lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Onsdag kväll och torsdag dag.

Publicerad 2013-06-21 19:34:00 i Vår lille Prins Lucas

 
På onsdagskvällen så kom läkaren Per in igen. Han skulle nu ge oss Lucas fullständiga diagnos. Leukemi är inte bara en sjukdom, utan flera undergrupper. Så hans diagnos är ALL, Akut Lymfatisk Leukemi och behandlingstiden kan ta upp till 2 år. Så det blev lite jobbigt uppvaknande men det kändes ändå skönt att få reda på vad det är och hur lång tid vi hade framför oss med detta. Läkaren ville inte berätta allt den kvällen då vi inte skulle förstå oss på allt efter beskedet.
 
Behandlingen av sjukdomen hade börjat redan när de tog prov på ryggmärgen, då de sprutade in något i ryggmärgen. Sedan började nästa steg på onsdagskvällen med kortison och någon medicin för njurarna. Blodprover skulle börja tas ofta för att hålla koll på de vita blodkropparna bland annat.
 
Lucas somnar runt halv elva tror jag och vi lägger oss däromkring också.
 
På torsdagen så såg jag fram emot mammas och pappas besök. Lucas vaknade tidigt och jag ammade honom. Om jag minns rätt så åt han tre gånger innan han kräktes. Och det kom i tre omgångar. Vi har ju fått veta att han kommer må illa och kräkas av cellgifterna men det har han inte fått ännu så detta kom som en chock. När vi frågade vad detta berodde på, så sa det att det troligtvis var för att han varit sövd och fått morfin tidigare.
 
Någon gång på morgonen så ville de ha ner oss till röntgen igen för nu skulle de göra ett ultaljud av hjärtat och ta EKG. Enligt den läkaren så såg allt normalt ut.
 
Vid tiotiden så kom Per och Klara in till oss igen för att prata mer om behandling och biverkningar. De blev dock inte kvar så länge då Lucas blev lite grinig och vi skulle byta blöja på honom. I samband med detta så kom även mamma och pappa på besök. Jag grät dock inte, jag tror att jag var för fokuserad på att få Lucas lugn och så avlöste sköterskorna varandra med medicin och vikt och koller.
 
När vi sitter där och pratar med mamma och pappa så kommer Eva in och säger att de vill ha ner oss, mig och Henke för ett EKG på oss. Vi får gå i två omgångar och Henke går först. Vet inte hur länge han är borta men han är snart tillbaka. Hans var normalt. Då var det min tur. Jag frågade varför de ville kolla våra EKGn och då sa de att Lucas haft något "streck" som dels kan vara en biverkning av kortisonet eller en ärftlig medfödd defekt på hjärtat som heter Lång QT. Mitt känslomässiga jag föll och det föll djupare när jag tänkte på att Henkes EKG var normalt. Om nu Lucas har ett hjärtfel, då kommer det från mig vilket betyder att jag helt plötsligt är sjuk också.
 
Vi startar EKGt och jag ligger lugnt och slappnar av. Hon som gör undersökningen frågar om jag sportar aktivt, detta är ett sätt (fick jag veta efter en stund) att höja pulsen. Jag svarade att jag är ute och går mycket nu och gymmar när det passar. Hon skriver ut pappret och går med det till läkaren som kommer tillbaka snart. Vi måste ta om det då min hjärtfrekvens var/är låg och höjdes inte när de lurade mig att prata för att se om den går upp då. Kan jag falla djupare? Jag får lägga mig ner igen och bli påkopplad, ligga och skaka kroppen för att höja pulsen. Inte tillräckligt bra. Når jag botten snart? Får nu cykla med benen i luften tills hon säger till mig att ligga still. Hon trycker på utskrift för tidigt så mina muskler har inte slutat arbeta. Dags att göra ett fjärde test. Gratis magträning. Detta test blir bra och jag kommer upp i puls. Dags för domen. Jag har låg hjärtfrekvens och är på gränsen till Lång QT. Pang. Jag har landat. Det är ju bara en misstanke om detta hos Lucas så på måndag ska EKGt göras om på honom.
 
Vid ett skulle vi ner till röntgen igen och då passade mamma och pappa på att åka hem. Vi gick ner och kom snart in i rummet. Läkaren kom in och hälsade. Ytterligare en läkare med utländsk brytning som var grötig och vi inte förstod så mycket. Han började med att känna på knölen, ultraljudet var för magen. Vi blev helt paffa. Han sa att knölen var skallben och jag rättade honom att det var vätska, men han sa igen att det var skallben. Så då hade de i Eskilstuna haft fel? Han rörde på knölen och mumlade något. Han började med att kolla knölen med ultraljudet för att sedan ta magen. Mjälten var förstorad, men det visste vi sedan tidigare. När vi kom upp så berättade vi vad som hänt och Eva blev paff hon med. Hon sa att remissen bara var för magen, men hon skulle dubbelkolla. Ytterligare en dålig erfarenhet.
 
Vi blir flyttade till en annan avdelning över helgen då de inte hade tillräckligt med personal över midsommar och det känns lite jobbigt men vi anpassar oss rätt snabbt. Medicineringen fortsätter som förut och vi somnar runt elva, halv tolv. Dag fyra är avklarad.
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Marie (Nettans mamma)

Publicerad 2013-06-21 20:04:58

Ha det bäst alla tre, allt kommer att bli bra <3

Postat av: Malin m

Publicerad 2013-06-21 21:48:26

Nu kunde jag inte hålla tårarna borta längre. Att se han med alla slangar och sövd måste vart riktigt jobbigt. De va den bilden som knäckte mig och sen se bilderna när han ser glad och nyfiken ut. De är så orättvist att bebisar kan bli sjuka.

Men glad midsommar på er ändå och gosiga kramar till Lucas.

Svar: Nej det är jobbigt. Men det är bara att vänja sig, CVKn sitter ju där under hela behandlingen och sonden kommer också vara där hela tiden. Tyvärr.
Men hoppas ni hade en trevlig midsommar, det hade vi trots att vi inte fick fira den som vi planerat. Kram
Amanda Gustavsson

Postat av: Anna

Publicerad 2013-06-22 16:49:21

ALL var den form av leukemi som jag också hade. Min behandlingstid var 2½år, men mkt har ju hänt de senaste åren så behandlingstiden blir kortare och kortare.

Stor kram till er!!

Svar: Okej. Ja vi vet ju inte exakt hur lång tid det tar, men två år riktar vi in oss på, sen kan det ju bli längre. Kram
Amanda Gustavsson

Postat av: Josefine

Publicerad 2013-06-23 19:03:52

Vad jobbigt att ni måste uppleva dåliga erfarenheter med läkarna osv!:( Tyvärr så är det rätt ofta så..

Svar: Ja det är inge kul men alla andra har som tur var varit bra! :)
Amanda Gustavsson

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela