Ett år.
Antaganden och okunnighet
Liv i kaos..
Vem tog vår son??
Tårar.
Av den senaste medicinen har Lucas blivit trött, otroligt trött. Han sover mest hela dagarna och när han är vaken så skriker han mest och kräks upp mat, medicin och när magen är tom så kräks han ibland slem och ibland ingenting. Men man ser hur han kämpar, kämpar för att hosta upp något. Sonden retar, han har ont i munnen. Igår var vi iväg i ca en och en halv timme och då var allt som tur bra.
Jävla sjukdom
Väntar
Uppmaning! Gör detta för cancern
Så leta nu rätt på en bilhandlare. Det ska jag och Henke göra när vi är hemma igen. För nu är vi i Uppsala för sista behandlingen på detta schema.
Med håravfallet kom....
... matlusten tillbaka. Hoppas vi. Vid halv sju så åt han 65 ml själv. Och nu blandade jag iordning mat 60 ml babysemp med 20 ml minimax (motsvarar 40 ml babysemp, så det böir sammanlagt 100 ml i energivärde) och han åt upp alla 80 milliliterna själv och var inte nöjd. Så 20 ml babysemp senare så är han mätt. Vilket betyder att han precis ätit 100 ml i mängd men 120 ml i energivärde! Det går verkligen framåt.
Och idag är det tre veckor sedan som han opererades, då gastrostomin försvann. Eftersom jag inte kunde hålla i Lucas ordentligt när han hade knappen, då den läckte såfort jag ville hålla honom ordentligt, så var känslan att äntligen få hålla i honom utan att något läckte, den var så otroligt obeskrivbar. Jag blev lycklig inombords! Jag tyckte att ordet mammahjärta var det mest töntigaste jag hört tidigare men med allt det här, när man ser hur han lider och sedan hur glad han blir när något nytt händer eller något nytt han lyckas med, ja jag har helt enkelt få ändra uppfattning!
Just nu sover vår lilla ängel. Efter det målet mat så måste man få vila middag!
Nu var det dags
Nu har cytostatikans biverkningar börjat märkas, i alla fall den jag visste om jag som kännetecknar cancer. Lucas har börjat tappa håret. Henke har flera gånger tagit tag i Lucas hår för att se om något följer med och igår kväll fick han med ett par strån. Även jag provade och jag fick samma resultat.
Det är med blandade känslor som detta händer. Lucas kommer fortfarande vara lika söt om inte sötare. Men det är också ett tecken, för andra som inte vet att han är sjuk, att se att han är sjuk.
Anledningen till att han inte tappat håret tidigare, som händer efter någon vecka normalt, är för att han är så liten. Hans hår växer inte så fort och tappar det därför senare in i behandlingen. Och nu har han fått cytostatikabehandling i snart två månader..
Hur dålig mamma är jag inte.
Lucas mage tål inga mängder mat. Vi får i honom rätt mängd per dag, om han inte kräks så mycket. Men vi måste dessvärre gå upp tre-fyra gånger per natt för att ge honom mat via sonden, annars får han för lite mat. Så inatt så tog Henke första matningen vid kvart i ett. Och jag vaknar tjugo i fem, inser att det ät tjugo minuter kvar tills nästa matning men att jag inte matade vid tre. Svär lite och Henke vaknar, han har inte heller vaknat av väckarklockan på min mobil vid tre.
Då visar det sig att jag går i sömnen och stänger av klockan. För nu ligger inte mobilen precis bredvid mig utan på byrån en och tjugo meter, ca, bort. Man måste resa sig för att stänga av. Vart ska jag behöva lägga den i fortsättningen för att vi ska vakna?
Och när ska vi våga vänta tills Lucas själv blir vrålhungrig så att han äter ett helt mål? För enligt dietisten får vi inte vänta, men ska han sondmatas tills han är frisk och måste börja på dagis där han märker att alla andra måste jobba för att bli mätta, det vill säga äta själv genom att tugga och svälja..
Dagens söta
Vi sitter på dagvården i Eskilstuna. Vi väntar på att de ska ta blodprover på Lucas och beroende på vad dem visar så ska han få sin spruta in i benet. Vi har gett 8 ml Alvedon och Emlat som smärtstillande.
Men när vi precis satt oss i väntrummet i soffan då hör vi en liten pojke i 3-4 årsåldern skrika:
P: Tiina!!!
T: Ja?!
P: Ska vi ha springtävling?
T: Ja okej. När ska vi börja då?
P: Man får tjuvstarta, du får springa när du vill..
T: Okej...
P: Tre, två ett..
Och iväg springer dom!
Nu när vi sitter i rummet där Lucas får behandling så hör vi igenom dörren hur han springer med båda sköterskorna och till och med läkaren när han kom! Man måste bara älska barn och deras påhitt! Och jag älskar hur alla ställer upp och springer också!
Måndagskvällen
En underbar kväll med sol, otroligt trevligt sällskap, vattenkrig, god mat och skratt tills jag fick ont i magen. Så hade vi det igår hemma hos Tony och Mikaela. Och Liam och Lova förstod att de inte fick vara speciellt nära Lucas. Men Lova bröt det en gång, för att krama om mig och ge mig en puss, på axeln. Hon är så himla söt.
Och jag har skrattat förut, men tänk vad skönt att det var att få skratta tills man fick ont i magen. Det behövdes verkligen. Tack till dumma amerikaner på AFV och autokorrigering på telefoner.
Ge mig fler sådana kvällar! Lovely. Tack Mikaela och Tony. Jag hoppas ni förstår vad detta och er familj betyder för oss!
En liten skopa tur
Nu höll vi på att tabba oss jag och Henke.
Vi kom förra tisdagen och vi köpte en veckobiljett på parkeringen. Jag satte larm så vi inte ska missa att betala en ny. Igår pep larmet och jag glömde bort att säga det till Henke.
Nu när jag skulle till bilen och hämta en kofta till mig så hann jag bara in i hissen innan jag kom på det. Vi har glömt att köpa en ny biljett. Jag sprang tillbaka till rummet och hämtade Henkes plånbok. När jag väl kom fram till bilen så pustade jag ut. Ingen parkeringsbot. Den hade suttit fint nu...