lucaskamp.blogg.se

Varje måndag åker jag och Lucas till sjukhuset för att ta prover. De drar blod från CVKn fortfarande, Lucas värden har ju svängt och flängt så de har inte velat sluta med den och dessutom så ska den "underhållas" en gång i veckan. Allt gick bra igår och vid tvåtiden så ringde Jenny om provsvaren. Inom parentes är svaren sedan i torsdags. HB 99 (101) Totalvita 2,5 (1,0 tror jag) Trombosyter 118 (ungefär lika) och neutrofila 0,24 (0,8). Ett jävla skit att Lucas sänkt sig i neutrofila då det är dem tillsammans med totalvita spm styr om han får börja med cytostatika igen. Neotrofila ska ligga mellan 1.0 och 1.5 tror jag för att behandlingen ska vara verksam och totalvita ska ligga någonstans under 3. Så där ser det ju bra ut. 

Så nu blir det prover på torsdag igen. Hoppas att allt ser vra ut då för vi vill åka till Västerås på söndag, utan att riskera att han blir sjuk direkt bär vi kommer dit.. :/ 

 

Nu är det en vecka sedan vi åkte in med feber. När provsvaren kom så visade ju det sig att Lucas blodvärden var riktigt låga, så låga som de var när han gick på de tuffare cytostatikan och man bestämde att avbryta Lucas leukemibehandling tills värdena gått upp igen. Så nu har han missat 8 kvällar och en torsdag med cytostatika. Det är ingen fara dock. Det hade varit värre om han fortsätter vara låg, då han inte ska vara för låg nu. Och igår så fick vi veta att värdena gått upp och när jag frågade läkaren om vi skulle börja igen så tyckte han vi skulle vänta tills på måndag och se hur proverna ser ut då. Han skulle även gå på behandling för att få upp värdena ännu mer tills måndag.

 

Och det har visat sig ordentligt idag. Lucas har varit riktigt pigg. Nu hoppas jag bara att behandlingen mot clostoridiumet tar ordenltigt så han får tjocka på sig och bli mer stadig i utvecklingen. Han hade ju precis börjat gå innan han blev magsjuk och han går ju nu med men det är så vingligt så att man tror att han precis lärt sig gå. Ja så är ju fallet förvisso men det ser ut som om han lärde sig gå igår.

 

Och sedan var det lite jobbigt idag när vi var på vårdcentralen (vi åkte dit då jag trodde han hade lågt HB vilket han inte hade). En flicka i treårsåldern och hennes mamma satt i väntrummet. Lucas började gå mot leksakerna och flickan frågade mig om han var min lillebror och hennes mamma sa att det var nog min bebis. Jag svarade att han var min bebis. Flickan sa då att de också hade en bebis hemma varpå mamman svarade att deras bebis var äldre, över ett år. Jag blev så stött och ledsen över vad hon sa. Hon vet ju såklart inte om vår situation men Lucas ser inte ut att vara över ett år. Han är så tunn och smal och vinglig så man tar honom lättare för en nio-tio månaders än en ettåring. 

 

 

 

När Lucas fick feber i fredags så blev han jättelös i magen igen. Och när han började med antibiotika på natten så blev det efter någon dag bättre. Nu när han inte får intravenös antibiotika så blev det värre igen. Och idag hade Lucas feber igen på morgonen, som hade gått ner tills dess att vi kom fram till Eskilstuna. Vi skulle ta nya prover då han fortfarande var väldigt låg i värdena när vi blev utskrivna i tisdags. Värdena var bättre så det känns riktigt skönt.

 

Så idag har vi varit hemma. Och dessutom påbörjat en ny antibiotikakur mot den lösa magen. För av den intravenösa antibiotikan så förvärrades clostroidiumet. Så jäkla typiskt. Den tog död på de goda bakterierna i tarmen vilket gjorde att clostroidiumet "fick mer plats". Åh. Blir så less. Men nu behandlas han i alla fall så det är också skönt. Kan det få ett slut snart? Med all elände..

När Lucas varit feberfri i två dygn så får vi åka hem. Normalt. Men nu är hans värden fortfarande låga och trots att han varit feberfri i två dygn så måste vi vara kvar ett dygn till för intravenös antibiotika. Tråkigt, jobbigt men det är ju för Lucas skull så det känns ju skönt såklart. 

Och när vi kom i fredags så tog de odlingar på hans blod, avföring, hals och näsa för att se om det finns bakterier någonstans och peppar, peppar, vi har inte fått svar på något ännu så det är ännu skönare. Speciellt att veta att han inte har fått clostridium igen. Han är lös i magen igen men just nu kan det bero på att jan bara fått vätska och ätit väldigt dåligt. Och sedan är det ju tänder på gång. Fyra stycken. Så det kan ju faktiskt vara det som orsakar allt detta även om det känns mest avlägset. 

Lucas värden börjar sakta vända till det bättre. Han har inte haft feber på ett dygn nu och har varit vaken precis som normalt.

MEN han är återigen jättelös i magen och när jag matade honom vid fem så sondade jag alla 160 ml och jag matade sakta men ändå så kräktes han. Orsak okänd! Kan vara mängden eller något annat. Hoppas det är mängden för det går att öka med tiden. Det är så sjukt jobbigt att det inte är behandlingen som är jobbig för oss utan mat och vikt.. Fan! 

 

Ligger i sängen med en sovandes Lucas på bröstet. Om en halvtimme kommer han dock ligga och skrika för full hals. De ska nämligen sticka honom på handen eller i armvecket. Varför? För att ta en blododling. Varför? Hans neutrofila (kroppens försvar typ) har halverats på bara ett par timmar. Och läkaren vill därför ta både från ett litet kärl och från CVKn. För att se om det finns en infektion vid CVKn eller inte. Vi håller alla tummar på att det inte är så. För man tänker ju det värsta. 

Lucas fick lite feber igår. Men den försvann efter att han fått sova lite. Idag hade han också lite feber men pigg i övrigt. Men när vi kom hem från sjukhuset så åt han lite och sov i stort sett från halv elva till kl tre, med en liten vaken stund. Vid tre får han en supp, trots feber fast med läkarens godkännande, somnar igen vid fem och vaknar en stund senare och kräks. Då bestämde vi oss för att åka in. Och nu ligger vi här och väntar på sticken i armen.. 

 

Då har det hänt. Vi har i veckan varit på den sista sjukhusbehandlingen. Vi ska ju till sjukhuset för blodprover och benmärgsprov men bara i Eskilstuna och så ska vi inte tillbaka till Uppsala för benmärgsprov fören i höst, närmare bestämt den 9:e november.. Det är så sjukt lång tid dit. 

 

Men allt gick bra i tisdags. Lucas blev adlrig riktigt hungrig innan det var dags för sövning och denna gång tog vi det lugnt innan vi åkte hem, eftersom Lucas tokkräktes förra gången när vi nästan var hemma. 

 

Och Lucas gick stolt runt på avdelningen och visade upp sig. Alla ville se att han kunde gå. Det är så skönt att komma till Ackis då vi känner i stort sett alla och alla vill väl. Så en tripp till Uppsala blir det i sommar!