lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Allt för länge sen

Publicerad 2014-10-15 22:47:55 i Vardag


Det är sjukt länge sedan jag skrev här. Just nu lever vi ett så normalt liv som det bara går. Vi båda jobbar, vi äger ett hus, Lucas går på förskola och vi försöker pussla ihop dagarna som en normal familj. Men vi måste pussla lite extra. För att få till läkarbesök och provtagningar om vartannat. 

Allt har hittills, peppar, peppar, gått bra. Lucas ligger "normalt" i hans värden. Alltså stabilt, där han ska ligga under behandlingen. Någon dipp här och var och någon ökning men oftast har han varit sjuk då. Som han är just nu. Förkyld och slemmig i halsen. Och igår så tog vi prover. Allt såg bra ut utom Hb. Det låg på 86. Han har legat på 100-105 de senaste månaderna. Antingen så är det något så enkelt som ett fel på svaret eller så är det början på något ännu sämre.

Om mindre än en månad så ska Lucas göra ett benmärgsprov för att se att underhållsbehandlingen går som den ska. Och med hb-svaret från igår så har jag blivit så otroligt rädd för att det ska ha kommit tillbaka. Cancern. Jag hoppas innerligt att svaret är felaktigt, att Lucas fortsätter att besegra cancern. Men någonstans inom mig så gnager en känsla. Känslan att vi ska behöva gå igenom all skit igen. Att allt som vi planerat ska bli omkullkastat. Men jag hoppas, hoppas och ber för att allt ska vara bra. Med vår älskade lilla kille som är det finaste som finns! 

Jag kommer vara så sjukt nervös fram tills benmärgsprovet och speciellt efter det. Tills vi får veta. 

Ett år.

Publicerad 2014-06-17 12:35:12 i Känslor

 
Ett år. 365 dagar. 8760 timmar. Så länge har Lucas varit sjuk. 
Det har gått så otroligt fort. Första halvåret speciellt. När vi inte gjorde så mycket annat än att bo på sjukhus. Tre och en halv månad var vår prins. När vi fick det hemska beskedet att han var sjuk. En blodsjukdom sa läkaren när han låg på mitt bröst och sov. Det enda jag tänkte på var cancer, leukemi. Jag förstod inte då vad det egentligen innebar. Bara att cancer är en fuktansvärd sjukdom. 
 
Under detta år har många tårar runnit ner för mina kinder. Första veckan var jag nog uttorkad. Jag har gråtit i telefonen. När jag pratat med min mamma, kompisar, försäkringsbolag och försäkringskassan. Jag har gråtit i Henkes famn, när jag haft Lucas i min famn, framför den otroligt fina personalen, framför läkare. Jag har gråtit av glädje, chock, ilska och frustration,. Frustrationen för att ingen lyssnde när Lucas bara kräktes och kräktes och för att de inte satte in näringsdropp när han gått ner 600 gram på två dagar. Och frustrationen för att han kräks och de inte vet varför. För att han inte äter själv. Jag har till och med gråtit när vi lämnade avdelningen i Uppsala, då Lucas sista cytostatikabehandling på sjukhus var klar. För att vi skulle få klara oss själva. Utan samma stöd från dem. 
 
Det har varit otroligt många timmar på sjukhus och i en sjukhussäng. Men jag är tacksam. Tacksam för att vi har den vården vi har i Sverige. Tacksam för alla läkare i Uppsala som verkligen kan sin grej. För alla underbara sjuksköterskor som stöttat när det varit extrem jobbigt, som man kommit nära och skämtar med, skrattar tillsammans, som har hjälpt till med Lucas när man behöver en paus. Som alltid har ett leende på läpparna. Som älskar att se Lucas när han kommer tillbaka till avdelningen och får se hans glädje och bus i ögonen.
 
Vi har även mött otroliga människor som har egna barn med cancer. Man förstår varandra. Kan relatera, även fast de inte har samma sjukdom. Man går igenom detta tillsammans. Glädjen när man ser att barnet mår bra idag. Det som jag alltid kommer bära med mig om en annan familj är när vi träffar dem för första gången. Vi hade turen att få gå ut, Lucas var inte uppkopplad till något dropp. När pappan fick höra det så frågade han om vi kunde köpa schampoo till honom om vi skulle gå igen. Vi kunde gå för bara hans skull, eller, så föreslog jag, att vi skulle passa hans söta son medan han fick gå själv, komma ifrån och handla själv. Sonen gick med på detta i utbyte mot att titta på Bilar. Denna dag åt inte sonen så mycket till frukost, men jag hade mandariner, jag erbjöd mig att han skulle få en, bara en klyfta. Nej det ville han inte. Men jag la en klyfta framför honom ändå. Det slutade med att han åt fem mandariner den dagen tror jag. Han kom till vårt rum och ville ha mer, mer mandariner och mer Bilar på datorn. Lyckan i hans ögon. Det kommer jag aldrig glömma. Tack R och E för det! ♥
 
Ett år. Varav tio månader med problem med mat och till stor del kräkningar. Och tarmbakterier som det var sista gången. Skulle turen aldrig vända? Jo då. Efter att en pensionerad läkare såg att man kunde må illa av en förebyggande medicin, som sattes ut och kräkningarna slutade i november. Efter två antibiotika kurer så blev magen bättre efter tarmbakterierna, i april. Nu har vi en 15 månaders prins som äter. Äter mat. Inget flytande utan mat, vår mat. Allt gick så snabbt. Blev chockad när han helt plötsligt inte ville ha flytande, det som han åt fyra gånger om dagen och fick pilla med vår mat bara. Och glädjen när jag nämnde för vår läkare i Eskilstuna att han gått upp 400 gram på en vecka, han tittar på mig och ger mig en high-five. 
 
365 dagar. 8760 timmar. 525 600 minuter. Ett år kvar. 
Och idag är det sommarfest på avdelningen i Uppsala. Vi ska nog åka. Åka för att visa personalen hur duktig Lucas är. Visa nyblivna sjuka barn och deras föräldrar att det kan gå bra. Men det kommer vara tungt att komma tillbaka. En tår eller två kommer rulla ner för mina kinder igen. Av glädjen för att det har gått bra för oss.
 
Vi ska besegra cancern. 
 

Antaganden och okunnighet

Publicerad 2013-12-18 03:33:07 i Vår lille Prins Lucas


Här sitter jag mitt i natten och känner att jag måste vakta mitt barn. Vakta honom från att då ett läkemedel som ska göra att han kissar ur sig allt som finns i hans lilla kropp, för att han har kissat för dåligt. Inatt har vi en manlig sköterska som är så jäkla okunnig. Jag hatar nätterna vi har honom! Varför vi har honom när man han koll på Lucas, det fattar jag inte. 

Mellan 00 och 06 så måste Lucas kissa ca 240 ml så att cytostatikan inte ska vara kvar för länge i kroppen och då skada urinblåsan. Nu var klockan tre och han hade kissat 65 ml. Han kommer in och ska ta prov på Lucas urin, något som jag trodde (då den senaste såg bra ut) inte skulle tas något mer. Nej men så var det så det var bara att lägga i torra kompresser. Då hade Lucas kissat igen (30 ml) som jag skrev upp och satte på en torr blöja. Innan han såg att jag la i kompresser så hade han gått för att hämta furix, medicinen som gör att Lucas kissar, eftersom han kissat dåligt.

Han kommer tillbaka, sätter på sig handskar varpå jag ifrågasätter varför han ska få furix. "Jo men han har kissat dåligt". Ja men det är bara halvtid och ALLA andra gånger så har man väntat tills tiden gått ut innan man gett furix. "Men han har kissat dåligt." Ja men hur kan du veta om han kommer kissa lika dåligt eller komma upp i rätt antal ml? "Ja men ska vi vänta då?" JA!!!! 

Han har dessutom ingen spritkompress att göra rent med innan, Lucas slang har legat på golvet, det skita golvet, och han tänker inte sprita innan.. Alltså jagblir  såååå arg.. Vi ska fan inte veta bättre än en gorilla till sjuksköterskan.. För det är precis så jag känner. Han är den mest osociala människan här, av alla som jobbar. Kanske är ett av själen varför han bara jobbar natt. Och han kan dessutom inte sitt jobb. Hopplöst. Och ALLA andra spolar dessutom efter så att de är helt hundra på att medicin gått in i Lucas, men nej, han tänkte inte göra det. Han tog helt egna, felaktiga beslut och tänkte genomföra dem felaktigt. Blir så jävla trött. 

Och nu är jag klarvaken. Undra om jag kommer få sova. Visst, att skriva ett inlägg gjorde mig piggare, men tacka fan för det. Tänk om han smyger sig in här mer?!?

Liv i kaos..

Publicerad 2013-10-16 09:06:49 i Känslor

 
Åh, jag orkar snart inte mer. 
Lucas har börjat kräkas igen. Dels så vet vi inte varför och idag så är han snorig och slemmig. FAN! Vi ska upp till Uppsala idag och då får vi se om han gått upp eller ner i vikt. Om han stannat av, ja då måste vi väl öka mängden mat helt enkelt. Börja gå upp på nätterna igen..
 
Och återigen så går tvättmaskinen igen, beror såsklart av alla kräkningar, och jag hatar att den där jävla torkställningen står i vardagsrummet hela tiden!! Jag vill ha hus så att man kan gömma undan allt i en tvättstuga! Den gör så att det aldrig får bli riktigt fint i vardagdsummet. Och därför blir hela lägenheten kaos. Vi har ju inte blivit vuxna för fem öre när det gäller städning. Kan ju tro att två 10 åringar bor här för fan..
 
Och snart sätter de in kortison igen. Då kommer vårt liv bli ett helvete igen. För nu vet vi ju hur Lucas blir med kortison. Att han blir hungrigare stör mig inte så mycket, bara han får behålla maten, utan det som är jobbigt är att han kommer ha kortare stubin än mig och Henke.
 
Jag skulle bara vilja gå ut ur lägenheten och lämna allt... för en vecka. Men det kommer inte Henke klara. Och jag skulle inte klara det heller om Henke gjorde likadant. Men jag går under snart om jag inte får semester från Lucas. Jag älskar honom mest av allt i världen men fan vad han går mig på nerverna. Hade han inte varit sjuk och Henke jobbat som vanligt så hade jag inte känt så här. För då hade inte jag och Henke haft lika lätt att reta oss på varandra och jag hade kunnat aktiverat mig på dagarna med babysång, fika inomhus och massa annat skoj. 
 
 

Vem tog vår son??

Publicerad 2013-10-01 22:36:43 i Behandling


Jag tror att det har skett en förväxling! På BUVA så måste vi ha fått med någon som liknar Lucas. För denna bebis äter. Puréer. Mycket. Totalt ikväll så åt han en halv stor burk, ni med barnmatsburkar vet vilken storlek jag menar haha. Så mycket har han väl inte ätit sammanlagt i hela sitt liv. Vad hände?!? Och för en timme sedan drygt så åt han 80 ml ersättning. Den mängden har han inte ätit på länge.

Och allt beror på att sonden är borta. Det är vi övertygade om! Och imorgon ska vi träffa ett nutritionsteam för att diskutera framtiden med sond eller gastrostomi. Men vi har tänkt lite nu. Om han nu äter puréer så skulle man kunna ge all medicin tillsammans med maten. För allt är ju flytande. Det svåra skulle bli laktulosen bara. Den är ju så tjock. Usch. 

Sedan blir det ju problem om han får blåsor i munnen efter behandlingen. För han ville ju inte ens ha nappen då. Åh. Ja vi får uppdatera mer imorgon då vi fått med experthjälp. 


Tårar.

Publicerad 2013-09-25 08:45:14 i Känslor

 
Denna morgon har inte alls varit rolig. Inte natten heller.
 

Av den senaste medicinen har Lucas blivit trött, otroligt trött. Han sover mest hela dagarna och när han är vaken så skriker han mest och kräks upp mat, medicin och när magen är tom så kräks han ibland slem och ibland ingenting. Men man ser hur han kämpar, kämpar för att hosta upp något. Sonden retar, han har ont i munnen. Igår var vi iväg i ca en och en halv timme och då var allt som tur bra.
 
Och idag på morgonen så gjorde jag det man inte får göra. Jag jämförde Lucas med andra barn. Såg en film på Aimeé, Lucas vän från föräldragruppen, där hon sitter själv på köksgolvet. Hennes mamma och pappa lägger upp filmen för att de är stolta och glada. Jag är glad för deras skull såklart.
 
Men när man tittar på Lucas, innan den här senaste cytostatikan, så hade han precis börjat vända på sig och det var det enda han gjorde, nu älskade han att ligga på mage. Han satt själv i matstolen, i några minuter innan det blev för jobbigt. Om han satt själv på golvet så satt han ihopvikt som en fällkniv, som alla barn gör i början. Eftersom han har ont i munnen nu så är vi tillbaka på noll, eller egentligen minus tio, med maten. Han äter inte alls själv och puréer är bara att glömma. Vi kommer få börja om med smakportioner igen. IGEN. Han är snart sju månader och vi är bara på smakportionsstadiet. Barn i denna ålder ska ju normalt äta en burk mat plus ersättning. 
 
Och vi kan inte göra ett skit åt detta. Det är det som är så otroligt jobbigt. Han måste ju få medicinen så är det bara. Men usch vad jag vill avbryta behandlingen för att få en mer normal bebis. Jag gråter när jag skriver detta, för man ska inte känna så. Lucas måste ju såklart få behandlingen för att bli frisk, något annat finns inte för då kommer vi förlora honom. Men fan vad jag vill ha en normal mammaledighet. Varför skulle vi drabbas utav detta? Vad har vi gjort för fel?? Jag njuter inte av bebistiden som man ska. Visst så blir jag så otroligt glad när Lucas utvecklas, även om det tar såå mycket längre tid än normalt.
 
 

Jävla sjukdom

Publicerad 2013-09-22 21:26:25 i Känslor


Åh nu är vi återigen där. Lucas får inte behålla så mycket mat. Varför? Jo för att han har sonden och i Uppsala så sov han utan pyjamas inatt igen, men sjukhusskjorta hade han men inget på benen utom täcke som han hela tiden sparkar av sig. Nu är han återigen slemmig i halsen och så fort han hostar till så kräks han. Det är som sagt var det enda sättet för honom att få upp slemmet eftersom han inte kan harkla sig som oss. Men det är så otroligt jobbigt att se honom kämpa. Kämpa för att få andas normalt efter det att han kräkts upp slemmet. 

Låt dessa två år och tre månader som återstår gå fort. Så fort som en blinkning. Nu. 

Nej, det gick inte. Så då fortsätter jag att kolla på Björnbröder med Lucas. För när man är sjuk, ja då får man ligga och mysa och kolla på film. Hur liten man än är.

Väntar

Publicerad 2013-09-19 14:46:42 i Behandling


Vid tjugo över ett var det äntligen dags. Då hade vi fått tid. Och sackats Lucas hade gråtit, skrikit och brottat sig till sömns i min famn vid tolv. Så hungrig var han då. Åh vad jag bara ville mata honom, speciellt då jag tyckte mig få arga blickar från en mamma längre ner i korridoren när jag och Henke satt och åt lunch. Typ som att jag struntade i min son och bara tänkte på att jag skulle ha mat. Men jag varken kunde göra något annat eller fick då han var fastande och när han väl börjat gråta så är det bara famnen som gäller.

Men vid tjugo över ett var det alltså dags. För mig att få följa med Lucas in på operation. Han började gråta och lugnade sig mest av att sängen började rulla. När vi kom in i operationssalen så fick jag ta upp honom och lägga honom på en smal, grönklädd brits där han skulle bli sövd. Jag sjöng lite för honom men han var mer intresserad av vad personalen gjorde. Det prasslar ju så roligt om dem med alla plastförkläden. 

Sedan förklarade personalen att när han får medicinen så kommer det gå väldigt fort tills dess att han somnade. Hon kopplade bort droppet och började ge något vitt i en spruta. Det tror jag smakade illa i hans mun och sedan gav hon något genomskinligt och sedan så sov han. Läkaren som satte syrgas över hans näsa och mun stängde hans ögonblick direkt. Några få tårar samlades i ögonen men sen var det bra. Det var faktiskt inte så jobbigt. Blir kanske mer jobbigt när han skriker efter oss. 

Och nu sitter vi och väntar utanför uppvaket. Vi hoppas att han är hungrig för maten är med i en påse. Ikväll startar en väldigt tuff cellgiftsbehandlingen som gör att Lucas måste få dropp i drygt 2 dygn efter. När vi får åka hem bestäms när ett visst värde är under 0,2. Tror dock att vi kommer härifrån på söndag. Får vi hoppas. 


Uppmaning! Gör detta för cancern

Publicerad 2013-09-02 11:06:33 i Känslor

 
Jag är så tacksam till alla människor som skänker pengar till Lucas insamling på barncancerfonden. Och såklart till alla andra insamlingar som finns. Men nu kan man skänka pengar utan att det kostar något egentligen. Ja, man måste ju såklart ta sig till platsen då.
 
Imorse såg nämligen jag och Henke en reklam. En reklam med en gungande flicka vid en äng. Mannen säger att alla inte överlever cancer och då gungar gungan själv. Utan flickan. För det är ju faktiskt så att alla inte överlever cancer. Men genom att provköra en BMW (under en viss tid) så skänker de 100:- för alla som provkör. Då  Så jag tycker att alla ska provköra en BMW nu för att stödja barncancerfonden.
 

Så leta nu rätt på en bilhandlare. Det ska jag och Henke göra när vi är hemma igen. För nu är vi i Uppsala för sista behandlingen på detta schema. 

Med håravfallet kom....

Publicerad 2013-08-26 09:53:46 i Känslor


... matlusten tillbaka. Hoppas vi. Vid halv sju så åt han 65 ml själv. Och nu blandade jag iordning mat 60 ml babysemp med 20 ml minimax (motsvarar 40 ml babysemp, så det böir sammanlagt 100 ml i energivärde) och han åt upp alla 80 milliliterna själv och var inte nöjd. Så 20 ml babysemp senare så är han mätt. Vilket betyder att han precis ätit 100 ml i mängd men 120 ml i energivärde! Det går verkligen framåt.

Och idag är det tre veckor sedan som han opererades, då gastrostomin försvann. Eftersom jag inte kunde hålla i Lucas ordentligt när han hade knappen, då den läckte såfort jag ville hålla honom ordentligt, så var känslan att äntligen få hålla i honom utan att något läckte, den var så otroligt obeskrivbar. Jag blev lycklig inombords! Jag tyckte att ordet mammahjärta var det mest töntigaste jag hört tidigare men med allt det här, när man ser hur han lider och sedan hur glad han blir när något nytt händer eller något nytt han lyckas med, ja jag har helt enkelt få ändra uppfattning!

Just nu sover vår lilla ängel. Efter det målet mat så måste man få vila middag!

Nu var det dags

Publicerad 2013-08-25 08:16:58 i Känslor


Nu har cytostatikans biverkningar börjat märkas, i alla fall den jag visste om jag som kännetecknar cancer. Lucas har börjat tappa håret. Henke har flera gånger tagit tag i Lucas hår för att se om något följer med och igår kväll fick han med ett par strån. Även jag provade och jag fick samma resultat.

Det är med blandade känslor som detta händer. Lucas kommer fortfarande vara lika söt om inte sötare. Men det är också ett tecken, för andra som inte vet att han är sjuk, att se att han är sjuk.

