lucaskamp.blogg.se

 

En jobbig och nervös känsla har jag som gror i mig denna morgon.

Jag har fått ställa klockan på fem!! Jag har inte ställt någon klocka sedan Lucas behöve sondmatas på nätterna. De tiderna låg fortfarande kvar i telefonen. Idag var jag tvungen att gå upp av en speciell anledning.

 

För ett år sedan så gick vi också upp tidigt, exakt idag. Då skulle vi, chockade och ledsna, åka upp till Uppsala för första gången. Från Eskilstuna. Jag körde första biten och missade totalt en vägkamera men Henke var med och jag hann att sakta ner. Vi bytte plats efter det. 

 

Idag ska vi till Eskilstuna. På årsdagen då Lucas sövdes för första gången så ska han nu få operera bort CVKn. Redan! Men just att det är årsdagen känns så märkligt. Hade det varit imorgon hade jag nog tyckt det varit ännu mer nervöst. Då hade han haft CVKn i exakt ett år.Eller ja, den här CVKn är ju hans andra men den första opererades in då.  

 

Den används inte längre. Inte mer än till blodproverna som tas varje måndag. Men någon gång har han blivit stucken i fingret så nu är det bara det som gäller. Anledningen till att den ska bort bland annat är att vi inte skulle våga ha honom på dagis, utan en body, för man kan aldrig lita på barn. Den får absolut inte dras ut. Och Lucas har dessutom upptäckt den på senare tid och drar alltmer i den. Till och med där den är tejpad och den går in i bröstet.

 

Men det är ändock en opeartion och operationer kan bli mer komplicerade än vad man tror.. Nu ska jag försöka koppla av, äta upp min frukost och sedan väcka Lucas så han får dricka vatten innan det är försent. Klockan åtta ska han vara på operation. 

 

 

Det har gått så otroligt fort. Första halvåret speciellt. När vi inte gjorde så mycket annat än att bo på sjukhus. Tre och en halv månad var vår prins. När vi fick det hemska beskedet att han var sjuk. En blodsjukdom sa läkaren när han låg på mitt bröst och sov. Det enda jag tänkte på var cancer, leukemi. Jag förstod inte då vad det egentligen innebar. Bara att cancer är en fuktansvärd sjukdom. 

 

Under detta år har många tårar runnit ner för mina kinder. Första veckan var jag nog uttorkad. Jag har gråtit i telefonen. När jag pratat med min mamma, kompisar, försäkringsbolag och försäkringskassan. Jag har gråtit i Henkes famn, när jag haft Lucas i min famn, framför den otroligt fina personalen, framför läkare. Jag har gråtit av glädje, chock, ilska och frustration,. Frustrationen för att ingen lyssnde när Lucas bara kräktes och kräktes och för att de inte satte in näringsdropp när han gått ner 600 gram på två dagar. Och frustrationen för att han kräks och de inte vet varför. För att han inte äter själv. Jag har till och med gråtit när vi lämnade avdelningen i Uppsala, då Lucas sista cytostatikabehandling på sjukhus var klar. För att vi skulle få klara oss själva. Utan samma stöd från dem. 

 

Det har varit otroligt många timmar på sjukhus och i en sjukhussäng. Men jag är tacksam. Tacksam för att vi har den vården vi har i Sverige. Tacksam för alla läkare i Uppsala som verkligen kan sin grej. För alla underbara sjuksköterskor som stöttat när det varit extrem jobbigt, som man kommit nära och skämtar med, skrattar tillsammans, som har hjälpt till med Lucas när man behöver en paus. Som alltid har ett leende på läpparna. Som älskar att se Lucas när han kommer tillbaka till avdelningen och får se hans glädje och bus i ögonen.

 

Vi har även mött otroliga människor som har egna barn med cancer. Man förstår varandra. Kan relatera, även fast de inte har samma sjukdom. Man går igenom detta tillsammans. Glädjen när man ser att barnet mår bra idag. Det som jag alltid kommer bära med mig om en annan familj är när vi träffar dem för första gången. Vi hade turen att få gå ut, Lucas var inte uppkopplad till något dropp. När pappan fick höra det så frågade han om vi kunde köpa schampoo till honom om vi skulle gå igen. Vi kunde gå för bara hans skull, eller, så föreslog jag, att vi skulle passa hans söta son medan han fick gå själv, komma ifrån och handla själv. Sonen gick med på detta i utbyte mot att titta på Bilar. Denna dag åt inte sonen så mycket till frukost, men jag hade mandariner, jag erbjöd mig att han skulle få en, bara en klyfta. Nej det ville han inte. Men jag la en klyfta framför honom ändå. Det slutade med att han åt fem mandariner den dagen tror jag. Han kom till vårt rum och ville ha mer, mer mandariner och mer Bilar på datorn. Lyckan i hans ögon. Det kommer jag aldrig glömma. Tack R och E för det! ♥

Ett år. Varav tio månader med problem med mat och till stor del kräkningar. Och tarmbakterier som det var sista gången. Skulle turen aldrig vända? Jo då. Efter att en pensionerad läkare såg att man kunde må illa av en förebyggande medicin, som sattes ut och kräkningarna slutade i november. Efter två antibiotika kurer så blev magen bättre efter tarmbakterierna, i april. Nu har vi en 15 månaders prins som äter. Äter mat. Inget flytande utan mat, vår mat. Allt gick så snabbt. Blev chockad när han helt plötsligt inte ville ha flytande, det som han åt fyra gånger om dagen och fick pilla med vår mat bara. Och glädjen när jag nämnde för vår läkare i Eskilstuna att han gått upp 400 gram på en vecka, han tittar på mig och ger mig en high-five. 

 

Och idag är det sommarfest på avdelningen i Uppsala. Vi ska nog åka. Åka för att visa personalen hur duktig Lucas är. Visa nyblivna sjuka barn och deras föräldrar att det kan gå bra. Men det kommer vara tungt att komma tillbaka. En tår eller två kommer rulla ner för mina kinder igen. Av glädjen för att det har gått bra för oss.

 

Vi ska besegra cancern. 

 

 

8 dagar kvar. Tills det har gått ett år sedan vi åkte in ovetandes till Eskilstuna. Lucas mår bra och går upp i vikt och är livlig till tusen. Idag ska vi in till sjukhuset och ta blodprover och jag hoppas verkligen att han har stabiliserat sig nu. Så vi kan få ledigt i två veckor istället för att åka dit varje vecka. 

 

Och en anledning till är att om han ligger bra i några veckor så kommer de operera bort CVKn. En sådan lättnad skulle det vara. Han skulle kunna sova i bara blöja, springa ute i solen naken, slippa lägga om ingången (som vi bara gör nu för att om han skulle lyckas få tag i den så finns det ett litet extra stopp) och slippa oron om att det kommer in bakterier i slangen som isåfall skulle gå rakt in i blodet. 

 

Det blir inte så många inlägg nuförtiden. Och hur kul skulle det vara att läsa om samma sak hela tiden. För nu äntligen, peppar peppar, så går ju allt bra med mat och viktuppgång. Och behandling såklart. I tio månader så kämpade vin med maten och nu äter han ju som sagt var själv. Tuggar bitar och sväljer. Underbart.