Operationen och natten
Lucas är bortlämnad
Lucas operation gick bra, ska försöka berätta mer imorgon. Nu ska vi försöka sova, utan Lucas. Vi ligger på sal 6 och Lucas på sal 12. De ska nämligen ha övervakning på honom hela natten så en natt med, eventuell, sömn där vi inte blir störda av alla koller en gång i halvtimmen känns rätt skön. Men usch så konstigt det känns.
Vi får dock gå dit när vi vill och om han är otröstlig så kommer de och hämtar mig. Så bäst att sova om det blir en hel del vaken tid inatt.
I väntan på operation.
En skum känsla irriterar min kropp. Vi skulle, enligt behandlingschemat vara här i Uppsala idag för att Lucas skulle få medicin in i ryggen. Istället ska magen opereras. Luften i magen hade igår ökat lite så nu ska det äntligen göras något åt saken. Hans vita blodkroppar är höga, speciellt netrofilerna som är uppe i 4 (!) som tidigare legat på 0,5 och tom 0,1..
Operationen som ska göras kommer gå till som följer. De ska öppna upp hans mage, inge titthål denna gång, och förhoppningsvis ser det bra ut så att de tätar med fler stygn. Dessa stygn som då sätts kommer sitta i fem-sex månader, istället för fyra-fem veckor som de första gjorde innan de löstes upp och troligtvis är det som orsakat strulet. Om det då inte ser bra ut i magen ja då ryker knappen helt. Då fixar de till så allt ser bra ut och då syr de ihop allt.
De jobbiga just nu är att vi bara väntar. Lucas hade tid kl nio imorse men de hade "dukat" fel instrument så allt blev förskjutet. Känns jättetråkigt men det går ju inte att påverka just nu. Men då får vi käka lunch i lugn och ro med Henkes mamma och syster.
Fortfarande kvar i Uppsala
Långt inlägg
Vaken
Är man pigg och vaken klockan tre på natten i Eskilstuna då kan man göra personalen sällskap ute i lekrummet, som fikar och kollar på tv när det är lugnt. Hihi. Underbart! Och nej, jag är inte själv, det är Lucas som håller mig vaken..
Fredag dag 1.
Idag är det dag ett i en behandlingschema som heter B1, tror jag. Det innebär att Lucas imorse blev påkopplad på dropp runt 8.20. Det får han i 24,5 timmar för att han ska kissa ordentligt. Cytostatikan han fick en halvtimme efter att droppet startat är nämligen inte snäll mot urinblåsan. Han får dessutom medicin som ska skydda den extra.. Så det innebär en till natt på sjukhus, men allt för vår lille prins. Vägning av blöjorna ingår då i det för att se att han verkligen kissar..
Och detta schema består av 29 dagar. Vi ska tillbaka hit dag 10, 23 och 29. Är enda några svängar till Uppsala men vi får även vara hemma mycket. Däremot så kommet vi vara i Eskilstuna på dagvården måndag till torsdag i fyra veckor. Men det är bara för dryga två timmar från det att vi åker hem tills vi kommer hem om allt går som det ska och det är det värt för att få vara hemma så mycket som möjligt.
Just nu sover mina två prinsar. Henke sover på rummet och Lucas hos mig. Jag sitter i rummet som barncancerföreningen sponsrar här på avdelningen. Här finns gratis kaffe, som Henke utnyttjar till fullo, en kyl där vi kan ställa in lite mat, två frysar där en är lika som kylen och i den andra finns lite färdigmat till en billig peng om det behövs, en soffa och tv med tillbehör. Ett skönt rum om man vill komma ifrån sitt egna en stund.
Och idag blev vi riktigt rörda. Henke hade varit iväg och hämtat något och när han kom tillbaka så sa han att det stod två stora enkubikslådor fulla med leksaker ute i korridoren. Han hade sett ett babygym, som vi velat och ska köpa till Lucas nu när han behöver träna upp musklerna igen, och sagt "Vad perfekt det skulle vara för Lucas att ha inne på rummet en stund".. Och när vi sedan satt i målarverkstan för att ta handavtryck av Lucas så kom Solvind med babygymmet och sa att det var till Lucas och att vi skulle ta hem det. Vi blev riktigt överraskade! Vi trodde att det var till avdelningen. Men icke. Allt detta, om inte vi lyckades norpa åt oss den ändå, skänks till familjer. Och det kommer ifrån LekMer. Kartongerna är lite skadade och kan därför inte säljas till fullpris så istället för att det slängs så skänker dem allt till sjukhus! Så otroligt omtänksamt och fint gjort! Som sagt, det finns hopp om mänskligheten!
Oplanerat sjukhusbesök
Dagen har vi mestadels spenderar på sjukhuset tyvärr. Det är, ursäkta, den där jävla knappen som krånglar. Nu när vi gjorde rent den igår och inatt så var det lite blod med i varet. Så vi ringde inatt till avd62 och hon sa att vi skulle avvakta till morgonen och besöka barnmottagningen, om det inte började blöda mer såklart. Vi tackade för det svaret, vi fick ju fortsätta sova, och ställde klockan på ringning.
Vi, eller jag, stängde visst av klockan på morgonen och vaknar lagom tills när Lucas ska få medicin. Jag ringer under tiden till dagvården som inte svarar. Hinner ringa fyra gånger innan jag ringer till barnmottagningen istället. De skulle ringa upp halv nio. Och de gjorde de. Vi fick en tid runt tio, halv elva. Vi var på plats tjugo över tio men då var det ett annat barn som gick före och så kan det såklart vara. Inget vi brydde oss om.
De kikar på knappen och även på Lucas sår i rumpan. Vi får träffa samma läkare som vi inte gillar, men idag så gick allt bra och vi var nöjda med henne idag. Vi skulle få gå till röntgen för att se så att den verkligen satt rätt och inte läckte inne i magen. Dit kom vi klockan ett.
Vi fick hjälpa till väldigt mycket på röntgen. Jag höll i Lucas så han låg som de ville och Henke var den som sprutade in kontrastmedlet in i knappen. De sa redan där att det att det inte var något läckage vilket var skönt att höra.
Till slut vid kvart över tre så får vi åka hem igen. Men det är skönt att man ändå blir tagen på allvar när det gäller Lucas. Att de förstår vår oro.
Känns som tio steg bakåt
Vad trött jag blir!
Vi är tillbaka i Uppsala. Jag hade blandar ihop saker och ting, i torsdags fick Lucas bara cellgifter in i ryggen, därför sövdes han. Imorgon är det dag 33 och då tas ett nytt benmärgsprov. Och om det inte skulle bli ett "bra" prov så tas ett nytt redan nu på fredag. Men vi ska ändå hit igen då. För då är det dag ett i nya behandlingen.
Och när vi kom hit så gjordes alla koller. Eva tar blodprover och vi frågar när han fått operationstid. Tio över åtta. Inombords svor jag. En helvetesnatt till. Så Henke frågar "då är han fastande från tolv?" och Eva svarar "nej, från tre när han bara äter bröstmjölk eller ersättning". Och då svor jag rakt ut. Enligt henne så vet inte alla att han får äta flytande tills fem timmar innan och det tycker jag ALLA här ska veta. Så nu kanske vi slipper en jobbig natt, även om den blir halvt jobbig. Har vi tur så sover han bra. Får kanske mata honom lite genom knappen i värsta fall! :)
Vilken natt!
Igår kom vi ju till Uppsala. Sköterskorna gjorde lite koller så som vikt, längd, temp m.m. Efter att det var klart så tog vi vagnen och gick ner på stan. Jag hade ju såklart glömt att packa ner ris till vår thaimat.
När vi kom tillbaka så sov Lucas och det var dags för oss att laga iordning riset. Jag som hatar halvfabrikat hade föreslagit "boil in bag"ris, lite smidigare att ta med sig varje gång, och det funkade bra. Vi satte oss på balkongen och åt maten. Lucas sov vidare.
När vi kom tillbaka till rummet så fick vi nästan direkt veta att Lucas fått en operationstid inför torsdagen. Klockan åtta på morgonen! Halleluja blev min reaktion! Fastande från klockan 12 dock men vi sa till om dropp tidigt och de lyssnade på oss. Jag somnade runt tio i tio och vaknade igen vid tio över tio då nattpersonalen hejade. Jag sa till Lisa, undersköterskan, att väcka mig vid halv tolv så att Lucas skulle få äta en sista gång. Hon skrattade och frågade hur hon skulle väcka mig då det var hon som väckt mig en gång tidigare utan att jag faktiskt vaknat. Men klockan tjugo över elva så vaknade Lucas själv och ville ha mat. Halv tolv kom Lisa in och väckte mig, Lucas hade ätit klart innan, så jag sa till henne att han var klar.
Och denna natt skulle visa sig vara den värsta hittills. Lucas vaknade vid tio i tolv igen och ville ha mat. Så det fick han. Om jag minns rätt så som somnade han inte om fören vid halv tre och då hade jag och Henke fått byta av varandra flera gånger. Den som inte hade Lucas fick såklart sova. Han vaknade igen vid halv fem och samma visa igen. Henke hade honom sist och vid halv sju kom han in med Lucas som skrek och jag tog honom i sängen med mig och han somnade nästan direkt. Sedan sov vi tills sjuksköterskan Susana kom in med ett emlaplåster vis tjugo över sju. Lite sent men vi hann att duscha Lucas och var på operation i tid. Susana sa att det inte alls är vanligt att få en tidig tid, och framförallt inte den första. Men med tanke på natten så tar jag hellre en lite senare tid.
Nu sitter vi på BUVA för sjätte gången i ordningen. Och för en månad sen satt vi på rum fyra med tårar i ögonen, då vi precis kommit till Uppsala för första gången.
Bättre sent än aldrig