Anledningen till att han inte tappat håret tidigare, som händer efter någon vecka normalt, är för att han är så liten. Hans hår växer inte så fort och tappar det därför senare in i behandlingen. Och nu har han fått cytostatikabehandling i snart två månader..

Hur dålig mamma är jag inte.

Publicerad 2013-08-22 05:10:07 i Känslor


Lucas mage tål inga mängder mat. Vi får i honom rätt mängd per dag, om han inte kräks så mycket. Men vi måste dessvärre gå upp tre-fyra gånger per natt för att ge honom mat via sonden, annars får han för lite mat. Så inatt så tog Henke första matningen vid kvart i ett. Och jag vaknar tjugo i fem, inser att det ät tjugo minuter kvar tills nästa matning men att jag inte matade vid tre. Svär lite och Henke vaknar, han har inte heller vaknat av väckarklockan på min mobil vid tre.

Då visar det sig att jag går i sömnen och stänger av klockan. För nu ligger inte mobilen precis bredvid mig utan på byrån en och tjugo meter, ca, bort. Man måste resa sig för att stänga av. Vart ska jag behöva lägga den i fortsättningen för att vi ska vakna?

Och när ska vi våga vänta tills Lucas själv blir vrålhungrig så att han äter ett helt mål? För enligt dietisten får vi inte vänta, men ska han sondmatas tills han är frisk och måste börja på dagis där han märker att alla andra måste jobba för att bli mätta, det vill säga äta själv genom att tugga och svälja..

Dagens söta

Publicerad 2013-07-15 09:16:58 i Känslor


Vi sitter på dagvården i Eskilstuna. Vi väntar på att de ska ta blodprover på Lucas och beroende på vad dem visar så ska han få sin spruta in i benet. Vi har gett 8 ml Alvedon och Emlat som smärtstillande.

Men när vi precis satt oss i väntrummet i soffan då hör vi en liten pojke i 3-4 årsåldern skrika:
P: Tiina!!!
T: Ja?!
P: Ska vi ha springtävling?
T: Ja okej. När ska vi börja då?
P: Man får tjuvstarta, du får springa när du vill..
T: Okej...
P: Tre, två ett..
Och iväg springer dom!

Nu när vi sitter i rummet där Lucas får behandling så hör vi igenom dörren hur han springer med båda sköterskorna och till och med läkaren när han kom! Man måste bara älska barn och deras påhitt! Och jag älskar hur alla ställer upp och springer också!

Måndagskvällen

Publicerad 2013-07-09 10:35:10 i Känslor


En underbar kväll med sol, otroligt trevligt sällskap, vattenkrig, god mat och skratt tills jag fick ont i magen. Så hade vi det igår hemma hos Tony och Mikaela. Och Liam och Lova förstod att de inte fick vara speciellt nära Lucas. Men Lova bröt det en gång, för att krama om mig och ge mig en puss, på axeln. Hon är så himla söt.

Och jag har skrattat förut, men tänk vad skönt att det var att få skratta tills man fick ont i magen. Det behövdes verkligen. Tack till dumma amerikaner på AFV och autokorrigering på telefoner.

Ge mig fler sådana kvällar! Lovely. Tack Mikaela och Tony. Jag hoppas ni förstår vad detta och er familj betyder för oss!

En liten skopa tur

Publicerad 2013-06-26 09:42:00 i Känslor


Nu höll vi på att tabba oss jag och Henke.
Vi kom förra tisdagen och vi köpte en veckobiljett på parkeringen. Jag satte larm så vi inte ska missa att betala en ny. Igår pep larmet och jag glömde bort att säga det till Henke.

Nu när jag skulle till bilen och hämta en kofta till mig så hann jag bara in i hissen innan jag kom på det. Vi har glömt att köpa en ny biljett. Jag sprang tillbaka till rummet och hämtade Henkes plånbok. När jag väl kom fram till bilen så pustade jag ut. Ingen parkeringsbot. Den hade suttit fint nu...

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela