lucaskamp.blogg.se

Förra veckan var vi i Eskilstuna dagligen sex av sju dagar. Och igår var det dags för blodprover. På eftermiddagen fick vi veta att proverna såg bra ut och att vi skulle till dagvården på torsdag igen. Men lite senare på kvällen så hade Lucas feber och den höll i sig så vi fick lov att åka tillbaka till Eskilstuna. 

Febern gick ner under natten men nu så hade den gått upp på morgonen och dagens prover visar att han kan ha en bakterie i kroppen. Så vi blir kvar på avdelningen minst tre dagar.. 

Detta skulle ju vara vår "semester" från sjukhus.. Man ska aldrig säga så!

 

Kräkningarna fortsätter.. Dock inte lika mycket men det händer inte så mycket på vågen. Häromdagen blev jag helt paff när jag fick i Lucas sju teskedar puré. Men den lyckan blir så kortvarig när jag nu ikväll försökte med Äpple och Pärongröt som han ätit tidigare och nu inte ens satte i halsen utan bvara smaken fick honom att kräkas.. Vad i helvete ska vi ta oss till??

 

Idag har Lucas själv fått bestämma när han vill äta. Vilket har visat sig vara en del med långt ifrån tillräckligt. Och det blir ju inte bättre av att han kräks också.. Nästa vecka börjar troligtvis kortisonet igen och då kommer han efter ett tag bli hungrigare och hunrigare men hur fan ska det gå när han bara kräks.. Jag som hade lite förhoppningar om att han skulle gå upp det han missat i vikt men om detta fortsätter så kommer han stå kvar där han är nu.. Runt 8 kilo... Där han har legat i två månader. 

 

Vi är såklart oroliga över detta men nu finns det inget som kan göras. Han är fortfarande förkyld, han har en sond som han inte blir av med och han går inte upp i vikt.. Vi är så maktlösa i denna jävla sjukdom..

 

Vi är på väg till Etuna för sjätte dagen i rad. Anledningen? Vi skulle byta tejp vid Lucas sond och med följde en skinbit så att det började blöda. Med tryck på kinden så sover Lucas just nu i bilbarnstolen. Detta blir tredje gången sedan förra lördagen som vi fyller på trombosyter!

Och idag kl 14.00 tycker jag att man ska befinna sig i Åkers idrottshall för att kolla på Åker/Mariefreds damer spela sin första hemmamatch för säsongen. Dels för att heja fram dem och dels för att handla i kiosken där min kära pappa står och säljer den goaste kokta korven i kommunen och framförallt för att alla intäkter går till barncancerfonden idag!!  Vill så gärna vara på plats men Lucas kan inte vara där så vi missar det tyvärr..

 

 

Vi kom hem i lördags från Uppsala. Då skulle vi få vara "lediga" i två veckor, med enbart blodprover två gånger per vecka. Men riktigt så har det inte blivit. I måndags så var det blodprover som vanligt. Och när de ringde från dagvården ang Lucas värden så låg trombosyterna låg igen (48), det är den sista cytokuren som orsakar detta, så vi skulle återigen hålla koll på om han började blöda näsblod. Så när jag kom hem från gymmet så for Henke iväg. Lagom som han kom till gymmet så ringde jag och sa att Lucas blödde näsblod och att vi skulle åka till Eskilstuna igen. Men de sa att vi skulle avvakta och se om det slutade blöda och isåfall avvakta till tisdagen. Och det var precis vad som hände.

 

Så i tisdags efter lunch så ringde vi och frågade hur vi skulle göra. De tyckte att vi skulle komma in och ta ett blodprov. Då låg trombosyterna på 31 så då skulle Lucas få en ny påfyllning. Så det beställdes och kopplades sedan på. Efter att det gått in på ca tio minuter så skulle vi vänta i en timme för att ta ett nytt blodprov så att de skulle se vad trombosyterna låg på då. Vi var hemma halv sex på kvällen igen.

 

I onsdags så skulle ju jag och Henke åka till Kungens kurva och mamma skulle passa Lucas. Jag gick upp med honom kvart över sex på morgonen och han får lite mat. Runt sjutiden så kräks han. Och det tog ett bra tag för mig att förstå vad han hade kräkts upp. Sonden.. Jag ropade på Henke som fortfarande sov och sa att vi måste åka till dagvården och sätta en ny. Som tur var så åkte han själv så att jag fick duscha och göra mig iordning inför dagen. Mamma kom och blev informerad om allt som skulle göras med mat och mediciner ang Lucas. Och dagen blev dyr då vi köpte en del och allt hade gått bra för mamma hemma.

 

Igår så var det återigen dags för blodprover i Eskilstuna. Och omläggning av CVKn.. Vi fick den sköterskan, pga att de som jobbar där var upptagna med en kritisk patient, som tog blodprov på Lucas den dagen vi inte visste att han var sjuk. När hon skulle lägga om CVKn så fick jag nästan säga hur hon skulle sätta på sig handskar och plocka fram det sterila sakerna för att tvätta rent. Jag fick ta bort den plats som satt och jäklar vad nervös jag var när jag närmade mig ingången..Men det gick bra till slut ändå.

 

Idag har vi, peppar,peppar, ännu inte behövt åka in tillm Eskilstuna. Men läkaren ringde både igår och idag. Igår handlade det om att Lucas ligger otroligt låg i alla värden just nu. HB låg på 91, tromosyter på 79 (de låg på 100 någonting efter påfyllningen i tisdags) och de vita blodkropparna låg verkligen i botten. Vi måste åka in om Lucas är tröttare än normalt, blir blek, får feber eller börjar blöda näsblod. Och idag ringde de om att de kanske upptäckt varför han kräks så som han gör nu. De tog prov på hans avföring när vi var i Uppsala förra veckan och nu hade de fått svar. De växer svamp i avföringen vilket innebär att han har svamp antingen i matstrupen, magsäcken, tarmarna eller hela vägen och läkaren sa att de vill behandla det. Jag sa att Lucas precis fått mat och att vi inte kan åka någonstans på ett tag men då sa han att vi ska behandla det med den medicin vi har som ska förebygga svamp, diflucan, fast i dubbel dos. Så fortfarande inte Eskilstuna idag. 

 

Blev visst ett långt inlägg men det har inte funnits tid och orka att uppdatera mellan all bilåkning och kräkningar denna veckan. 

Nu på morgonen har vi hunnit med att mata Lucas, äta frukost själva och där ingick nybakta scones från personalen, diskuterat hemgång, cvkstopp och trombosyter. 

En sjuksyster inatt tyckte att Lucas cvk var trög och därför ska man lägga i ett medel som löser upp eventuella stopp. Vilket gör att vi inte kommer härifrån vid nio som det var tänkt. För då avslutas stöddroppet. Men nu är det så att Lucas även har väldigt låga trombosyter. De låg på 15 igår och under 50 är inte bra där honom. Men det skulle inte vara någon fara eftersom de bildas nya i kroppen, om han inte börjar blöda näsblod. Vilket han gjorde lite nu på morgonen. Så just nu får han trombosyter. Skönt att få fylla på det. Både blod och trombosyter denna gång.

 

Åh, jag orkar snart inte mer. 

Lucas har börjat kräkas igen. Dels så vet vi inte varför och idag så är han snorig och slemmig. FAN! Vi ska upp till Uppsala idag och då får vi se om han gått upp eller ner i vikt. Om han stannat av, ja då måste vi väl öka mängden mat helt enkelt. Börja gå upp på nätterna igen..

 

Och återigen så går tvättmaskinen igen, beror såsklart av alla kräkningar, och jag hatar att den där jävla torkställningen står i vardagsrummet hela tiden!! Jag vill ha hus så att man kan gömma undan allt i en tvättstuga! Den gör så att det aldrig får bli riktigt fint i vardagdsummet. Och därför blir hela lägenheten kaos. Vi har ju inte blivit vuxna för fem öre när det gäller städning. Kan ju tro att två 10 åringar bor här för fan..

 

Och snart sätter de in kortison igen. Då kommer vårt liv bli ett helvete igen. För nu vet vi ju hur Lucas blir med kortison. Att han blir hungrigare stör mig inte så mycket, bara han får behålla maten, utan det som är jobbigt är att han kommer ha kortare stubin än mig och Henke.

 

Jag skulle bara vilja gå ut ur lägenheten och lämna allt... för en vecka. Men det kommer inte Henke klara. Och jag skulle inte klara det heller om Henke gjorde likadant. Men jag går under snart om jag inte får semester från Lucas. Jag älskar honom mest av allt i världen men fan vad han går mig på nerverna. Hade han inte varit sjuk och Henke jobbat som vanligt så hade jag inte känt så här. För då hade inte jag och Henke haft lika lätt att reta oss på varandra och jag hade kunnat aktiverat mig på dagarna med babysång, fika inomhus och massa annat skoj. 

 

 

Denna gång så åkte jag och Lucas upp själva till Uppsala. Henke skulle tatuera sig och få lite ledigt. Tyvärr så var tatueraren magsjuk, men han har fått sova ut och gå på hockey med min chef. Imorgon är det nu. Tur att få förlusta mig lite, om jag bara håller mig frisk! Hade äcklig smak i munnen igår och då vet jag att halsontet inte är långt borta. Så när jag vaknar på natten så är det onda där. Men nu känner jag knappt något alls. Vill ju inte bli sjuk, för Lucas skull..

Denna gång så har Lucas fått högdos cytosar. Fyra påsar cellgifter fyra gånger på två dagar. Och allt som behövdes vid sidan av var 1200 ml vätska på 48 timmar, vilket vi inte riktigt är uppe i ännu men vi har till klockan 18 ikväll på oss. Så det klarar vi, om Lucas bara inte kräks. Så skönt att vi slapp stöddroppet, annars hade vi fått vara kvar tills imorgon. Nu ska bara spiralslangen bort sedan får vi åka! Och nästa onsdag är det dags för samma kur igen, i det (hoppas vi!!!) näst sista protokollet/schemat innan hembehandlingen! 

The sond is back, back again. Japp. I onsdags, två dygn efter att vi drog den förra sonden så sattes en ny in. Alla var ruggande överens om att Lucas åt förlite själv, trots att han åt betydligt mycket mer puré än tidigare. Vi bytte däremot till en 7:a, han hade en 8:a tidigare, bara för att se om en tunnare sond hjälpte.

Och nu står vi där. Han har enbart kräkts när vi har busat alldeles för mycket med honom, när det varit en överskottskräkning eller som det är på väg att hända just i skrivande stund när han är jättetäppt i näsan och är på väg att kräkas när han bara andas in. Förut spelade det ju ingen roll om vi höll fast honom i liggandes i sängen, han kräktes ändå. Men nu kan man ha honom sittandes, han kan leka genom att rulla runt och ligga på mage (som tidigare var lika med kräkning direkt) och bära runt på honom.

Men vad som är att han får behålla maten med denna sond, det vet vi inte vad det beror på. Alternativen är som följer: lite tunnare sond, sonden sitter mer rätt i magsäcken och halsen eller att magen behövde få vila och käka lite utan att ha en sond. Vilket det beror på spelar ingen roll för huvudsaken är att han nu behåller maten och äntligen får börja gå upp i vikt igen. 

Och den här gången så tog det lite längre tid för Lucas att bli av med cellgifterna från blodet. Förra gången så hade han gått ner efter 48 timmar. Igår efter samma tid så låg han på 0,3 och det togs ett nytt prov inatt vid ett som visade att han låg under 0,2! Så blir Engels hemma! Tackar tackar! Så nu väntar vi bara på dietisten som skulle ge oss något matschema innan vi får åka hem. Hoppas hon kommer på förmiddagen och inte senare, för nu vill man ju bara hem!!

Jag tror att det har skett en förväxling! På BUVA så måste vi ha fått med någon som liknar Lucas. För denna bebis äter. Puréer. Mycket. Totalt ikväll så åt han en halv stor burk, ni med barnmatsburkar vet vilken storlek jag menar haha. Så mycket har han väl inte ätit sammanlagt i hela sitt liv. Vad hände?!? Och för en timme sedan drygt så åt han 80 ml ersättning. Den mängden har han inte ätit på länge.

Och allt beror på att sonden är borta. Det är vi övertygade om! Och imorgon ska vi träffa ett nutritionsteam för att diskutera framtiden med sond eller gastrostomi. Men vi har tänkt lite nu. Om han nu äter puréer så skulle man kunna ge all medicin tillsammans med maten. För allt är ju flytande. Det svåra skulle bli laktulosen bara. Den är ju så tjock. Usch. 

Sedan blir det ju problem om han får blåsor i munnen efter behandlingen. För han ville ju inte ens ha nappen då. Åh. Ja vi får uppdatera mer imorgon då vi fått med experthjälp. 

Igår kom vi till Uppsala igen. Vilken gång i ordningen? Ja det skulle jag kunna räkna fram då jag antecknar allt men det gör jag nog först när vi är klara med allt och Lucas slipper behandling!

Klockan är kvart över sex på morgonen och Lucas är pigg. Och pratglad. Och ang honom så är vi så jävla kluvna. Igår så las all fokus på hans sond i ett par timmar. Det första vi sa när vi kom hit var att vi vill byta till en mindre sond för att se om han får behålla mer mat då. Men då sa de att en mindre sond skulle klegga igen direkt pga hans mediciner och alla skulle ändå reta honom så att han kräks. Jaha. 

Men då mätte två undersköterskor ut en ny sond för att se hur den han hade låg i magen. Om den var för långt ner kanske. Den satt rätt..

Och när en läkare kom och pratade med oss så brast det. Han sa att "Ni är så duktiga och ni har ju provat allt" och så krama han om mig och jag började gråta. När han kom in på sköterske-expeditionen så hade både han och vi ett stort leende på läpparna. Nu skulle vi, med allas godkännande, dra ut sonden och se vad som hände.

Sagt och gjort. Eftersom vi ville ge honom lite tid utan mat så gick vi ner på stan i en timme. När vi kom tillbaka så fick han puré. Han åt gladeligen tre teskedar och sedan drack han lite vatten. Och kräktes. Så då fick han en och en halv tesked puré och fick behålla det. Lite senare åt han 30 ml ersättning som han fick behålla trots att han satt upp och vi lekte med honom..

Så totalt har han ätit 140 ml sedan igår vid halv sex. Alldeles på tok för lite om han ska äta tillräckligt på ett dygn. Men han har ju fått behålla allt.

Så det vi hoppas kan konstateras av detta är att han inte kan ha en sond. Men om det nu skulle bli aktuellt med en ny gastrostomi, hur ska det gå då?

Tar tillbaka lite vad jag precis skrev, han kräktes lite, lite nu..