lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

6 veckor kvar!

Publicerad 2015-05-14 08:53:00 i Behandling

 
För två veckor sedan så fick vi veta att Lucas värden äntligen gått upp igen. Då hade han varit hemma tre veckor från dagis. Vi pusslade och pusslade för att få vardagen med jobb och vab att funka. Jag som har nytt jobb och Henke som snickrar och låg efter i tid. Men den sista veckan så hade jag ringt min chef och gråtit i telefonen och sagt att jag inte orkade mer nu. Vi hade precis fått veta att Lucas hade en infektion i handen och skulle få ytterligare en till antibiotika. Han var tack och lov väldigt förstående!
 
Och då, när vi fick veta att Lucas värden var tillräckligt bra för att återigen få vara på dagis, då var det 8 veckor kvar av behandlingen. Och den kvällen fick han börja med hans cellgifter igen. Och vi var tvugna att öppna en ny flaska. Den flaskan har en hållbarhet på 56 dagar. Eller 8 veckor om man vill se det så. Känns som att det var meningen att han skulle sjunka i värdena, för att sen få börja med cellgifter igen på exakt den dagen då vi börjar se slutet på hans behandling! Men jag hoppas att han inte hinner sjunka såhär lågt i värdena igen. Det vore extremt jobbigt nu när vi är så nära! 
 
 

Allt för länge sen

Publicerad 2014-10-15 22:47:55 i Vardag


Det är sjukt länge sedan jag skrev här. Just nu lever vi ett så normalt liv som det bara går. Vi båda jobbar, vi äger ett hus, Lucas går på förskola och vi försöker pussla ihop dagarna som en normal familj. Men vi måste pussla lite extra. För att få till läkarbesök och provtagningar om vartannat. 

Allt har hittills, peppar, peppar, gått bra. Lucas ligger "normalt" i hans värden. Alltså stabilt, där han ska ligga under behandlingen. Någon dipp här och var och någon ökning men oftast har han varit sjuk då. Som han är just nu. Förkyld och slemmig i halsen. Och igår så tog vi prover. Allt såg bra ut utom Hb. Det låg på 86. Han har legat på 100-105 de senaste månaderna. Antingen så är det något så enkelt som ett fel på svaret eller så är det början på något ännu sämre.

Om mindre än en månad så ska Lucas göra ett benmärgsprov för att se att underhållsbehandlingen går som den ska. Och med hb-svaret från igår så har jag blivit så otroligt rädd för att det ska ha kommit tillbaka. Cancern. Jag hoppas innerligt att svaret är felaktigt, att Lucas fortsätter att besegra cancern. Men någonstans inom mig så gnager en känsla. Känslan att vi ska behöva gå igenom all skit igen. Att allt som vi planerat ska bli omkullkastat. Men jag hoppas, hoppas och ber för att allt ska vara bra. Med vår älskade lilla kille som är det finaste som finns! 

Jag kommer vara så sjukt nervös fram tills benmärgsprovet och speciellt efter det. Tills vi får veta. 

Uppsala

Publicerad 2013-11-24 21:25:37 i Behandling


Då var jag och Lucas i Uppsala igen. Imorgon ska han sövas igen för cytostatika i ryggen. Blir även cytot som går in på en kvart respektive en timme. Kommer aldrig ihåg vad dem heter. Den ena heter något i stil med Oncovin och så det namnet jag inte kommer ihåg. Kärt barn har många namn. Vi stannar här tills på tisdag, fråga mig inte varför men så är det bestämt. Det innebär att Lucas även får cytosar här, den första för denna veckan. 

Och imorgon är det sista dagen med full dos av kortison. Än så länge så har denna kortisonperid varit lugn. Hungrig och grinig men inte alls så grinig som förra gången. Och jag tycker inte att Lucas blivit så svullen heller. Lite men inte så groteskt svullen som sist. Men vad vet jag, det kommer säkert nu när vi ska dra ner på det på tisdag. 

Lucas ska få äta till kl åtta imorgon vilket innebär att det blir operation efter lunch imorgon. Ska be om vätskedropp om han blir för hungrig, så jobbigt att han ska fasta när han går på kortison.. Men så ser schemat ut så inget vi kan göra. 

Nu ska jag försöka sova. Lucas sover sedan en tid tillbaka och lär vakna minst två gånger inatt.. Sov gott.

Ensam i Uppsala.

Publicerad 2013-10-11 11:28:45 i Behandling


Denna gång så åkte jag och Lucas upp själva till Uppsala. Henke skulle tatuera sig och få lite ledigt. Tyvärr så var tatueraren magsjuk, men han har fått sova ut och gå på hockey med min chef. Imorgon är det nu. Tur att få förlusta mig lite, om jag bara håller mig frisk! Hade äcklig smak i munnen igår och då vet jag att halsontet inte är långt borta. Så när jag vaknar på natten så är det onda där. Men nu känner jag knappt något alls. Vill ju inte bli sjuk, för Lucas skull..

Denna gång så har Lucas fått högdos cytosar. Fyra påsar cellgifter fyra gånger på två dagar. Och allt som behövdes vid sidan av var 1200 ml vätska på 48 timmar, vilket vi inte riktigt är uppe i ännu men vi har till klockan 18 ikväll på oss. Så det klarar vi, om Lucas bara inte kräks. Så skönt att vi slapp stöddroppet, annars hade vi fått vara kvar tills imorgon. Nu ska bara spiralslangen bort sedan får vi åka! Och nästa onsdag är det dags för samma kur igen, i det (hoppas vi!!!) näst sista protokollet/schemat innan hembehandlingen! 


Ändring igen.

Publicerad 2013-10-04 07:56:13 i Behandling


The sond is back, back again. Japp. I onsdags, två dygn efter att vi drog den förra sonden så sattes en ny in. Alla var ruggande överens om att Lucas åt förlite själv, trots att han åt betydligt mycket mer puré än tidigare. Vi bytte däremot till en 7:a, han hade en 8:a tidigare, bara för att se om en tunnare sond hjälpte.

Och nu står vi där. Han har enbart kräkts när vi har busat alldeles för mycket med honom, när det varit en överskottskräkning eller som det är på väg att hända just i skrivande stund när han är jättetäppt i näsan och är på väg att kräkas när han bara andas in. Förut spelade det ju ingen roll om vi höll fast honom i liggandes i sängen, han kräktes ändå. Men nu kan man ha honom sittandes, han kan leka genom att rulla runt och ligga på mage (som tidigare var lika med kräkning direkt) och bära runt på honom.

Men vad som är att han får behålla maten med denna sond, det vet vi inte vad det beror på. Alternativen är som följer: lite tunnare sond, sonden sitter mer rätt i magsäcken och halsen eller att magen behövde få vila och käka lite utan att ha en sond. Vilket det beror på spelar ingen roll för huvudsaken är att han nu behåller maten och äntligen får börja gå upp i vikt igen. 

Och den här gången så tog det lite längre tid för Lucas att bli av med cellgifterna från blodet. Förra gången så hade han gått ner efter 48 timmar. Igår efter samma tid så låg han på 0,3 och det togs ett nytt prov inatt vid ett som visade att han låg under 0,2! Så blir Engels hemma! Tackar tackar! Så nu väntar vi bara på dietisten som skulle ge oss något matschema innan vi får åka hem. Hoppas hon kommer på förmiddagen och inte senare, för nu vill man ju bara hem!!



Vem tog vår son??

Publicerad 2013-10-01 22:36:43 i Behandling


Jag tror att det har skett en förväxling! På BUVA så måste vi ha fått med någon som liknar Lucas. För denna bebis äter. Puréer. Mycket. Totalt ikväll så åt han en halv stor burk, ni med barnmatsburkar vet vilken storlek jag menar haha. Så mycket har han väl inte ätit sammanlagt i hela sitt liv. Vad hände?!? Och för en timme sedan drygt så åt han 80 ml ersättning. Den mängden har han inte ätit på länge.

Och allt beror på att sonden är borta. Det är vi övertygade om! Och imorgon ska vi träffa ett nutritionsteam för att diskutera framtiden med sond eller gastrostomi. Men vi har tänkt lite nu. Om han nu äter puréer så skulle man kunna ge all medicin tillsammans med maten. För allt är ju flytande. Det svåra skulle bli laktulosen bara. Den är ju så tjock. Usch. 

Sedan blir det ju problem om han får blåsor i munnen efter behandlingen. För han ville ju inte ens ha nappen då. Åh. Ja vi får uppdatera mer imorgon då vi fått med experthjälp. 


Jaha..

Publicerad 2013-09-23 08:20:04 i Behandling


Nu vet vi mer vad kräkningarna beror på. Dels är han slemmig. Sedan efter högdos metotrexatet så kunde han få blåsor och ont i munnen. Det är ju inte så lätt att få komma åt och titta i den där lilla munnen men så fort han fick något kallt i munnen så blev det bättre. 

Antingen så är det tänder på gång eller så har han helt enkelt fått en biverkning av cytostatikan. Om det är det sistnämnda så har vi ett par dagar upp till en vecka framför oss med ont i munnen. Och det värsta är att vi ska ju till Uppsala igen på onsdag för samma behandling så det kommer ta lång tid innan det går över. 


Kvällen

Publicerad 2013-09-21 21:09:05 i Behandling


Vid tjugo över sex, 48 timmar efter att cytostatikan sattes igång då allt går på timmar i denna kuren, så togs ett nytt blodprov för att kolla koncentrationen av metotrexat. Vid åtta fick vi veta värdet. Eller egentligen inte men det är redan under 0,2!! Jessica, vår snälla och gulliga sjuksköterska ikväll, sa att hon aldrig varit med om att det har gått så fort med att koncentrationen gått ned. Men det är skönt för det innebär ju att vi får åka hem tidigt imorgon! :)

Men bara för det så tar det väl lång tid nästa gång..
 

Schemat

Publicerad 2013-09-21 13:35:56 i Behandling


Detta är det tredje schemat i ordningen. Denna gång har Lucas fått något som heter något komplicerat namn som jag aldrig kommer lära mig att uttala. Högsta metotrexat tror jag. Haha. Det är i alla fall en dödlig dos han får och under tiden får han dropp som gör att han kissar ur det. Han måste kissa 230 ml, blöjvägning igen, på sex timmar och hittills så ligger han långt över det. Men inte tillräckligt bra då han ökat för mycket i vikt sedan inskrivningen och därför har han fått furix, urindrivande. Hans kiss måste också mätas i ph, måste ligga över 7, så de ser att hans kropp tar hand om cytostatikan själv vilken den har gjort. Vid tolv så fick han antidot, medicin mot högdos metotrexat, så att kroppen ska bryta ner det snabbare. Hade han inte fått det så hade han som sagt var dött av den dosen. Tur att forskningen finns!

Igår så började man även ta blodprover för att se koncentrationen av metotrexatet i blodet. Senare på kvällen så fick vi veta värdet. Det får inte ligga över 300 för då måste de ge något mot det, men Lucas låg på 52. Det är alltså toppen av koncentrationen i blodet. Imorse togs ett nytt blodprov och efter frukosten fick vi veta att det hade gått ner till 1,2. Vi får åka hem när värdet ligger under 0,2.

Denna omgång ska han få en gång till på detta schema och det drar igång på torsdag i nästa vecka, om blodvärdena uppfyller kriterierna.

Han ska även få vanlig cytosar som han fått tidigare. Vi är ju vana vid dels en halvtimmes injektion via pump och några minuters injektion via spruta för hand. Dessa två omgångar á fyra dagar är på tre timmar plus dropp dygnet runt vilket innebär att vi ska vara i Uppsala då med. Jag trodde verkligen att det var i Eskilstuna så jag blev lite besviken över detta men vi är hellre här i Uppsala än på MSE när vi måste ligga inne.

