Allt för länge sen
Uppsala
Ensam i Uppsala.
Ändring igen.
Vem tog vår son??
Jaha..
Kvällen
Schemat
Väntar
Idag är dagen..
Förskjutet
Första antibiotikan
Natten till lördag i Uppsala så fick Lucas feber. 38,2 grader visade tempen kl ett på natten till lördagsnatten. Jag ville att Henke skulle få sova så jag tog Lucas och gick ut i korridoren. Han skulle få lite Alvedon mot febern. Jag satte mig i soffan, en blå, fläckig Ektorpsoffa och Lucas somnade. Jag ville inte gå in på rummet än så jag la mig ner med honom fortfarande i famnen. Där somnade jag. Någon gång så kom Perra förbi med ett lakan som han la över mig och Lucas då vi låg nära en öppen balkongdörr.
Vid tre så vaknade jag och tog en ny temp och då visade den 38,6. Så jag tog Lucas och puttade fram droppställningen med foten. Jag möttes av en annan sjuksköterska och berättade läget. Hon sa till Perra och då fixade han Alvedonen. Jag gick in på rummet där han fick den och sedan la jag honom i hans säng. Sedan somnade vi om, till halv sex ungefär. Då skulle Lucas snart få lite blod. Och febern, den var borta. Vid nio så var febern fortfarande borta så vi fick åka hem. De hade tagit nya blodprover som visade lite förhöjd sänka,13 , det vill säga, han kunde ha början av en infektion i kroppen.
Under dagen så tog vi ett antal tempar på honom och han hade feber till och från. Vid åtta på kvällen så visade den på 38.1 och jag ringde återigen till avdelningen i Eskilstuna, som jag haft kontakt med hela dagen. Hon tyckte att vi skulle komma in. Väl i bilen på väg hem så tog Henke en ny temp och då visade den 37.1.. Jag höll på att bli galen på termometern.. Varför visade den så mycket olika. Vi ringde in och sa att vi avvaktar lite till.
Vid halv fem vaknar jag av att Lucas är vaken och försöker mata honom. Det gick inget vidare så jag tog en ny temp. Efter att ha läst instruktionsboken noggrant. Han hade 37.9. Enligt läkarna ingen feber men nu bestämde vi oss för att åka in för att se vad som spökar. Tjugo i sex var vi på barnavdelningen i Eskilstuna. Där tar de blodprover och temp. Den är lägre men vi ville vara försiktiga. Det är ändå första febern han har. Jag och Henke somnar när Lucas somnat runt åtta.. Vi vaknar igen vid nio och då får vi snart veta att att sänkande gått upp till 28 men att de inte var oroliga så vi fick åka hem igen.
Upp till mamma och pappa igen där samma procedur som dagen innan sker. Feber om vart annat. Vid halv fem så ligger den på 38.1 och jag ringer igen. De vill att vi avvaktar till kvart i sju och tar en ny temp. Samma temp då. Så vi får återigen åka in till Eskilstuna. Nu tar de nya prover och Lucas får för första och säkert inte sista gången antibiotika.
Vid tre så vaknar han och har fortfarande feber. Så då sa jag till om Alvedon och nu ligger han pigg hos mig. Han har ätit och jag väntar på att han ska somna om. Får se när det blir. Men vid halv sex då blir vi väckta igen för då ska han få sin andra dos av antibiotika. Får se om han somnar innan dess.
MSE by night
Gastrostomin, knappen, som Lucas har på magen har krånglat ett par dagar. Det ska läcka lite på sidan om men för oss har det läckt mer och mer och igår nådde det gränsen. Vi bytte body på honom fyra gånger på en timme och när vi satte på honom pyjamas så var han trött så vi la honom i sängen så fick han sista maten där. Jag kollade tyget flera gånger och sista gången så fick jag en chock. Hela vänstra sidan var dyngsur. Plus sängen. Tack till skydd under lakan! Då var verkligen botten nådd. Så mycket ska det verkligen inte läcka.
