lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Allt för länge sen

Publicerad 2014-10-15 22:47:55 i Vardag


Det är sjukt länge sedan jag skrev här. Just nu lever vi ett så normalt liv som det bara går. Vi båda jobbar, vi äger ett hus, Lucas går på förskola och vi försöker pussla ihop dagarna som en normal familj. Men vi måste pussla lite extra. För att få till läkarbesök och provtagningar om vartannat. 

Allt har hittills, peppar, peppar, gått bra. Lucas ligger "normalt" i hans värden. Alltså stabilt, där han ska ligga under behandlingen. Någon dipp här och var och någon ökning men oftast har han varit sjuk då. Som han är just nu. Förkyld och slemmig i halsen. Och igår så tog vi prover. Allt såg bra ut utom Hb. Det låg på 86. Han har legat på 100-105 de senaste månaderna. Antingen så är det något så enkelt som ett fel på svaret eller så är det början på något ännu sämre.

Om mindre än en månad så ska Lucas göra ett benmärgsprov för att se att underhållsbehandlingen går som den ska. Och med hb-svaret från igår så har jag blivit så otroligt rädd för att det ska ha kommit tillbaka. Cancern. Jag hoppas innerligt att svaret är felaktigt, att Lucas fortsätter att besegra cancern. Men någonstans inom mig så gnager en känsla. Känslan att vi ska behöva gå igenom all skit igen. Att allt som vi planerat ska bli omkullkastat. Men jag hoppas, hoppas och ber för att allt ska vara bra. Med vår älskade lilla kille som är det finaste som finns! 

Jag kommer vara så sjukt nervös fram tills benmärgsprovet och speciellt efter det. Tills vi får veta. 

Kommentarer (0)

Magsjuk igen?

Publicerad 2014-04-11 04:32:57 i Vardag


Lucas har precis kräkts. Hans temp är 37.8. För en kvart sedan var den 37.5. Och vi ska egentligen iväg på lördag. Men om nu Lucas är magsjuk igen så blir det inge av med det. Så jäkla typiskt isåfall.. Mest synd är det såklart om Lucas. Att eventuellt inte få behålla någon mat och behöva må illa. Fan! 


Kommentarer (0)

Eskilstuna

Publicerad 2014-04-07 13:50:59 i Vardag


Idag var det åter igen dags för prover i Eskilstuna. Idag skulle vi bestämt säga att det är något fel på Lucas, som fortfarande är lös i magen sen han var magsjuk för en månad sen. Och då skulle de ta prover på Lucas, ja, avföring. Vi gick ner till Lekterapin för att vänta på en blöja. En timme senare hade det fortfarande inte hänt något så då gick vi upp till dagvården för att få med oss provtagningsgrejerna så att jag fick fixa med det hemma istället. Så nu är det gjort. 

Och idag fick vi träffa dietisten också. Lucas har inte gått upp i vikt sedan förra veckan, skönt att vikten inte gått ner i alla fall, så nu ska vi få prova med berikning, ett pulver som innehåller 19 kcal per skopa för att Lucas ska få mer kalorier. Jag som hade hoppats på att vi skulle få sluta räkna kalorier snart, nu blev det ytterligare en sak att räkna med. Så nu äter Lucas en blandning som består av Baby Semp 3, minimax och berikningen. Så nyss åt han 130 ml ersättning som innehöll 150 kalorier.. Nu måste han öka i vikt igen!! 


Kommentarer (0)

Prover skickade

Publicerad 2014-01-04 11:11:06 i Vardag

 
I förra veckan så kom det ett varsitt kuvert till mig och Henke. Vi hade ju båda två anmält oss till Tobiasregistret. Då skulle vi lämna ett varsitt salivprov för att se vem vi kan hjälpa, nu eller i framtiden. Igår så skickade vi iväg dem. Hoppas bara att det blev rätt mängd saliv och utan skum (?!!) så att vi slipper göra om det. Inte för att det var jobbigt och svårt. Eller jo. det var inte lätt att få till ett prov utan skum. Haha.
 
Jag kan inte låta bli att känna liote nervositet. Kommer jag kunna hjälpa någon? Kommer jag våga? Det är självklart att jag ska göra det om någon behöver min benmärg, för jag skulle ge Lucas om jag kunde, så varför kan jag inte hjälpa någon annan? Jag hoppas att jag får chansen. 
 
 
Kommentarer (0)

Matbyte

Publicerad 2013-11-26 00:29:21 i Vardag

 Lucas vakande runt kvart över elva. Jag bytte blöja direkt och skulle gå och hämta mat efter. Under tiden jag tvättar händerna så (hatar att skriva om just detta men ha det sker inte så ofta) så bajsar han. Löst. Typiskt. Jag struntar i det och går och hämtar mat. Den får sitta tills han ätit klart.

Sagt och gjort. Byter blöja när han är klar och går själv på toa. När jag kommer tillbaka så har han bajsat ännu en gång. Löst. Byter och ringer in personal för att få ny mat, då den vi hade tog slut, och byter igen. Hinner inte mer än tvätta händerna igen och så hör jag att Lucas bajsar en tredje gång. Fyra blöjbyten på inte ens en timme. Allt som kommer ut är toklöst och jag har tidigare misstänkt Lucas mat, infantrini, som boven i dramat. Ett av cytostatikan som han får ger förstoppning men det har verkligen inte hänt i hans fall. Så imorgon när vi kommer hem så får vi börja med vanlig ersättning och minimax igen. För såhär kan det bara inte fortsätta. 

Lucas har varit jättelös i magen sedan han började äta och få behålla maten och då har vi ju bara kört med Infantrini. Och eftersom han har sår på pungen och vid analen, som beror på cytofrätande kiss, så är det verkligen inte bra att han dels är lös och bajsar så ofta som han gör. Varje blöja är en bajsblöja och det räcker med varannan som värst.. Dags att labotera lite..

Slut på bajsskriverier..

Kommentarer (0)

8215 g

Publicerad 2013-11-12 21:18:33 i Vardag


Åh! Idag när vågen visade en vikt på 8 kilo och 215 gram så hoppade hjärtat ut och gjorde några glädjeskutt innan det hoppade tillbaka igen! Såhär mycket har han inte vägt på väldigt länge. I tre långa månader har vi stått ut med kräkningar efter kräkningar. Det har varit en oerhört tung period då Lucas leukemobehandling varit den lättaste delen. Och det som troligtvis varit boven i dramat är en medicin, ciproxcin, som Lucas fick dagligen (fram tills i torsdags) som förebygger infektioner. Den kan ge ett illamående och som det verkar så var det just det. 

För nu har han fått behålla all mat sedan i söndags och ikväll vid fem så började han äta själv också! 70 ml, som inte är mycket för en normal 8 månadersbebis vid en matning, fick han i sig då och inte ens en timme senare så blev det 50 ml till! Hjärtat gör volter! 

Och nu har även kortisonet dragit igång. Tanken är att jag ska ta en bild varje dag för att denna gång kunna se hur han svullnar vare dag, men tyvärr så glömdes det bort igår och idag. Har ju såklart inte hänt så mycket ännu men börjar imorgon! 

Läkaren har sagt att vi får åka hem när vi vill, men vi stannar till fredag, minst, för att se att det fortsätter i samma riktning! :)
Kommentarer (2)

Börja om från början

Publicerad 2013-09-11 10:19:54 i Vardag

Som jag skrev i tidigare inlägg så åt Lucas själv hela söndagen i stort sett. I måndags åt han men kräktes upp allt. Så vi sondmatade och han kräktes. Han fick inte behålla så mycket mat. Och på kvällen så hade han feber. 38,5. Så jag ringde till sjukhuset och en sköterska, som vi inte gillar, svarar och säger att vi ska ge Alvedon och avvakta, eller komma in direkt om vi var oroliga.

Jag ringde till Uppsala för att rådgöra med dem och då svarar ytterligare en sköterska jag inte gillar. Hon säger att vi ska åka in för att det låter som om Lucas har sepsis. Eh jaha? Vi lägger på och jag och Henke söker på vad sepsis är. Blodförgiftning. Då ringer jag tillbaka till Eskilstuna och ber att, samma sköterska, ska prata med en läkare för att vi ska få veta bättre vad vi ska göra. 40 minuter senare har vi inte hört ett ljud så jag ringer igen. Då är läkaren upptagen med en förtidig född bebis och det respekterar jag MEN då kan ju den där jävla sköterskan informera oss om det också!!! Vi lägger på och börjar packa iordning oss för att åka.

När vi precis är redo att åka då ringer läkaren som pratar ännu sämre svenska än den andra läkaren som vi inte gillar. Fuck! Minns inte vad hon sa men vi åker i alla fall in. Väl inne på sjukhuset så gör en svensk sköterska lite koller på Lucas och sätter en kisspåse på honom. Läkaren kommer senare än vad hon sagt. Vi fattar knappt två ord av vad hon säger. Det vi uppfattar är att Lucas är trött varpå jag säger att han normalt sover hela nätterna och hon svarar nej men jag såg att han var trött på ett ögonblick. JA MEN TACKA FAN FÖR DET, KLOCKAN ÄR TRE PÅ NATTEN OCH HAN SOVER HELA NÄTTER SEDAN HAN VAR TVÅ VECKOR, skriker jag.. I huvudet. Hon kollade även öron och hals. Hon hann se in i halsen, ja inte ens en sekund och säger att det är där problemet sitter. Han är röd och kan då ha en inflammation. Eller infektion, svårt att höra vad hon säger och detta fick vi veta då jag frågade vad hon hade sagt då hon pratar snabbt och sluddrigt på brytande svenska.

Jag och Henrik tittar på varandra och båda tänker samma tanke. Lucas har kräkts mycket och det är därför han är röd i halsen. Och det får vi medhåll på tisdagsmorgonen av läkaren som har hand om Lucas i vanliga fall här i Eskilstuna.

Och med att antibiotikabehandling startades så sattes även ett glykosdropp. På 50 ml i timmen. Så mycket fick han när han skulle vara fastande inför hans första operationer. Hej då matlusten som precis kommit tillbaka. Och nu idag, onsdag, så är droppet sänkt till 25 ml i timmen (sedan igår eftermiddag) men vill Lucas äta själv? Nej. Så jag matade genom sonden nu vid nio, var inte ens klar tio o tio men då kommer precis allt upp. Så nu ska jag säga att vi vill att det kopplas ett TPN, näringsdropp, på honom så att vi slipper mata honom då han ändå kräks upp hälften. Och sedan, oavsett hur det blir med droppet, ja då får vi börja om från början med flaskövning. Fuck!

Kommentarer (2)

Framgångar och bakslag

Publicerad 2013-09-09 15:45:00 i Vardag


Lucas åt helt själv hela dagen igår, utom på kvällen. Vid morgonmatningen, ja då åt han till och med 130 ml själv. Han kräktes slem men inte mer än så! Han var så duktig.

Men idag är det helt annorlunda. Han åt själv imorse men allt, precis allt kom upp igen. Och samma visa nu, dock är det jag som matar via sonden. Tvättmaskinen går i ett med handukar, kläder och sängkläder. Tur dock att vi har en egen tvättmaskin, annars skulle resten som bor i fastigheten hata oss vid detta laget..

Kommentarer (0)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela