lucaskamp.blogg.se

 

Jaha, då var Lucas hård i magen istället. Så hård att han får ont så fort han ska bajsa. Men han bajsar så det innebär att han inte är förstoppad i alla fall. Idag fick jag dock hjälpa till med febertermometern. Och så gav jag honom magmassage. Vilket var skönt en stund men som tyvärr inte hjälpte så mycket.

 

Däremot så flyttade sig sonden på något vänster så så fort Lucas tog i minsta lilla så var den på väg upp genom näsan. Jag bytte den lilla tejpen men det hjälpte inte. När Henke kom hem efter några minuter så tog vi bort all tejp och puttade in sonden mer, satte dit tejpen och allt förvärrades. Började om, puttade ner mer, kollade om vi fick något backflöde vilket vi inte fick så då drog vi ut den istället en bit tills vi fick backflöde och tejpade tillsist fast den igen.

 

Och trots att det var en enkel procedur att ändra sonden så känner jag mig nu ganska säker på att eventuellt sätta nästa sond på Lucas. Henke känner samma sak. 

 

Ocj just nu sover min lilla prins på bröstet. Såå mysigt.

 

Sagt och gjort. Byter blöja när han är klar och går själv på toa. När jag kommer tillbaka så har han bajsat ännu en gång. Löst. Byter och ringer in personal för att få ny mat, då den vi hade tog slut, och byter igen. Hinner inte mer än tvätta händerna igen och så hör jag att Lucas bajsar en tredje gång. Fyra blöjbyten på inte ens en timme. Allt som kommer ut är toklöst och jag har tidigare misstänkt Lucas mat, infantrini, som boven i dramat. Ett av cytostatikan som han får ger förstoppning men det har verkligen inte hänt i hans fall. Så imorgon när vi kommer hem så får vi börja med vanlig ersättning och minimax igen. För såhär kan det bara inte fortsätta. 

Lucas har varit jättelös i magen sedan han började äta och få behålla maten och då har vi ju bara kört med Infantrini. Och eftersom han har sår på pungen och vid analen, som beror på cytofrätande kiss, så är det verkligen inte bra att han dels är lös och bajsar så ofta som han gör. Varje blöja är en bajsblöja och det räcker med varannan som värst.. Dags att labotera lite..

Slut på bajsskriverier..

Då var jag och Lucas i Uppsala igen. Imorgon ska han sövas igen för cytostatika i ryggen. Blir även cytot som går in på en kvart respektive en timme. Kommer aldrig ihåg vad dem heter. Den ena heter något i stil med Oncovin och så det namnet jag inte kommer ihåg. Kärt barn har många namn. Vi stannar här tills på tisdag, fråga mig inte varför men så är det bestämt. Det innebär att Lucas även får cytosar här, den första för denna veckan. 

Och imorgon är det sista dagen med full dos av kortison. Än så länge så har denna kortisonperid varit lugn. Hungrig och grinig men inte alls så grinig som förra gången. Och jag tycker inte att Lucas blivit så svullen heller. Lite men inte så groteskt svullen som sist. Men vad vet jag, det kommer säkert nu när vi ska dra ner på det på tisdag. 

Lucas ska få äta till kl åtta imorgon vilket innebär att det blir operation efter lunch imorgon. Ska be om vätskedropp om han blir för hungrig, så jobbigt att han ska fasta när han går på kortison.. Men så ser schemat ut så inget vi kan göra. 

Nu ska jag försöka sova. Lucas sover sedan en tid tillbaka och lär vakna minst två gånger inatt.. Sov gott.

 

I fredags så åkte vi hem från Uppsala. I dåläget så sondade vi Lucas varannan timme med 80 ml Infantrini. Jag minns inte om Lucas fick äta lite själv redan då men när vi kom hem så åt han. Allt som han behövde äta. Och mer ändå. Glädjen som började spridas i kroppen har bara exploderat i veckan som gått. Det är inte mycket åt gången varje gång, det varierar mellan 40 ml till 100 ml per gång han äter. Men då går han ju dessutom på kortison just nu. Vi har inte sondmatat Lucas på snart en vecka. Är så otroligt skönt. Och alla kräkningar berodde på en medicin som ska vara förebyggande mot infektioner.

 

I måndags när vi träffade Jörgen, vår läkare i Eskilstuna, så hade han läst journalen. Jag var och värmde på Lucas mat när han kom fram till Henke och Lucas. Henke fick en klapp på axeln. När jag kom så fick jag en kram. En kram som betyder så otroligt mycket. Jag var på väg att börja gråta av glädje bara för att denna läkare också var så glad då han varit så frustrerad över kräkningarna och så ställd över att de inte tänkt på det tidigare, att sätta ut medicinen.

 

Men nu går allt framåt. När jag skrev om vikten sist så var den lite i överkant. Dagarna efter så gick Lucas ner i vikt igen, men la sig sedan stadigt på 7800 g. Imorgon ska vi väga honom igen för att se om allt ätande gett resultat. Och denna veckan har bestått av dagliga besök i Eskilstuna. Och följande veckor ser likadana ut. Först på måndagen så var/kommer det bli blodprov och om de ser bra ut så får Lucas två olika cytostatika som går in på en och en halv timme ungefär. Så då blir vi kvar där ett tag. I måndags la jag ett pussel på 295 bitar under tiden. 5 bitar fattades. Sedan tisdag till fredag så är det cytosar, en injektion som går på en minut, varpå det är blodprover på torsdagen igen.

 

Dagarna hemma ser nästan likadana ut, vi håller oss mest inne (beror nog mest på vädret) men tar oss ut lite då och då. Häromdagen så gick jag och Lucas till lekparken, bara för att få komma ut en liten stund. Och idag var vi på Taxinge julmarknad. Han förstår ju inte så mycket men oj vad vi ska hitta på saker i vår istället. Ta igen allt vi missat detta år. Så om ni undrar vart vi är, så är vi nog mycket i lekparken i sommar. Om allt fortsätter att gå bra.

 

 

Den dåliga uppdateringen beror på vår flytt. Bredbandet är inte igång ännu för det är nå vajsing. Men så snart det funkar, eller när jag är i Uppsala på söndag så skriver jag några rader! 

Kan bara säga redan nu 

att det är positivt!

En glad liten kille i morse!

 

Behandlingen startade i måndags med sövning. Jippie. Om inga förskjutningar uppkommer nu så är sista behandlingsdagen dagen innan nyår. Skönt! Om nu dagvåden har öppet i mellandagarna. Får se hur det blir.

 

Vet inte om jag ska börja med de bra eller sämre nyheterna först.

Äh, börjar med de bra. 1: Behandlingen pågår bara under 2 år, inte 2,5 år. Det innebär att någon gång sommaren 2015 så är Lucas frisk, om han inte råkar ut för ett återfall (vilket vi hållar alla tummar och tår för att han inte ska råka ut för såklart). 2: Enligt benmärgsprovet som togs i måndags så fortsätter Lucas att vara cancerfri!! En stor sten släppte när läkaren sa det. För vi hade precis innan fått veta att benmärgsprovet som togs nu var det som bestämde omman var i högrisk eller att Lucas fortfarande ligger på standardrisk.. 3: Vi åker hem imorgon!

 

De lite sämre nyheterna har och göra med det som ni, våra nära och kära, sagt till oss. Många av er sökte upp överlevnadsprocenten på leukemi och ALL på barn när Lucas insjuknade. 98% var det många som sa till oss, vi ville inte läsa något utan bara fokusera på Lucas. Kan säga nu att ni har fel, ett fett fel! Lucas har inte ALL. Han har Infant ALL. Det är den leukemi som barn under ett år får. En helt annorlunda behandling än ett barn över ett år. Tuffare då man behandlar mot ALL och AML samtidigt, även om det bara är ALL som barnet har. Lucas har som tur var bara ALL. Men, även en gen som heter MLL, som drar ner överlevnadsprocenten, även om den idag är liten.

 

Procenten för att ett barn med Infant ALL ska överleva är 50%. Med MLL-genen så är det något lägre ändå. Samtidigt så är de forskningarna som de kan kolla tillbaka på ett par år gamla, om jag förstod läkaren rätt, och det men vet idag visste man inte då. Och självklart så är varenda benmärgsprov viktigt som visar att Lucas inte fått tillbaka cancern, men tyvärr så stämmer inte den faktan som ni läst om in på Lucas.

 

Vi fortsätter såklart att kämpa även om oddsen sett ännu sämre ut, för nu när Lucas fått börja behålla maten så börjar allt bli lite lättare igen. Behandlingen har faktiskt varit otroligt lätt i detta läge. Kräkningarna har varit sju resor värre. Men nu så. Nu börjar det ordna upp sig.

 

Imorgon åker vi hem och tar nya tag inför nästa vecka. Då är det dagliga besök i Eskilstuna måndag till fredag. Med vår tur så blir säkert sonden utryckt någonstans däremellan så att det blir dubbla besök någon dag. 

 

 

Åh! Idag när vågen visade en vikt på 8 kilo och 215 gram så hoppade hjärtat ut och gjorde några glädjeskutt innan det hoppade tillbaka igen! Såhär mycket har han inte vägt på väldigt länge. I tre långa månader har vi stått ut med kräkningar efter kräkningar. Det har varit en oerhört tung period då Lucas leukemobehandling varit den lättaste delen. Och det som troligtvis varit boven i dramat är en medicin, ciproxcin, som Lucas fick dagligen (fram tills i torsdags) som förebygger infektioner. Den kan ge ett illamående och som det verkar så var det just det. 

För nu har han fått behålla all mat sedan i söndags och ikväll vid fem så började han äta själv också! 70 ml, som inte är mycket för en normal 8 månadersbebis vid en matning, fick han i sig då och inte ens en timme senare så blev det 50 ml till! Hjärtat gör volter! 

Och nu har även kortisonet dragit igång. Tanken är att jag ska ta en bild varje dag för att denna gång kunna se hur han svullnar vare dag, men tyvärr så glömdes det bort igår och idag. Har ju såklart inte hänt så mycket ännu men börjar imorgon! 

Läkaren har sagt att vi får åka hem när vi vill, men vi stannar till fredag, minst, för att se att det fortsätter i samma riktning! :)

 

Vikten fortsätter att öka. Ord som beskriver detta är otroligt skönt, en ofantlig lättnad och lätt värt att ligga på sjukhus. Det enda som är lite tråkigt just nu är att det är så få inlagda på helgerna. Vi tillbringar den mesta tiden på rummet.

 

Men idag så kommer det hit en familj vars mamma kontaktade mig på min vanliga blogg. Hon skrev att hennes dotter också hade leukemi och är under ett år. Alltså så går våra små ögonstenar på samma protokoll. Det är hemskt att vi ska träffas pga detta men det ska bli så otroligt skönt att kunna ventilera med några som gå igenom exakt samma sak. För ett barn som är äldre än ett år går på ett helt annat behandlingschema än vad Lucas gör. Och när vi mailade så frågade jag vilka sjukhus de tillhör och då visade det sig att vi båda tillhör Uppsala. Så idag kommer de hit för behandling. De ligger ett schema bakom oss så vi kan ju verkligen relatera till vad de går igenom. Och vi bor ändå ganska nära varandra, så kan hända att vi ses när vi är på hemmaplan också.

 

Vi har ännu inte börjat med OCTADAD. Men förhoppningsvis så finns det en OPtid imorgon till Lucas. Annars få vi vänta till onsdag.. För då vill de göra gastroskopin samtidigt. Åh, vi vill så gärna att det ska dra igång nu. För ju fortare det börjar desto fortare kommer det gå tills hembehandlingen börjar. Även fast det inte går fortare ju tidigare eller senare allt drar igång men åh, vi vill vara hemma så mycket mer nu. Bara Lucas kommer igång med att äta ordentligt under kortisonet som drar igång igen imorgon eller på onsdag, och samtidigt så måste han ju få behålla det också. Balansgång utan dess like..

 

 

 

Lucas går på näringsdropp. Vilket har gjort att han har ökat i vikt! När vi kom i tisdags så vägde han 7425 g. I onsdags fick jag träffa en ny läkare, för oss, som sa att om man ska gå efter Lucas viktkurva som den sett ut så ska han väga 9 kilo. Smack. Tack för den käftsmällen. Som om att vi inte vet att han väger för lite. Men idag vägde han 7805 gram. Så det är påväg uppåt. Skönt med näringsdropp som går direkt in i blodet. Det kan han inte kräkas upp.

 

Men nu vill läkarna att Lucas ska få äta fritt på dagarna och sedan få näringsdropp därefter. Senaste budet är att vi ska börja sonda. Så det är bara att lyda. Imorgon ska jag försöka få i Lucas 400 ml Infantrini (som innehåller 1 kcal/ml) på hela dagen. Det är ett mål vi ska ha för att behandlingen ska börja på måndag. Om det nu finns en operationstid för Lucas då. 

 

Idag när vi kom till Uppsala så var det nästan direkt dags för ultraljud på Lucas huvud. För att se om något pressas i huvudet och om det skulle kunna vara orsak till han kräkningar. Läkaren sa att allt såg normalt ut, de lilla som hon kunde se. När man gör ett ultraljud på hjärnan så kollar man igenom fontanellerna och just nu är det hålet mindre än en 50-öring. Men av det hon kunde se så såg det normalt ut.

 

Och sedan på eftermiddagen så togs det lite blodprover. Bland annat för att se om han är allergisk mot komjölksprotein. Om det nu är det som orsakar kräkningarna så får vi byta ut maten. Och hoppas på att det blir bättre. Men, att vara allergisk mot komjölksprotein är inte samma sak som att vara laktosintolerant. Nej men varför ska det vara så enkelt. Om han nu är allergisk mot proteinet, ja då får vi hoppas att det växer bort, annars har vi inte alls så många alternativ (enligt en sjuksköterskan Johan) som ersättning för vanlig mjölk och smör. Vi får helt enkelt hoppas på att det varken är laktos eller komjölkprotein han är allergisk mot. Även om det vore en relativt enkel lösning gentemot vad det kan vara.

 

Senare på eftermiddagen så får vi veta att Lucas blodvärden är för dåliga för att starta den sista tuffa behandlingen, OCTADAD. Jaha. Det var väntat. Det som inte var väntat var att de beslutat att inte tänkte göra gastroskopin då heller. För att de inte vill söva honom två gånger. FAN! Jag ville verkligen ha svar på detta nu. Blir så himla frustrerad. För på läkaren i Eskilstuna, så sent som igår, så lät det som om att man ville göra gastroskopin oavsett hur vida behandlingen skulle börja eller inte. 

 

Så istället för sövning och gastroskopi imorgon så ska nu ett ultraljud på buken göras plus en kontraströngen. Det får bli steg ett. Hittas inget då ja då är nästa steg att gå ner med kamera. Men det blir inte fören i nästa vecka. 

Idag på morgonen så ringde jag till dagvården för att säga att vi skulle komma till dem då vi ännu inte är i Uppsala. Det skulle gå bra att komma vid nio som vanligt. 

Vi fick träffa Anna sjuksköterska och Jörgen läkare. Jörgens första fråga var hur det gått med maten. Och vi svarade att det gått åt helvete. Från lördag till söndag så hade Lucas gått ner 200 gram och låg då på 7440 gram. Jörgen blev förvånad och sa att han läst dietistens anteckningar och att det där stod att det gick bra. Det hade ju gått bra, dittills. Han grävde ner huvudet i händerna och blev lika besviken som vi var i början. Ni bryr vi oss inte så mycket om vi ska vara ärliga. Nu hoppas vi bara att de hittar något när gastroskopin görs. 

Igår fick vi åka hem. Lite tveksam var läkaren till detta då Lucas inte äter så mycket själv, och som idag vid vägningen hade han gått ner mer, men vi sa att vad gör ett par dygn till när han bara gått ner i två månader. Men dagens viktnedgång innebär att vi kommer ge Lucas sondmat igen, när han sover.

Som sagt var så fick vi åka hem igår men vi är fortfarande inskrivna på sjukhuset utifall att han får feber igen. Och idag var vi inne för blodprover och som jag skrev en vikt. Vikten var det enda som gått ned. Resten är på väg upp! Så skönt. Eller fel CRP är ju också på väg ner såklart. Igår låg det på 22 och idag 13!! Så skönt! Vi fortsätter med antibiotika i oral form hemma! Underbart! 

Både jag och Henke tänkte samma sak igår när vi gick ut från sjukhuset. Det kändes som om vi blivit frisläppta från ett fängelse. Så skönt var det att gå mot bilen! 

På tisdag ska vi till Uppsala om de neutrofila vita blodkropparna gått upp till 0,5. Då ska han sövas på onsdag för benmärgsprov, medicin in i ryggen och en gastroskopi. De ska gå ner med en kamera i halsen och magen på Lucas för att se efter om de kan hitta något tokigt där. Som gör så att han kräks så mycket. Till viss del vill jag inte att de hittar något men en annan del vill jag inget hellre. Men då måste det vara något som de kan göra något åt. Hoppas på det bästa resultatet så att kräkningarna upphör så att han får börja gå upp i vikt igen! 

 

Vi är fortfarande kvar på sjukhus. Febern fortsätter, tyvärr. Vi får åka hem när Lucas har varit feberfri i två dygn. Och ett dygn hade varit nu på efetrmiddagen men då hade han fått feber igen. Så jävla typiskt.

 

I måndags när vi blev inskrivna så skulle vi ha testat en matpump hemma för första gången. Men vi avvaktade med det då vi blev inskrivna. En matpump är helt enkelt en apparat som man fäster en slang i ,som är kopplad till Lucas sond som går ner i magen, som kontrollerat matar honom. Men efter att han kräkts en del på tisdagen så började vi ändå med matpumpen. Det gick bra. Tills klockan ett på natten. Vi avslutade då och började igen på onsdagsmorgonen. Gick kanon! Kräktes två gånger under onsdagen men inte alls mycket. Under de två dagarna så ökade Lucas två hundra gram i vikt!!

 

Sedan blev det torsdag och Lucas kräktes sju gånger. På kvällen fick det vara nog, jag bad en sköterska om TPN (näringsdropp) istället så att Lucas skulle få näring, som han inte kan kräkas upp. Sköterskan sa att läkaren inte ville börja ge de som igårkväll utan att det skulle ges idag. Lucas åt själv inatt och imorse. Allt han ätit efter det har kommit upp. 

 

Och läkaren lös med sin frånvaro. De brukar alltid komma in på förmiddagen, tidigt. Vid halv två när Lucas kräktes igen så fick det vara nog. Nu skulle den där läkaren bara in till oss och ge oss TPN. När en undersköterska öppnar dörren så säger jag "Nu vill vi ha in en läkare. NU! Jag menar nu!" Och uskan tittar på mig förvånat och säger att hon ska fixa det och jag vräker ut mig igen att "vi vill ha in en läkare nu", gråtandes, "för nu orkar vi inte längre". Läkaren kommer in strax efteråt och jag säger till henne att vi vill ha TPN. Hon svarar med att hon måste ringa Uppsala. "Ni måste inte ringa Uppsala om det här, vi vill ha ett TPNdropp NU för Lucas får inte behålla något han äter och han väger mindre nu än när han var sex månader." Den förbannade läkaren kan inte ta ett beslut ang TPNdropp utan att kontakta Uppsala. WTF??!! Eskilstuna har ansvaret för honom nu och måste väl kunna sätta ett dropp utan att kolla med Uppsala? Det är ju inte något komplicerat!! Hade det varit vår riktiga läkare här i Eskilstuhna så hade han vetat om hela situationen och hade inte tvekat ang droppet. Jag ska bli miljonär och anställa honom jämt när vi ligger inne i Eskilstuna. Så mycket som jag har gråtit idag har jag inte gråtit på länge. Usch för det. För det känns som att den här läkaren verkligen inte fattade hur jobbigt vi har haft det. För det står ju nämligen inte i hans journal att Lucas föräldrar kämpat som dårar med maten i över två månader.

 

Och dessa dagar har Lucas CRP legat högt, som högst 79. Det innebär att han har någon bakterie i kroppen. Febern har som sagt var hållit sig kvar i ett fast grepp och fram tills i eftermiddags så hade han varit fri i ett dygn nästan. Men nu tror och hoppas jag att det beror på att han håller på att vända i blodvärden. Då brukar han få feber. Så håll tummarna för det!

 

Och med all denna turbulens med mat, dropp och den förbannade läkaren som inte kan ta egna beslut så har vi bett om att få åka till Uppsala istället. Vi ska ändå dit nästa vecka så vad gör ett par dagar extra? Inget, för där trivs vi och känner massa föräldrar där. Men tyvärr så hade de inte plats för oss idag så vi gör ett nytt försök imorgon istället. Så håll tummarna för det med!