lucaskamp.blogg.se

 

 Jaha. Då var dagen kommen. Sista dagen på året och vi åker dessutom hem från den sista tuffa sjukhusbehandlingen. Jag tittade tillbaka i bloggen nyss. I detta inlägg så åkte vi hem för första gången ifrån Uppsala. Det var ett halvår sedan igår. Tiden går så jäkla fort. 

 

Under denna tid så har Lucas blicit sövd ett 20tal gånger och ett par liter cytostatika har gått igenom hans kropp. Flera liter dropp, massor med blöjor som ska vägas, urinkompresser som ska kollas, vakna nätter under kortisonet, oron när knappen krånglade, alla tårar som gråtits, all oändligt stöd vi fått. Under ett halvår. Vi har gått igenom så mycket, men det har också stärkt oss.

 

Och det bästa av allt. Vi får ju se vår son växa upp. det trodde jag inte en dag i juli. Men han klarar detta. Nu får vi snart komma hem på allvar.

 

Just nu så får Lucas lite nytt blod. I söndags när vi kom så låg hans HB på 94. Idag låg det på 84. Så de ville fylla på lite och det är vi bara glada för. För om vi hade behövt åka till Eskilstuna imorgon så hade det tagit hela dagen. Nu får vi åka runt lunch härifrån och därmed fira nyår i lugn och ro.

 

Men nu är det två veckor som Lucas värden sjunker. Så jag räknar med att vi kommer bli inlagda i Eskilstuna. Men imorgon är ett nytt år och 2014 ska tametusan bli ett bra år för oss. För 2013 kan hoppa upp och sätta sig någonstans. 

 

Men något jag är glad över, det är alla underbara människor vi träffat. Alla barn där man får se glädje och lycka trots att alla får cytostatika. Och alla föräldrar som man kommit så nära. Hoppas vi alla ses nästa år.

 

GOTT NYTT ÅR  önskar Lucas, Amanda och Henke.

 

Här sitter jag mitt i natten och känner att jag måste vakta mitt barn. Vakta honom från att då ett läkemedel som ska göra att han kissar ur sig allt som finns i hans lilla kropp, för att han har kissat för dåligt. Inatt har vi en manlig sköterska som är så jäkla okunnig. Jag hatar nätterna vi har honom! Varför vi har honom när man han koll på Lucas, det fattar jag inte. 

Mellan 00 och 06 så måste Lucas kissa ca 240 ml så att cytostatikan inte ska vara kvar för länge i kroppen och då skada urinblåsan. Nu var klockan tre och han hade kissat 65 ml. Han kommer in och ska ta prov på Lucas urin, något som jag trodde (då den senaste såg bra ut) inte skulle tas något mer. Nej men så var det så det var bara att lägga i torra kompresser. Då hade Lucas kissat igen (30 ml) som jag skrev upp och satte på en torr blöja. Innan han såg att jag la i kompresser så hade han gått för att hämta furix, medicinen som gör att Lucas kissar, eftersom han kissat dåligt.

Han kommer tillbaka, sätter på sig handskar varpå jag ifrågasätter varför han ska få furix. "Jo men han har kissat dåligt". Ja men det är bara halvtid och ALLA andra gånger så har man väntat tills tiden gått ut innan man gett furix. "Men han har kissat dåligt." Ja men hur kan du veta om han kommer kissa lika dåligt eller komma upp i rätt antal ml? "Ja men ska vi vänta då?" JA!!!! 

Han har dessutom ingen spritkompress att göra rent med innan, Lucas slang har legat på golvet, det skita golvet, och han tänker inte sprita innan.. Alltså jagblir  såååå arg.. Vi ska fan inte veta bättre än en gorilla till sjuksköterskan.. För det är precis så jag känner. Han är den mest osociala människan här, av alla som jobbar. Kanske är ett av själen varför han bara jobbar natt. Och han kan dessutom inte sitt jobb. Hopplöst. Och ALLA andra spolar dessutom efter så att de är helt hundra på att medicin gått in i Lucas, men nej, han tänkte inte göra det. Han tog helt egna, felaktiga beslut och tänkte genomföra dem felaktigt. Blir så jävla trött. 

Och nu är jag klarvaken. Undra om jag kommer få sova. Visst, att skriva ett inlägg gjorde mig piggare, men tacka fan för det. Tänk om han smyger sig in här mer?!?

 

För exakt 6 månader sedan, på klockslaget, så satt vi gråtandes i sal 13 på MSE. Idag så sitter vi skrattandes i lekhörnan på UAS. 

 

Dessa sex månader har gått så otroligt fort och jag minns nästan varenda dag. Nu. Men om ett år så kommer vi minnas allt som en dimma. Det säger alla. Så många tårar som har runnit ner för kinderna. Av sorg, uppgivenhet, ilska, när tålamodet är obefintligt och ett fåtal gånger av glädje. En operation som varit Lucas räddning från en annars säker död. Två CVKer, ex antal benmärgs- och ryggmärgsprover. Ofantliga mängder cytostatika som är livsfarliga, varpå en man verkligen dör av om man inte får "motgift". 

 

Och med en hel skopa osäkerhet ska vi snart lämna Uppsala. Inga mer besök på denna underbara avdelning. Alla sjuksköterskor som man kommit så nära. Jag kommer sakna detta ställe. Vi trodde ju att vi skulle tillbaka hit en gång i månaden, men icke. Ett benmärgsprov till, sedan ska vi inte hit fören behandlingen är slut. 

 

Sex månader. Av dem så har vi varit inlagda över hälften. Sex månader som vi aldrig får tillbaka. Men nu kan vi äntligen landa i detta. Ordentligt. Få vara en familj. Hemma. Kunna börja umgås med vänner och deras barn så fort Lucas fått lite bättre värden. Kanske kunna gå på babysång, ett par gånger innan han inte räknas som baby. 

 

Nu får vi äntligen börja leva. Med en hembehandling varje dag ovh blodprover två gånger i veckan. 

 

 

 

Ja, med Lycas förkylning så följde kräkningar med. Och nu är han inte så slemmig och snorig längre men får inte behålla ett skit rent ut sagt.. Så vi ringde till Uppsala igårkväll för att meddela detta och att det måste sättas igång en utredning igen. För nu kan det verkligen inte bero på förkylningen. Inte ens 30 ml mat går bra. 

 

Så när vi kommer till Uppsala så kommer vi bli isolerade direkt. De misstänker att han är magsjuk (?!?!?) men vi har inga symptom alls och jag hoppas verkligen inte han är magsjuk för då har vi smittat alla på julbordet igår. Det FÅR inte hända!! Men de ska ta något blodprov, som jag verkligen hoppas att vi får svar på inom någon timme för vi har ingen lust att sitta isolerade i flera dagar.

 

 

 

I torsdags så var vi som vanligt på dagvården och senare på eftermiddagen fick vi veta alla provsvar. HB låg på 83 vilket är lite lågt. De sa att vi skulle hålla koll på honom om han blev hängig eller blek. Och det tyckte jag att han blev på fredagen. Han åt mindre än vanligt och ville inte leka och somnade stup i kvarten. Typiskt då vi skulle lämna honom hos mina föräldrar och vi själva skulle på julbord. Men jag ringde till vårdcentralen och frågade om vi fick komma dit för ett stick i fingret och det gick jättebra. En timme senare så konstaterades att Lucas HB gått upp till 89 och vi slapp åka till sjukhuset. Tack til vårdcentralen som gjorde det möjligt. Och Lucas, han sa inte ett knyst när de stack honom i fingret och trök för att få ur några droppar blod. Min lilla kämpe!

 

Och idag så ska vi återigen på julbord. Lucas ska med. För det är ju tack vare hans sjukdom som vi ska gå. På Barncancerföreningens julbord, här i Strängnäs. Ska bli riktigt roligt och mysigt. Få träffa andra, som man sett på dagvården kanske, och få äta lite mer julmat.

 

Och som ni märker så blir det inte så många inlägg nuförtiden. Just nu händer det inte så mycket, ju närmare nyår vi kommer så är snart sjukhusbehandlingen snart över. Då lär det kanske bara bli något inlägg i veckan, men sluta inte läs för det. Jag kommer fortsätta blogga under ett par år om just detta.

 

I fredags morse så fick ju Lucas feber igen. Sedan dess har febern överförts till mig. Var på vårdcentralen och jag ska ha ännu bättre handhygien än tidigare och låta bli att röra sonden och liknande. Inatt har jag även sovit på soffan.

Problemet med Lucas nu är att han börjat kräkas igen. Han är täppt i näsan och jätteslemmig i halsen och det är nu slemmet som gör att han kräks. Han får ju inte behålla så mycket mat nu heller men nu kör vi koksalt, nezeril och mollipect för att underlätta för honom. Så hoppas vi att både jag och Lucas blir friska snart! 

Fuck! Vi fick åka hem igår tack vare att proverna inte direkt visar något och inatt kl tre så vaknade Lucas och ville ha lite mat och ny blöja. Då tog vi en temp, 37,7 visade den då. När han började gny vid sex så vaknade jag och kände på honom. Het som en kamin. Tog en ny temp som visade 39,7!! Väckte Henke direkt och sa att vi måste åka in.

Ringde avdelningen och sa hur det låg till, tog av Lucas pyjamasen och öppnade balkongdörren för att svalka ner honom lite. Sjuksköterskan ringde en läkare och ringde tillbaka efter en stund och sa att dagvården inte öppnar fören kl åtta idag så vi skulle till avdelningen direkt. Tog en ny temp som nu visade 38,7 som kändes mer logisk. Lucas måste ha legat länge på det örat för den första tempen kändes inte alls rätt. Nu hoppas vi att CRP visar något. Jag vill inte att det är ett virus, för om de hittar ett specifikt virus kan det innebära antibiotika i två veckor.. Då får de lösa så vi får bollar igen att ge hemma. 

Update: Nu är vi strax hemma igen. Proverna såg likadana ut förutom att CRP ökat med två, fortfarande ingen fara, och att de vita neutrofila ökat! De borde gå ner men nej, de har ökat. Så vi fick åka hem och även om Lucas får feber så ska vi ge alvedon och då åka in imorgon för att ta nya prover. Om Lucas dock blir otroligt hängig eller börja kräkas så ska vi såklart åka in direkt. 

Läkaren tror att det kan vara något virus och de ger inget utslag på CRPet. Så det är vara att vänta på blododlingarna som de tagit och se. Kan även vara något som heter cytosarfeber, en feber som man får av cytot som Lucas har fått fram tills idag. Det kommer tillbaka om en och en halv vecka men nu får han vila lite tack och lov! 

Sedan i måndags kväll så ligger vi i Eskilstuna. Lucas fick feber på eftermiddagen och den höll i sig. Så vid kvart över tio så var vi inne på rum 15 på avdelning 62. De tog blodprover och senare på natten så fick vi veta svaret. Snabbsänkan låg på 6 vilket inte alls var någon fara med. 

Febern kom dock tillbaks imorse och då låg snabbsänkan på 12. Hittills har ingen antibiotika satts in då vi misstänker att det är tänderna som spökar. Får se vad proverna visar imorgon. Och alla värden såg så bra ut så Lucas fick hans dos med cytosar ändå. Hoppas att han kan få de två sista för denna veckan, för sedan är det ett uppehåll på ca en och en halv vecka och då gör det inget om Lucas blir sjuk..  Inte för sjuk bara..

 

För 20 minuter sedan så fick Lucas den sista dosen av kortison! Det ska bli skönt att han blir sitt normala jag igen men jag hoppas verkligen att han fortsätter äta rätt mängd mat. Så att vi slipper sondmata honom. Men måste vi sondmata så hoppas jag innerligt att han får behålla den maten.

 

Och imorgon är det dags för Eskilstuna flr första gången denna veckan. Efter denna veckan så har vi en paus från allt utom blodprover i ca en och en halv vecka. Om Lucas inte blir sjuk såklart.