lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Början med behandlingen

Publicerad 2013-06-22 19:43:31 i Behandling

 
Ni är ett par som frågat på sms ang Lucas behandling. Jag har inte orkat skriva till alla då vi inte vetat hur allt ska gå till, men nu har vi lärt oss en del så nu ska jag försöka berätta kortfattat hur den går till.
 
När vi fick veta att det var leukemi han hade och att han skulle få en CVK inopererad så skulle det ju samtidigt tas prov på ryggmärgsvätskan och första behandlingen började då också. De sprutade in någon medicin, som jag inte minns vad den hette, i ryggmärgen. Sedan började nästa behandling.
 
Kortison fick han i början tre gånger om dagen. Första dagen så skulle han få en kvart full dos, för att sedan ökas på till halva dosen och ganska logiskt den fulla dosen. Men han svarade för bra på första dosen så de var tvugna att fortsätta en dag extra på en kvarts dos. Kortisonet är till för att "slå" sönder de vita blodkropparna, även de få som är friska. Jag kommer lära mig detta bättre sen. Tror även att de andra blodkropparna påverkas. Men i alla fall så svarar han bra på kortisonet.
 
När han får kortisonet så slås ju kropparna sönder och lämnar såkallade slaggprodukter i blodet. Blodet renas i njurarna och om han inte får medicin mot att slaggprodukterna ska "stanna" i njurarna så skulle de lägga av i värsta fall. Och för att hjälpa till extra på traven så får han även ett vätskedropp. Därför måste vi väga hans blöjor. Ett gram är likamed en ml och i början mellan klockan 4-10, 10-16 osv så behövde han kissa ut 340 ml. Då fick han 60ml vätska i timmen. Nu är vi nere på kissmängd 210ml under samma tid och 40ml vätskedropp i timmen.
 
I sonden får han även där medicin, bland annat den som inte ska slagga igen njurarna. Vet inte allt annat men den ska även användas till mat, då han kan få ont i munnen av cytostatikan sen. Bara för en timme sedan så rök han ut den första sonden, den går ju ner i näsan och till magsäcken, så alldeles i skrivande stund så sitter jag och hör honom gråta för att han får en ny. Det är jobbigt men det kommer hända betydligt många fler gånger.
 
 
 
Cytostatikan får han nu på onsdag för första gången genom CVKn. Den kommer han få med två veckors mellanrum nu i början. Då kommer vi att vara på sjukhus drygt tre dagar, om allt går som det ska, åka vidare till Eskilstuna någon dag (tror jag) och sedan vara hemma emellan behandlingarna. Det var skönt att få höra det första gången, för jag hade trott att vi skulle bo på sjukhus väldigt länge!
 
Ungefär var 14:e dag, nu i början, så ska ett nytt benmärgsprov och ryggmärgprov tas om för att se hur allt går. Om ca två veckor så har också de första benmärgs- och ryggmärgsproverna analyserats klart så då blir behandlningen bättre schemalagd just efter Lucas sjukdom.
 
Då han har haft lite dåliga blodvärden så har han också fått blod två eller tre gånger och efter det så har de blivit bättre men allt som hittills gått åt rätt håll kan samtidigt gå åt fel håll igen.
 
Cytostatikan har också en hel del biverkningar. Det absolut mest kända är såklart håravfall. Men dit hör även allt som växer fort i våra kroppar. Naglar, slemhinnor osv. Så han kommer få medicin mot dessa biverkningar förutom naglarna och håravfallet förstås. Naglarna är jag bara glad över, då behöver man inte klippa dem lika ofta och håret gör ju inte heller så mycket då han knappt har något hår. Men en eller två tussar av hår ska sparas. ♥ Men på spädbarn så växer inte just håret så fort så det kommer att ta tid för håret att försvinna. Vi kommer kanske hinna fixa till det innan så att det inte ser så konstigt ut.
 
Så ser det ut i det stora hela som vi fått veta och som jag minns det. Efter nya sonden så fick Lucas lite mat men han var fortfarande grining, och jag ville skriva klart detta. Så Henke fick ta honom. Han har nästan aldrig tröstat Lucas när han var såhär grinig så jag sa åt honom att lägga honom ner och "buffa" honom och nu sover han så sött hos pappa. ♥♥♥
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Benga

Publicerad 2013-06-22 20:20:24

Ni är helt otroliga vi kämpar med er

Postat av: Anonym

Publicerad 2013-06-22 20:22:00

ni är underbara

Postat av: Jeppe

Publicerad 2013-06-22 20:40:07

Underbaringar! Ge Lucas en stor kram från oss! Och en stor till er själva förstås!❤❤

Postat av: Benga

Publicerad 2013-06-22 22:10:42

Det var jag som skrev anonymt kan inte det här så bra hoppas ni har förståelse.

Svar: Jag förstod det kära pappa!
Amanda Gustavsson

Postat av: Kerstin

Publicerad 2013-06-23 14:31:48

Din blogg är helt fantastisk, så mycket svar på alla frågor, helt underbara är ni alla tre. <3

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela