg nära en öppen balkongdörr.

Vid tre så vaknade jag och tog en ny temp och då visade den 38,6. Så jag tog Lucas och puttade fram droppställningen med foten. Jag möttes av en annan sjuksköterska och berättade läget. Hon sa till Perra och då fixade han Alvedonen. Jag gick in på rummet där han fick den och sedan la jag honom i hans säng. Sedan somnade vi om, till halv sex ungefär. Då skulle Lucas snart få lite blod. Och febern, den var borta. Vid nio så var febern fortfarande borta så vi fick åka hem. De hade tagit nya blodprover som visade lite förhöjd sänka,13 , det vill säga, han kunde ha början av en infektion i kroppen.

Under dagen så tog vi ett antal tempar på honom och han hade feber till och från. Vid åtta på kvällen så visade den på 38.1 och jag ringde återigen till avdelningen i Eskilstuna, som jag haft kontakt med hela dagen. Hon tyckte att vi skulle komma in. Väl i bilen på väg hem så tog Henke en ny temp och då visade den 37.1.. Jag höll på att bli galen på termometern.. Varför visade den så mycket olika. Vi ringde in och sa att vi avvaktar lite till.

Vid halv fem vaknar jag av att Lucas är vaken och försöker mata honom. Det gick inget vidare så jag tog en ny temp. Efter att ha läst instruktionsboken noggrant. Han hade 37.9. Enligt läkarna ingen feber men nu bestämde vi oss för att åka in för att se vad som spökar. Tjugo i sex var vi på barnavdelningen i Eskilstuna. Där tar de blodprover och temp. Den är lägre men vi ville vara försiktiga. Det är ändå första febern han har. Jag och Henke somnar när Lucas somnat runt åtta.. Vi vaknar igen vid nio och då får vi snart veta att att sänkande gått upp till 28 men att de inte var oroliga så vi fick åka hem igen.

Upp till mamma och pappa igen där samma procedur som dagen innan sker. Feber om vart annat. Vid halv fem så ligger den på 38.1 och jag ringer igen. De vill att vi avvaktar till kvart i sju och tar en ny temp. Samma temp då. Så vi får återigen åka in till Eskilstuna. Nu tar de nya prover och Lucas får för första och säkert inte sista gången antibiotika.

Vid tre så vaknar han och har fortfarande feber. Så då sa jag till om Alvedon och nu ligger han pigg hos mig. Han har ätit och jag väntar på att han ska somna om. Får se när det blir. Men vid halv sex då blir vi väckta igen för då ska han få sin andra dos av antibiotika. Får se om han somnar innan dess.

Idag är det dag ett i en behandlingschema som heter B1, tror jag. Det innebär att Lucas imorse blev påkopplad på dropp runt 8.20. Det får han i 24,5 timmar för att han ska kissa ordentligt. Cytostatikan han fick en halvtimme efter att droppet startat är nämligen inte snäll mot urinblåsan. Han får dessutom medicin som ska skydda den extra.. Så det innebär en till natt på sjukhus, men allt för vår lille prins. Vägning av blöjorna ingår då i det för att se att han verkligen kissar..

Och detta schema består av 29 dagar. Vi ska tillbaka hit dag 10, 23 och 29. Är enda några svängar till Uppsala men vi får även vara hemma mycket. Däremot så kommet vi vara i Eskilstuna på dagvården måndag till torsdag i fyra veckor. Men det är bara för dryga två timmar från det att vi åker hem tills vi kommer hem om allt går som det ska och det är det värt för att få vara hemma så mycket som möjligt.

Just nu sover mina två prinsar. Henke sover på rummet och Lucas hos mig. Jag sitter i rummet som barncancerföreningen sponsrar här på avdelningen. Här finns gratis kaffe, som Henke utnyttjar till fullo, en kyl där vi kan ställa in lite mat, två frysar där en är lika som kylen och i den andra finns lite färdigmat till en billig peng om det behövs, en soffa och tv med tillbehör. Ett skönt rum om man vill komma ifrån sitt egna en stund.

Och idag blev vi riktigt rörda. Henke hade varit iväg och hämtat något och när han kom tillbaka så sa han att det stod två stora enkubikslådor fulla med leksaker ute i korridoren. Han hade sett ett babygym, som vi velat och ska köpa till Lucas nu när han behöver träna upp musklerna igen, och sagt "Vad perfekt det skulle vara för Lucas att ha inne på rummet en stund".. Och när vi sedan satt i målarverkstan för att ta handavtryck av Lucas så kom Solvind med babygymmet och sa att det var till Lucas och att vi skulle ta hem det. Vi blev riktigt överraskade! Vi trodde att det var till avdelningen. Men icke. Allt detta, om inte vi lyckades norpa åt oss den ändå, skänks till familjer. Och det kommer ifrån LekMer. Kartongerna är lite skadade och kan därför inte säljas till fullpris så istället för att det slängs så skänker dem allt till sjukhus! Så otroligt omtänksamt och fint gjort! Som sagt, det finns hopp om mänskligheten!

Dagen har vi mestadels spenderar på sjukhuset tyvärr. Det är, ursäkta, den där jävla knappen som krånglar. Nu när vi gjorde rent den igår och inatt så var det lite blod med i varet. Så vi ringde inatt till avd62 och hon sa att vi skulle avvakta till morgonen och besöka barnmottagningen, om det inte började blöda mer såklart. Vi tackade för det svaret, vi fick ju fortsätta sova, och ställde klockan på ringning.

Vi, eller jag, stängde visst av klockan på morgonen och vaknar lagom tills när Lucas ska få medicin. Jag ringer under tiden till dagvården som inte svarar. Hinner ringa fyra gånger innan jag ringer till barnmottagningen istället. De skulle ringa upp halv nio. Och de gjorde de. Vi fick en tid runt tio, halv elva. Vi var på plats tjugo över tio men då var det ett annat barn som gick före och så kan det såklart vara. Inget vi brydde oss om.

De kikar på knappen och även på Lucas sår i rumpan. Vi får träffa samma läkare som vi inte gillar, men idag så gick allt bra och vi var nöjda med henne idag. Vi skulle få gå till röntgen för att se så att den verkligen satt rätt och inte läckte inne i magen. Dit kom vi klockan ett.

Vi fick hjälpa till väldigt mycket på röntgen. Jag höll i Lucas så han låg som de ville och Henke var den som sprutade in kontrastmedlet in i knappen. De sa redan där att det att det inte var något läckage vilket var skönt att höra.

Till slut vid kvart över tre så får vi åka hem igen. Men det är skönt att man ändå blir tagen på allvar när det gäller Lucas. Att de förstår vår oro.

Vi är tillbaka i Uppsala. Jag hade blandar ihop saker och ting, i torsdags fick Lucas bara cellgifter in i ryggen, därför sövdes han. Imorgon är det dag 33 och då tas ett nytt benmärgsprov. Och om det inte skulle bli ett "bra" prov så tas ett nytt redan nu på fredag. Men vi ska ändå hit igen då. För då är det dag ett i nya behandlingen.

Och när vi kom hit så gjordes alla koller. Eva tar blodprover och vi frågar när han fått operationstid. Tio över åtta. Inombords svor jag. En helvetesnatt till. Så Henke frågar "då är han fastande från tolv?" och Eva svarar "nej, från tre när han bara äter bröstmjölk eller ersättning". Och då svor jag rakt ut. Enligt henne så vet inte alla att han får äta flytande tills fem timmar innan och det tycker jag ALLA här ska veta. Så nu kanske vi slipper en jobbig natt, även om den blir halvt jobbig. Har vi tur så sover han bra. Får kanske mata honom lite genom knappen i värsta fall! :)

Igår kom vi ju till Uppsala. Sköterskorna gjorde lite koller så som vikt, längd, temp m.m. Efter att det var klart så tog vi vagnen och gick ner på stan. Jag hade ju såklart glömt att packa ner ris till vår thaimat.

När vi kom tillbaka så sov Lucas och det var dags för oss att laga iordning riset. Jag som hatar halvfabrikat hade föreslagit "boil in bag"ris, lite smidigare att ta med sig varje gång, och det funkade bra. Vi satte oss på balkongen och åt maten. Lucas sov vidare.

När vi kom tillbaka till rummet så fick vi nästan direkt veta att Lucas fått en operationstid inför torsdagen. Klockan åtta på morgonen! Halleluja blev min reaktion! Fastande från klockan 12 dock men vi sa till om dropp tidigt och de lyssnade på oss. Jag somnade runt tio i tio och vaknade igen vid tio över tio då nattpersonalen hejade. Jag sa till Lisa, undersköterskan, att väcka mig vid halv tolv så att Lucas skulle få äta en sista gång. Hon skrattade och frågade hur hon skulle väcka mig då det var hon som väckt mig en gång tidigare utan att jag faktiskt vaknat. Men klockan tjugo över elva så vaknade Lucas själv och ville ha mat. Halv tolv kom Lisa in och väckte mig, Lucas hade ätit klart innan, så jag sa till henne att han var klar.

Och denna natt skulle visa sig vara den värsta hittills. Lucas vaknade vid tio i tolv igen och ville ha mat. Så det fick han. Om jag minns rätt så som somnade han inte om fören vid halv tre och då hade jag och Henke fått byta av varandra flera gånger. Den som inte hade Lucas fick såklart sova. Han vaknade igen vid halv fem och samma visa igen. Henke hade honom sist och vid halv sju kom han in med Lucas som skrek och jag tog honom i sängen med mig och han somnade nästan direkt. Sedan sov vi tills sjuksköterskan Susana kom in med ett emlaplåster vis tjugo över sju. Lite sent men vi hann att duscha Lucas och var på operation i tid. Susana sa att det inte alls är vanligt att få en tidig tid, och framförallt inte den första. Men med tanke på natten så tar jag hellre en lite senare tid.

Nu sitter vi på BUVA för sjätte gången i ordningen. Och för en månad sen satt vi på rum fyra med tårar i ögonen, då vi precis kommit till Uppsala för första gången.

Vi sitter på dagvården i Eskilstuna. Vi väntar på att de ska ta blodprover på Lucas och beroende på vad dem visar så ska han få sin spruta in i benet. Vi har gett 8 ml Alvedon och Emlat som smärtstillande.

Men när vi precis satt oss i väntrummet i soffan då hör vi en liten pojke i 3-4 årsåldern skrika:
P: Tiina!!!
T: Ja?!
P: Ska vi ha springtävling?
T: Ja okej. När ska vi börja då?
P: Man får tjuvstarta, du får springa när du vill..
T: Okej...
P: Tre, två ett..
Och iväg springer dom!

Nu när vi sitter i rummet där Lucas får behandling så hör vi igenom dörren hur han springer med båda sköterskorna och till och med läkaren när han kom! Man måste bara älska barn och deras påhitt! Och jag älskar hur alla ställer upp och springer också!

Gastrostomin, knappen, som Lucas har på magen har krånglat ett par dagar. Det ska läcka lite på sidan om men för oss har det läckt mer och mer och igår nådde det gränsen. Vi bytte body på honom fyra gånger på en timme och när vi satte på honom pyjamas så var han trött så vi la honom i sängen så fick han sista maten där. Jag kollade tyget flera gånger och sista gången så fick jag en chock. Hela vänstra sidan var dyngsur. Plus sängen. Tack till skydd under lakan! Då var verkligen botten nådd. Så mycket ska det verkligen inte läcka.

Vi ringde till Uppsala för att fråga vad vi skulle göra. Sjuksköterskan ringde till en läkare och ringde sedan tillbaka till oss. Det var ingen fara att det läckte som fet gjorde men den borde kanske kuffas om (fyllas på med vatten i ballongen på insidan) och det skulle vi göra på vårt hemsjukhus isåfall. Sagt och gjort så ringde vi dit. De skulle självklart hjälpa oss.

Grejen är dock så att knappen är bara två veckor gammal och den ska egentligen inte kuffas om fören efter en månad första gången. Men det förstod inte sjuksköterskan som tog hand om oss på MSE. Men hon gjorde detta ändå. Ett problem med vattnet i ballongen är att det konstigt nog kan dunsta, det är ett tätt system, men allt vatten var kvar så då sprack min teori om att lite av vattnet var borta. Men vi hade tidigare pratat om att fylla upp den med en ml till och nu gjordes detta.

Under natten och morgonen så har knappen läckt som "normalt". Och det var nog, peppar peppar, ett bra första besök på MSE på kvällen. Han var inte sjuk utan fick bara inte behålla någon mat tack vare knappen.

En underbar kväll med sol, otroligt trevligt sällskap, vattenkrig, god mat och skratt tills jag fick ont i magen. Så hade vi det igår hemma hos Tony och Mikaela. Och Liam och Lova förstod att de inte fick vara speciellt nära Lucas. Men Lova bröt det en gång, för att krama om mig och ge mig en puss, på axeln. Hon är så himla söt.

Och jag har skrattat förut, men tänk vad skönt att det var att få skratta tills man fick ont i magen. Det behövdes verkligen. Tack till dumma amerikaner på AFV och autokorrigering på telefoner.

Ge mig fler sådana kvällar! Lovely. Tack Mikaela och Tony. Jag hoppas ni förstår vad detta och er familj betyder för oss!

När vi åker in till Eskilstuna på behandling så är vi på dagvården. Men tack vare att Lucas är så pass liten så har han ett "infantil"schema ang hans behandling. Vilket innebar att vi fick vara på avd 62, barnavdelningen, i helgen. Det skulle ju inte vara några konstigheter. Om det inte vore för en sak.

I lördags så kom vi till avdelningen kl 12. Vi trodde att vi hade tid kl 13. Så vi tänkte att vi skulle kunna starta allt lite tidigare. Vi hade tid kl 14. Det var vårt eget fel såklart. Men halv två så började de göra iordning allt. Blodprover skulle tas innan de kopplade på cytostatikan. Och då kommer en av de läkarna in som vi träffade dag ett, när vi fick beskedet. Hon säger att Lucas ser blek ut och säger att de måste ändra proverna till akuta och att vi måste vänta kvar på svaren, om han har lågt hb så måste han få blod. Vi blev väldigt förvirrade då vi ställt in oss på behandlingen bara. Och vår riktiga läkare hade inte sagt ett ljud om akutprover. Nu sjönk hon ännu lägre hos oss.

När vi fick svaren på proverna så såg hbet bra ut, det låg på 100. Men de vita blodkropparna var väldigt låga så vi fick åka hem. Men om han fick temp på 38 eller högre eller blev hängig, då var vi tvungna att åka in igen. Vi åkte upp till mamma och pappa för att äta middag och febern höll sig borta.

På söndagen var det ju dags igen för behandling. Vi kom till elva, som avtalat, och de ville ta nya prover. Det hade jag förstått. De såg likadana ut även denna gång så vi fick samma regler som förut. Cytostatikan kopplades på och vi kom hem vid tretiden.

Igår så visste vi att det skulle tas blodprover. De ville se så att han hade bra med röda blodplättar eftersom han skulle få en spruta i benet. Han låg under normalt men över gränsen för att inte få sprutan. Så de emlade, gav Alvedon och så hade vi ett tredje alternativ, att ge honom en extra medicin som är smärtstillande och lugnande. Den skulle göra så att han kunde sova hela dagen och med andra ord kanske vara vaken hela natten. Så den valde vi bort. Och han klarade sprutan förvånatsvärt bra. Han grät men när det var klart så var han snart glad igen.

Cytostatikan kopplades på en timme efter sprutan, tack vare den så är det observation i två timmar då den kan ge en allergisk reaktion och påverka andningen. Och vid halv elva så fick vi åka hemåt igen.

Och nu sitter vi här igen, klockan är strax tio. Vi ska snart hem igen och då äta lunch hemma för att sedan träffa Camilla, Farid och deras lille son i hamnen för lite glass. Så skönt att vi kan leva lite normalt iallafall.

Vi lever och mår bra. Helgen var en liten besvikelse men mer om det imorgon. Ikväll ska vi nämligen till våra kära vänner på för oss försenat midsommarfirande. Vi skulle ha umgåtts med dem då. Vännerna är Tony och Mikaela med deras söta barn. Och jag har lyxen att få bli klippt där också! Är ju svårt för mig att boka en klipptid. Så som betalning så bjuder vi på all mat! Det minsta vi kan göra!

Nu ska vi njuta lite av sommaren.

Natten har varit förvånatsvärt bra! Lucas somnade vid halv nio, helt slut efter dagens provtagning under sövningen. Han vaknade någon gång då klockan visade 23:någonting. Sen har vi fått sova! Till klockan fem! Halleluja!

Och när han vaknade så ville han ha mat. Och jag börjar alltid med mig. Och det verkade duga, fick byta sida bara. Och efter en stund så släpper han och jag ska flytta lite på mig då märker jag att jag har en fläck på linnet, sängen har en större fläck och hans pyjamas en ännu större! Hans gastrostomi läcker och det förklarade varför han inte blev riktigt mätt just nu. Och samtidigt så lämnar han en riktig blöja till mig att byta. Och fast än att han inte börjat med "fast" föda så är han hård i magen och riskerar att bli förstoppad, det är en av biverkningarna av en av cellgifterna han får.

Och när han är bytt på, gastrostomin är rengjord och jag fått gå på toa då är han pigg. Så nu sitter vi i soffan, han gnuggar sig i ögonen av trötthet just nu, och kollar på Asterix och hans tappra galler på Viaplayboxen. Mysigt!