Vi ringde till Uppsala för att fråga vad vi skulle göra. Sjuksköterskan ringde till en läkare och ringde sedan tillbaka till oss. Det var ingen fara att det läckte som fet gjorde men den borde kanske kuffas om (fyllas på med vatten i ballongen på insidan) och det skulle vi göra på vårt hemsjukhus isåfall. Sagt och gjort så ringde vi dit. De skulle självklart hjälpa oss.
Grejen är dock så att knappen är bara två veckor gammal och den ska egentligen inte kuffas om fören efter en månad första gången. Men det förstod inte sjuksköterskan som tog hand om oss på MSE. Men hon gjorde detta ändå. Ett problem med vattnet i ballongen är att det konstigt nog kan dunsta, det är ett tätt system, men allt vatten var kvar så då sprack min teori om att lite av vattnet var borta. Men vi hade tidigare pratat om att fylla upp den med en ml till och nu gjordes detta.
Under natten och morgonen så har knappen läckt som "normalt". Och det var nog, peppar peppar, ett bra första besök på MSE på kvällen. Han var inte sjuk utan fick bara inte behålla någon mat tack vare knappen.
Helgen
När vi åker in till Eskilstuna på behandling så är vi på dagvården. Men tack vare att Lucas är så pass liten så har han ett "infantil"schema ang hans behandling. Vilket innebar att vi fick vara på avd 62, barnavdelningen, i helgen. Det skulle ju inte vara några konstigheter. Om det inte vore för en sak.
I lördags så kom vi till avdelningen kl 12. Vi trodde att vi hade tid kl 13. Så vi tänkte att vi skulle kunna starta allt lite tidigare. Vi hade tid kl 14. Det var vårt eget fel såklart. Men halv två så började de göra iordning allt. Blodprover skulle tas innan de kopplade på cytostatikan. Och då kommer en av de läkarna in som vi träffade dag ett, när vi fick beskedet. Hon säger att Lucas ser blek ut och säger att de måste ändra proverna till akuta och att vi måste vänta kvar på svaren, om han har lågt hb så måste han få blod. Vi blev väldigt förvirrade då vi ställt in oss på behandlingen bara. Och vår riktiga läkare hade inte sagt ett ljud om akutprover. Nu sjönk hon ännu lägre hos oss.
När vi fick svaren på proverna så såg hbet bra ut, det låg på 100. Men de vita blodkropparna var väldigt låga så vi fick åka hem. Men om han fick temp på 38 eller högre eller blev hängig, då var vi tvungna att åka in igen. Vi åkte upp till mamma och pappa för att äta middag och febern höll sig borta.
På söndagen var det ju dags igen för behandling. Vi kom till elva, som avtalat, och de ville ta nya prover. Det hade jag förstått. De såg likadana ut även denna gång så vi fick samma regler som förut. Cytostatikan kopplades på och vi kom hem vid tretiden.
Igår så visste vi att det skulle tas blodprover. De ville se så att han hade bra med röda blodplättar eftersom han skulle få en spruta i benet. Han låg under normalt men över gränsen för att inte få sprutan. Så de emlade, gav Alvedon och så hade vi ett tredje alternativ, att ge honom en extra medicin som är smärtstillande och lugnande. Den skulle göra så att han kunde sova hela dagen och med andra ord kanske vara vaken hela natten. Så den valde vi bort. Och han klarade sprutan förvånatsvärt bra. Han grät men när det var klart så var han snart glad igen.
Cytostatikan kopplades på en timme efter sprutan, tack vare den så är det observation i två timmar då den kan ge en allergisk reaktion och påverka andningen. Och vid halv elva så fick vi åka hemåt igen.
Och nu sitter vi här igen, klockan är strax tio. Vi ska snart hem igen och då äta lunch hemma för att sedan träffa Camilla, Farid och deras lille son i hamnen för lite glass. Så skönt att vi kan leva lite normalt iallafall.