Det sista som händer i detta schema är att han ska få en asparagunas-(stavning vet jag inte)spruta i benet där i samband med någon cytosar. Den är vi ju dock väldigt bekanta med. Ett litet stick sedan är det klart.

Nu har jag och Henke ätit lunch och nu är det dags för Lucas att få en ny blöja. Tur att blöjorna är gratis så mycket som han kissar nu.

Väntar

Publicerad 2013-09-19 14:46:42 i Behandling


Vid tjugo över ett var det äntligen dags. Då hade vi fått tid. Och sackats Lucas hade gråtit, skrikit och brottat sig till sömns i min famn vid tolv. Så hungrig var han då. Åh vad jag bara ville mata honom, speciellt då jag tyckte mig få arga blickar från en mamma längre ner i korridoren när jag och Henke satt och åt lunch. Typ som att jag struntade i min son och bara tänkte på att jag skulle ha mat. Men jag varken kunde göra något annat eller fick då han var fastande och när han väl börjat gråta så är det bara famnen som gäller.

Men vid tjugo över ett var det alltså dags. För mig att få följa med Lucas in på operation. Han började gråta och lugnade sig mest av att sängen började rulla. När vi kom in i operationssalen så fick jag ta upp honom och lägga honom på en smal, grönklädd brits där han skulle bli sövd. Jag sjöng lite för honom men han var mer intresserad av vad personalen gjorde. Det prasslar ju så roligt om dem med alla plastförkläden. 

Sedan förklarade personalen att när han får medicinen så kommer det gå väldigt fort tills dess att han somnade. Hon kopplade bort droppet och började ge något vitt i en spruta. Det tror jag smakade illa i hans mun och sedan gav hon något genomskinligt och sedan så sov han. Läkaren som satte syrgas över hans näsa och mun stängde hans ögonblick direkt. Några få tårar samlades i ögonen men sen var det bra. Det var faktiskt inte så jobbigt. Blir kanske mer jobbigt när han skriker efter oss. 

Och nu sitter vi och väntar utanför uppvaket. Vi hoppas att han är hungrig för maten är med i en påse. Ikväll startar en väldigt tuff cellgiftsbehandlingen som gör att Lucas måste få dropp i drygt 2 dygn efter. När vi får åka hem bestäms när ett visst värde är under 0,2. Tror dock att vi kommer härifrån på söndag. Får vi hoppas. 


Idag är dagen..

Publicerad 2013-09-19 06:53:02 i Behandling


.. då jag får följa med in när Lucas ska sövas. Just nu ligger han halvvaken i min famn. Han är insvept i ett vitt lakan eftersom han är badad en gång igårkväll. Han ska bada igen nu på morgonen. Och han får flytande mat fram till nio och sedan ska han vara fastande i minst fyra timmar innan de ska söva honom för att ta ett benmärgsprov och ge cytostatika in i ryggen. 

Nu har han somnat till så då ska jag försöka lägga honom tillrätta så att jag också får sova en stund till. Det behövs nog. Sedan ska jag förhoppngavis ut till spåret här i Uppsala för att gå eller köra intervaller för att rensa skallen lite. 

Förskjutet

Publicerad 2013-09-16 21:39:38 i Behandling


Idag var vi i Eskilstuna, jag och Lucas. Han får ju fortfarande inte behålla så mycket mat och tyvärr syntes det på vikten. I fredags när vi fick åka hem från sjukhuset så vägde han 8160 gram. Då var han "uppvätskad" efter fyra dagar på dropp och det är dessutom två olika vågar. Alltså en annan våg, för "vågar" lät ju fel.. Men idag vägde han 7690 gram. Nästan 500 gram har han gått ner under helgen. Helvets jävla skit! Men läkaren var inte jätteorolig då Lucas ändå mår bra och var sjuk förra veckan. Sen senare idag så har det gått bättre med maten så håll alla tummar nu snälla!

Och blodproverna som togs idag visade sig vara bra. Utom ett. De netrofila (en del av de vita blodkropparna) låg på 0,2 och de måste ligga på 0,5 för att cellgiftsbehandlingen ska få börja. Så nu blir det nya prover imorgon. 
 

Första antibiotikan

Publicerad 2013-07-29 03:46:33 i Behandling


Natten till lördag i Uppsala så fick Lucas feber. 38,2 grader visade tempen kl ett på natten till lördagsnatten. Jag ville att Henke skulle få sova så jag tog Lucas och gick ut i korridoren. Han skulle få lite Alvedon mot febern. Jag satte mig i soffan, en blå, fläckig Ektorpsoffa och Lucas somnade. Jag ville inte gå in på rummet än så jag la mig ner med honom fortfarande i famnen. Där somnade jag. Någon gång så kom Perra förbi med ett lakan som han la över mig och Lucas då vi låg nära en öppen balkongdörr.

Vid tre så vaknade jag och tog en ny temp och då visade den 38,6. Så jag tog Lucas och puttade fram droppställningen med foten. Jag möttes av en annan sjuksköterska och berättade läget. Hon sa till Perra och då fixade han Alvedonen. Jag gick in på rummet där han fick den och sedan la jag honom i hans säng. Sedan somnade vi om, till halv sex ungefär. Då skulle Lucas snart få lite blod. Och febern, den var borta. Vid nio så var febern fortfarande borta så vi fick åka hem. De hade tagit nya blodprover som visade lite förhöjd sänka,13 , det vill säga, han kunde ha början av en infektion i kroppen.

Under dagen så tog vi ett antal tempar på honom och han hade feber till och från. Vid åtta på kvällen så visade den på 38.1 och jag ringde återigen till avdelningen i Eskilstuna, som jag haft kontakt med hela dagen. Hon tyckte att vi skulle komma in. Väl i bilen på väg hem så tog Henke en ny temp och då visade den 37.1.. Jag höll på att bli galen på termometern.. Varför visade den så mycket olika. Vi ringde in och sa att vi avvaktar lite till.

Vid halv fem vaknar jag av att Lucas är vaken och försöker mata honom. Det gick inget vidare så jag tog en ny temp. Efter att ha läst instruktionsboken noggrant. Han hade 37.9. Enligt läkarna ingen feber men nu bestämde vi oss för att åka in för att se vad som spökar. Tjugo i sex var vi på barnavdelningen i Eskilstuna. Där tar de blodprover och temp. Den är lägre men vi ville vara försiktiga. Det är ändå första febern han har. Jag och Henke somnar när Lucas somnat runt åtta.. Vi vaknar igen vid nio och då får vi snart veta att att sänkande gått upp till 28 men att de inte var oroliga så vi fick åka hem igen.

Upp till mamma och pappa igen där samma procedur som dagen innan sker. Feber om vart annat. Vid halv fem så ligger den på 38.1 och jag ringer igen. De vill att vi avvaktar till kvart i sju och tar en ny temp. Samma temp då. Så vi får återigen åka in till Eskilstuna. Nu tar de nya prover och Lucas får för första och säkert inte sista gången antibiotika.

Vid tre så vaknar han och har fortfarande feber. Så då sa jag till om Alvedon och nu ligger han pigg hos mig. Han har ätit och jag väntar på att han ska somna om. Får se när det blir. Men vid halv sex då blir vi väckta igen för då ska han få sin andra dos av antibiotika. Får se om han somnar innan dess.

MSE by night

Publicerad 2013-07-11 08:40:50 i Behandling


Gastrostomin, knappen, som Lucas har på magen har krånglat ett par dagar. Det ska läcka lite på sidan om men för oss har det läckt mer och mer och igår nådde det gränsen. Vi bytte body på honom fyra gånger på en timme och när vi satte på honom pyjamas så var han trött så vi la honom i sängen så fick han sista maten där. Jag kollade tyget flera gånger och sista gången så fick jag en chock. Hela vänstra sidan var dyngsur. Plus sängen. Tack till skydd under lakan! Då var verkligen botten nådd. Så mycket ska det verkligen inte läcka.

Vi ringde till Uppsala för att fråga vad vi skulle göra. Sjuksköterskan ringde till en läkare och ringde sedan tillbaka till oss. Det var ingen fara att det läckte som fet gjorde men den borde kanske kuffas om (fyllas på med vatten i ballongen på insidan) och det skulle vi göra på vårt hemsjukhus isåfall. Sagt och gjort så ringde vi dit. De skulle självklart hjälpa oss.

Grejen är dock så att knappen är bara två veckor gammal och den ska egentligen inte kuffas om fören efter en månad första gången. Men det förstod inte sjuksköterskan som tog hand om oss på MSE. Men hon gjorde detta ändå. Ett problem med vattnet i ballongen är att det konstigt nog kan dunsta, det är ett tätt system, men allt vatten var kvar så då sprack min teori om att lite av vattnet var borta. Men vi hade tidigare pratat om att fylla upp den med en ml till och nu gjordes detta.

Under natten och morgonen så har knappen läckt som "normalt". Och det var nog, peppar peppar, ett bra första besök på MSE på kvällen. Han var inte sjuk utan fick bara inte behålla någon mat tack vare knappen.

Helgen

Publicerad 2013-07-09 09:59:41 i Behandling


När vi åker in till Eskilstuna på behandling så är vi på dagvården. Men tack vare att Lucas är så pass liten så har han ett "infantil"schema ang hans behandling. Vilket innebar att vi fick vara på avd 62, barnavdelningen, i helgen. Det skulle ju inte vara några konstigheter. Om det inte vore för en sak.

I lördags så kom vi till avdelningen kl 12. Vi trodde att vi hade tid kl 13. Så vi tänkte att vi skulle kunna starta allt lite tidigare. Vi hade tid kl 14. Det var vårt eget fel såklart. Men halv två så började de göra iordning allt. Blodprover skulle tas innan de kopplade på cytostatikan. Och då kommer en av de läkarna in som vi träffade dag ett, när vi fick beskedet. Hon säger att Lucas ser blek ut och säger att de måste ändra proverna till akuta och att vi måste vänta kvar på svaren, om han har lågt hb så måste han få blod. Vi blev väldigt förvirrade då vi ställt in oss på behandlingen bara. Och vår riktiga läkare hade inte sagt ett ljud om akutprover. Nu sjönk hon ännu lägre hos oss.

När vi fick svaren på proverna så såg hbet bra ut, det låg på 100. Men de vita blodkropparna var väldigt låga så vi fick åka hem. Men om han fick temp på 38 eller högre eller blev hängig, då var vi tvungna att åka in igen. Vi åkte upp till mamma och pappa för att äta middag och febern höll sig borta.

På söndagen var det ju dags igen för behandling. Vi kom till elva, som avtalat, och de ville ta nya prover. Det hade jag förstått. De såg likadana ut även denna gång så vi fick samma regler som förut. Cytostatikan kopplades på och vi kom hem vid tretiden.

Igår så visste vi att det skulle tas blodprover. De ville se så att han hade bra med röda blodplättar eftersom han skulle få en spruta i benet. Han låg under normalt men över gränsen för att inte få sprutan. Så de emlade, gav Alvedon och så hade vi ett tredje alternativ, att ge honom en extra medicin som är smärtstillande och lugnande. Den skulle göra så att han kunde sova hela dagen och med andra ord kanske vara vaken hela natten. Så den valde vi bort. Och han klarade sprutan förvånatsvärt bra. Han grät men när det var klart så var han snart glad igen.

Cytostatikan kopplades på en timme efter sprutan, tack vare den så är det observation i två timmar då den kan ge en allergisk reaktion och påverka andningen. Och vid halv elva så fick vi åka hemåt igen.

Och nu sitter vi här igen, klockan är strax tio. Vi ska snart hem igen och då äta lunch hemma för att sedan träffa Camilla, Farid och deras lille son i hamnen för lite glass. Så skönt att vi kan leva lite normalt iallafall.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela