lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Tårar.

Publicerad 2013-09-25 08:45:14 i Känslor

 
Denna morgon har inte alls varit rolig. Inte natten heller.
 

Av den senaste medicinen har Lucas blivit trött, otroligt trött. Han sover mest hela dagarna och när han är vaken så skriker han mest och kräks upp mat, medicin och när magen är tom så kräks han ibland slem och ibland ingenting. Men man ser hur han kämpar, kämpar för att hosta upp något. Sonden retar, han har ont i munnen. Igår var vi iväg i ca en och en halv timme och då var allt som tur bra.
 
Och idag på morgonen så gjorde jag det man inte får göra. Jag jämförde Lucas med andra barn. Såg en film på Aimeé, Lucas vän från föräldragruppen, där hon sitter själv på köksgolvet. Hennes mamma och pappa lägger upp filmen för att de är stolta och glada. Jag är glad för deras skull såklart.
 
Men när man tittar på Lucas, innan den här senaste cytostatikan, så hade han precis börjat vända på sig och det var det enda han gjorde, nu älskade han att ligga på mage. Han satt själv i matstolen, i några minuter innan det blev för jobbigt. Om han satt själv på golvet så satt han ihopvikt som en fällkniv, som alla barn gör i början. Eftersom han har ont i munnen nu så är vi tillbaka på noll, eller egentligen minus tio, med maten. Han äter inte alls själv och puréer är bara att glömma. Vi kommer få börja om med smakportioner igen. IGEN. Han är snart sju månader och vi är bara på smakportionsstadiet. Barn i denna ålder ska ju normalt äta en burk mat plus ersättning. 
 
Och vi kan inte göra ett skit åt detta. Det är det som är så otroligt jobbigt. Han måste ju få medicinen så är det bara. Men usch vad jag vill avbryta behandlingen för att få en mer normal bebis. Jag gråter när jag skriver detta, för man ska inte känna så. Lucas måste ju såklart få behandlingen för att bli frisk, något annat finns inte för då kommer vi förlora honom. Men fan vad jag vill ha en normal mammaledighet. Varför skulle vi drabbas utav detta? Vad har vi gjort för fel?? Jag njuter inte av bebistiden som man ska. Visst så blir jag så otroligt glad när Lucas utvecklas, även om det tar såå mycket längre tid än normalt.
 
 

Kommentarer

Postat av: Emma

Publicerad 2013-09-25 16:10:47

Älskade syster, ni är så otroligt starka. Och jag vet att ni kommer klara av det här hur jobbigt det än är. Jag önskar också att det här tar slut så jag har frisk och glad busunge till systerson och ännu mer önskar jag att jag kunde ta den här förbannade sjukdomen så Lucas får va frisk. Älskar er oändligt <3

Postat av: Kerstin

Publicerad 2013-09-25 16:37:35

Vet att det inte hjälper att säga, men ni är så starka i er situation. Efter att jag träffade Lucas för två dagar sedan så såg jag att han verkligen går framåt, det är svårt för er att se det som ser honom hela tiden.Ni har ju självklart inte gjort något för att förtjäna detta men jag förstår hur det känns, men vi finns alla för att hjälpa, stötta och finnas till för er hela tiden, glöm aldrig det. Älskar er alla tre så mycket.

Postat av: Malin m

Publicerad 2013-09-25 21:33:00

Jag lider med dig! Att jämföra barn är livsfarligt typ. Men även om de gör ont att han inte får utvecklas i rätt takt så vet ni iaf anledningen till varför. Anledningen i grund och botten suger men då kan vi rikta all ilska på den jävla skitcancern och kom ihåg att inget är ert fel.

Men jag märkte hur fort bebisar tappar muskler under de 10 dagarna vi va inskrivna. Normalt hemma så ligger han ju lite på mage varje dag även om de inte är han favvo. men de gjorde han inte på sjukhuset och nu är han svagare i nacken än innan...kramar

Postat av: Anna Österberg

Publicerad 2013-09-26 00:29:13

Ååh det gör sååå ont i hjärtat att läsa!
Vi lider så med er familj! :'(

Och det gör så ont att läsa hur Lucas, lilla hjärtat, kämpar så hårt. Och inte ens kan man man förklara för honom vad som händer!

Vad gäller utvecklingen så tror jag att alla föräldrar mer eller mindre jämför sin bebis med andra bebisar, även fast man vet att man inte ska. Det är nog för att man har en slags inbyggd oro att ens barn inte ska utvecklas "enligt boken".

Vad gäller äta så är det många friska barn har jag hört som vid Lucas ålder kan vara helt ointressserade av mat. Det kommer ska du se. Det är klart att han inte vill äta när han mår illa. Det vill ju inte vi heller i det tillståndet ;) Försök ha tålamod och inte göra för stor grej utav det. Vem vet, när illamåendet är borta kanske han kommer att äta som en häst!

Och du måste försöka ha i åtanke att det kan hända en utveckling & ett framsteg från ena dagen till andra trots att man tror att det är hur långt borta som helst! Helt plötsligt bara händer det. Och det kommer att hända Lucas också! Men det är förståeligt att det tar längre tid för honom eftersom han blir så påverkad av sina mediciner som ju gör honom svag. Men jag är säker på att Lucas är en riktig fighter och han kommer att ta igen allt med stormsteg senare!

Och ärligt ska jag säga att det är så jobbigt att det faktiskt är så, att när jag lägger ut en film, bild eller kommentar, så kan jag inte låta bli att tänka på er och fundera, hur ska jag göra, kan jag lägga ut det här, jag vill inte göra er ledsna, eftersom jag vet hur ni känner. Samtidigt försöker jag tänka att jag inte får kväva vår glädje, hur mycket sorgsenhet vi än känner över Lucas tillstånd. Jag vill inte känna dåligt samvete. Usch, nu rinner tårarna ner för mina kinder med!

Ni har inte gjort något fel Amanda, för att ni har drabbats av detta. Det är bara en förjävlig otur!!!

Jag hoppas verkligen att ni på nåt vis kommer att känna längre fram att ni kommer att kunna ta igen denna tid som ni nu förlorar. Jag tror att ni om inte annat kommer att uppskatta tiden på ett helt annat sätt än vad andra människor skulle göra, eftersom ni har varit med om den jävligaste baksidan av att ha barn som man kan tänka sig.

Ni är en fin familj och med er kärlek och kämparglöd så kommer detta helvete snart vara ett minne blott & Lucas kommer att springa omkring precis som alla andra barn, lyckligt ovetandes om vad hans liv började med för elände...

<3 all styrka till er! <3

KRAM!

Svar: Åh Anna, klart du ska lägga ut filmer, bilder och kommentarer. Det var inte så att jag menade att jag blir arg för jag älskar att alla bebisar i gruppen utvecklas.

Och Lucas utvecklas också såklart och vi blir glada för varje nu sak som kan gå på en dag till en annan men just då så brast det.

Och med maten så är det klart att han mår illa då och då och nu när han har haft så mycket blåsor i munnen så förstår man mer hur dåligt han faktiskt mår.

Fortsätt att lägga upp filmer och bilder! Och tänk på oss, men inte då! ;)
Kram
Amanda Gustavsson

Postat av: Malin m

Publicerad 2013-09-26 14:22:19

Jag lider med dig! Att jämföra barn är livsfarligt typ. Men även om de gör ont att han inte får utvecklas i rätt takt så vet ni iaf anledningen till varför. Anledningen i grund och botten suger men då kan vi rikta all ilska på den jävla skitcancern och kom ihåg att inget är ert fel.

Men jag märkte hur fort bebisar tappar muskler under de 10 dagarna vi va inskrivna. Normalt hemma så ligger han ju lite på mage varje dag även om de inte är han favvo. men de gjorde han inte på sjukhuset och nu är han svagare i nacken än innan...kramar

Postat av: Ingrid & Peter

Publicerad 2013-09-26 21:52:39

Amanda - man får jämföra - en självklar sak när man får barn! Att bli ledsen över se att Lucas inte utvecklas i normal takt är mänskligt!

Måste kännas väldigt frustrerande med alla behandlingar och biverkningar - att se sitt barn lida är väl det värsta en mamma/pappa kan uppleva!

Du är enastående och du ska se att Lucas kommer ta igen sin sena utvecklingen!

Kramar i mängd ❤

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela