lucaskamp.blogg.se

Idag på morgonen så ringde jag till dagvården för att säga att vi skulle komma till dem då vi ännu inte är i Uppsala. Det skulle gå bra att komma vid nio som vanligt. 

Vi fick träffa Anna sjuksköterska och Jörgen läkare. Jörgens första fråga var hur det gått med maten. Och vi svarade att det gått åt helvete. Från lördag till söndag så hade Lucas gått ner 200 gram och låg då på 7440 gram. Jörgen blev förvånad och sa att han läst dietistens anteckningar och att det där stod att det gick bra. Det hade ju gått bra, dittills. Han grävde ner huvudet i händerna och blev lika besviken som vi var i början. Ni bryr vi oss inte så mycket om vi ska vara ärliga. Nu hoppas vi bara att de hittar något när gastroskopin görs. 

Igår fick vi åka hem. Lite tveksam var läkaren till detta då Lucas inte äter så mycket själv, och som idag vid vägningen hade han gått ner mer, men vi sa att vad gör ett par dygn till när han bara gått ner i två månader. Men dagens viktnedgång innebär att vi kommer ge Lucas sondmat igen, när han sover.

Som sagt var så fick vi åka hem igår men vi är fortfarande inskrivna på sjukhuset utifall att han får feber igen. Och idag var vi inne för blodprover och som jag skrev en vikt. Vikten var det enda som gått ned. Resten är på väg upp! Så skönt. Eller fel CRP är ju också på väg ner såklart. Igår låg det på 22 och idag 13!! Så skönt! Vi fortsätter med antibiotika i oral form hemma! Underbart! 

Både jag och Henke tänkte samma sak igår när vi gick ut från sjukhuset. Det kändes som om vi blivit frisläppta från ett fängelse. Så skönt var det att gå mot bilen! 

På tisdag ska vi till Uppsala om de neutrofila vita blodkropparna gått upp till 0,5. Då ska han sövas på onsdag för benmärgsprov, medicin in i ryggen och en gastroskopi. De ska gå ner med en kamera i halsen och magen på Lucas för att se efter om de kan hitta något tokigt där. Som gör så att han kräks så mycket. Till viss del vill jag inte att de hittar något men en annan del vill jag inget hellre. Men då måste det vara något som de kan göra något åt. Hoppas på det bästa resultatet så att kräkningarna upphör så att han får börja gå upp i vikt igen! 

 

Vi är fortfarande kvar på sjukhus. Febern fortsätter, tyvärr. Vi får åka hem när Lucas har varit feberfri i två dygn. Och ett dygn hade varit nu på efetrmiddagen men då hade han fått feber igen. Så jävla typiskt.

 

I måndags när vi blev inskrivna så skulle vi ha testat en matpump hemma för första gången. Men vi avvaktade med det då vi blev inskrivna. En matpump är helt enkelt en apparat som man fäster en slang i ,som är kopplad till Lucas sond som går ner i magen, som kontrollerat matar honom. Men efter att han kräkts en del på tisdagen så började vi ändå med matpumpen. Det gick bra. Tills klockan ett på natten. Vi avslutade då och började igen på onsdagsmorgonen. Gick kanon! Kräktes två gånger under onsdagen men inte alls mycket. Under de två dagarna så ökade Lucas två hundra gram i vikt!!

 

Sedan blev det torsdag och Lucas kräktes sju gånger. På kvällen fick det vara nog, jag bad en sköterska om TPN (näringsdropp) istället så att Lucas skulle få näring, som han inte kan kräkas upp. Sköterskan sa att läkaren inte ville börja ge de som igårkväll utan att det skulle ges idag. Lucas åt själv inatt och imorse. Allt han ätit efter det har kommit upp. 

 

Och läkaren lös med sin frånvaro. De brukar alltid komma in på förmiddagen, tidigt. Vid halv två när Lucas kräktes igen så fick det vara nog. Nu skulle den där läkaren bara in till oss och ge oss TPN. När en undersköterska öppnar dörren så säger jag "Nu vill vi ha in en läkare. NU! Jag menar nu!" Och uskan tittar på mig förvånat och säger att hon ska fixa det och jag vräker ut mig igen att "vi vill ha in en läkare nu", gråtandes, "för nu orkar vi inte längre". Läkaren kommer in strax efteråt och jag säger till henne att vi vill ha TPN. Hon svarar med att hon måste ringa Uppsala. "Ni måste inte ringa Uppsala om det här, vi vill ha ett TPNdropp NU för Lucas får inte behålla något han äter och han väger mindre nu än när han var sex månader." Den förbannade läkaren kan inte ta ett beslut ang TPNdropp utan att kontakta Uppsala. WTF??!! Eskilstuna har ansvaret för honom nu och måste väl kunna sätta ett dropp utan att kolla med Uppsala? Det är ju inte något komplicerat!! Hade det varit vår riktiga läkare här i Eskilstuhna så hade han vetat om hela situationen och hade inte tvekat ang droppet. Jag ska bli miljonär och anställa honom jämt när vi ligger inne i Eskilstuna. Så mycket som jag har gråtit idag har jag inte gråtit på länge. Usch för det. För det känns som att den här läkaren verkligen inte fattade hur jobbigt vi har haft det. För det står ju nämligen inte i hans journal att Lucas föräldrar kämpat som dårar med maten i över två månader.

 

Och dessa dagar har Lucas CRP legat högt, som högst 79. Det innebär att han har någon bakterie i kroppen. Febern har som sagt var hållit sig kvar i ett fast grepp och fram tills i eftermiddags så hade han varit fri i ett dygn nästan. Men nu tror och hoppas jag att det beror på att han håller på att vända i blodvärden. Då brukar han få feber. Så håll tummarna för det!

 

Och med all denna turbulens med mat, dropp och den förbannade läkaren som inte kan ta egna beslut så har vi bett om att få åka till Uppsala istället. Vi ska ändå dit nästa vecka så vad gör ett par dagar extra? Inget, för där trivs vi och känner massa föräldrar där. Men tyvärr så hade de inte plats för oss idag så vi gör ett nytt försök imorgon istället. Så håll tummarna för det med!

Förra veckan var vi i Eskilstuna dagligen sex av sju dagar. Och igår var det dags för blodprover. På eftermiddagen fick vi veta att proverna såg bra ut och att vi skulle till dagvården på torsdag igen. Men lite senare på kvällen så hade Lucas feber och den höll i sig så vi fick lov att åka tillbaka till Eskilstuna. 

Febern gick ner under natten men nu så hade den gått upp på morgonen och dagens prover visar att han kan ha en bakterie i kroppen. Så vi blir kvar på avdelningen minst tre dagar.. 

Detta skulle ju vara vår "semester" från sjukhus.. Man ska aldrig säga så!

 

Kräkningarna fortsätter.. Dock inte lika mycket men det händer inte så mycket på vågen. Häromdagen blev jag helt paff när jag fick i Lucas sju teskedar puré. Men den lyckan blir så kortvarig när jag nu ikväll försökte med Äpple och Pärongröt som han ätit tidigare och nu inte ens satte i halsen utan bvara smaken fick honom att kräkas.. Vad i helvete ska vi ta oss till??

 

Idag har Lucas själv fått bestämma när han vill äta. Vilket har visat sig vara en del med långt ifrån tillräckligt. Och det blir ju inte bättre av att han kräks också.. Nästa vecka börjar troligtvis kortisonet igen och då kommer han efter ett tag bli hungrigare och hunrigare men hur fan ska det gå när han bara kräks.. Jag som hade lite förhoppningar om att han skulle gå upp det han missat i vikt men om detta fortsätter så kommer han stå kvar där han är nu.. Runt 8 kilo... Där han har legat i två månader. 

 

Vi är såklart oroliga över detta men nu finns det inget som kan göras. Han är fortfarande förkyld, han har en sond som han inte blir av med och han går inte upp i vikt.. Vi är så maktlösa i denna jävla sjukdom..

 

Vi är på väg till Etuna för sjätte dagen i rad. Anledningen? Vi skulle byta tejp vid Lucas sond och med följde en skinbit så att det började blöda. Med tryck på kinden så sover Lucas just nu i bilbarnstolen. Detta blir tredje gången sedan förra lördagen som vi fyller på trombosyter!

Och idag kl 14.00 tycker jag att man ska befinna sig i Åkers idrottshall för att kolla på Åker/Mariefreds damer spela sin första hemmamatch för säsongen. Dels för att heja fram dem och dels för att handla i kiosken där min kära pappa står och säljer den goaste kokta korven i kommunen och framförallt för att alla intäkter går till barncancerfonden idag!!  Vill så gärna vara på plats men Lucas kan inte vara där så vi missar det tyvärr..

 

 

Vi kom hem i lördags från Uppsala. Då skulle vi få vara "lediga" i två veckor, med enbart blodprover två gånger per vecka. Men riktigt så har det inte blivit. I måndags så var det blodprover som vanligt. Och när de ringde från dagvården ang Lucas värden så låg trombosyterna låg igen (48), det är den sista cytokuren som orsakar detta, så vi skulle återigen hålla koll på om han började blöda näsblod. Så när jag kom hem från gymmet så for Henke iväg. Lagom som han kom till gymmet så ringde jag och sa att Lucas blödde näsblod och att vi skulle åka till Eskilstuna igen. Men de sa att vi skulle avvakta och se om det slutade blöda och isåfall avvakta till tisdagen. Och det var precis vad som hände.

 

Så i tisdags efter lunch så ringde vi och frågade hur vi skulle göra. De tyckte att vi skulle komma in och ta ett blodprov. Då låg trombosyterna på 31 så då skulle Lucas få en ny påfyllning. Så det beställdes och kopplades sedan på. Efter att det gått in på ca tio minuter så skulle vi vänta i en timme för att ta ett nytt blodprov så att de skulle se vad trombosyterna låg på då. Vi var hemma halv sex på kvällen igen.

 

I onsdags så skulle ju jag och Henke åka till Kungens kurva och mamma skulle passa Lucas. Jag gick upp med honom kvart över sex på morgonen och han får lite mat. Runt sjutiden så kräks han. Och det tog ett bra tag för mig att förstå vad han hade kräkts upp. Sonden.. Jag ropade på Henke som fortfarande sov och sa att vi måste åka till dagvården och sätta en ny. Som tur var så åkte han själv så att jag fick duscha och göra mig iordning inför dagen. Mamma kom och blev informerad om allt som skulle göras med mat och mediciner ang Lucas. Och dagen blev dyr då vi köpte en del och allt hade gått bra för mamma hemma.

 

Igår så var det återigen dags för blodprover i Eskilstuna. Och omläggning av CVKn.. Vi fick den sköterskan, pga att de som jobbar där var upptagna med en kritisk patient, som tog blodprov på Lucas den dagen vi inte visste att han var sjuk. När hon skulle lägga om CVKn så fick jag nästan säga hur hon skulle sätta på sig handskar och plocka fram det sterila sakerna för att tvätta rent. Jag fick ta bort den plats som satt och jäklar vad nervös jag var när jag närmade mig ingången..Men det gick bra till slut ändå.

 

Idag har vi, peppar,peppar, ännu inte behövt åka in tillm Eskilstuna. Men läkaren ringde både igår och idag. Igår handlade det om att Lucas ligger otroligt låg i alla värden just nu. HB låg på 91, tromosyter på 79 (de låg på 100 någonting efter påfyllningen i tisdags) och de vita blodkropparna låg verkligen i botten. Vi måste åka in om Lucas är tröttare än normalt, blir blek, får feber eller börjar blöda näsblod. Och idag ringde de om att de kanske upptäckt varför han kräks så som han gör nu. De tog prov på hans avföring när vi var i Uppsala förra veckan och nu hade de fått svar. De växer svamp i avföringen vilket innebär att han har svamp antingen i matstrupen, magsäcken, tarmarna eller hela vägen och läkaren sa att de vill behandla det. Jag sa att Lucas precis fått mat och att vi inte kan åka någonstans på ett tag men då sa han att vi ska behandla det med den medicin vi har som ska förebygga svamp, diflucan, fast i dubbel dos. Så fortfarande inte Eskilstuna idag. 

 

Blev visst ett långt inlägg men det har inte funnits tid och orka att uppdatera mellan all bilåkning och kräkningar denna veckan. 

Nu på morgonen har vi hunnit med att mata Lucas, äta frukost själva och där ingick nybakta scones från personalen, diskuterat hemgång, cvkstopp och trombosyter. 

En sjuksyster inatt tyckte att Lucas cvk var trög och därför ska man lägga i ett medel som löser upp eventuella stopp. Vilket gör att vi inte kommer härifrån vid nio som det var tänkt. För då avslutas stöddroppet. Men nu är det så att Lucas även har väldigt låga trombosyter. De låg på 15 igår och under 50 är inte bra där honom. Men det skulle inte vara någon fara eftersom de bildas nya i kroppen, om han inte börjar blöda näsblod. Vilket han gjorde lite nu på morgonen. Så just nu får han trombosyter. Skönt att få fylla på det. Både blod och trombosyter denna gång.

Igår kom vi till Uppsala igen. Vilken gång i ordningen? Ja det skulle jag kunna räkna fram då jag antecknar allt men det gör jag nog först när vi är klara med allt och Lucas slipper behandling!

Klockan är kvart över sex på morgonen och Lucas är pigg. Och pratglad. Och ang honom så är vi så jävla kluvna. Igår så las all fokus på hans sond i ett par timmar. Det första vi sa när vi kom hit var att vi vill byta till en mindre sond för att se om han får behålla mer mat då. Men då sa de att en mindre sond skulle klegga igen direkt pga hans mediciner och alla skulle ändå reta honom så att han kräks. Jaha. 

Men då mätte två undersköterskor ut en ny sond för att se hur den han hade låg i magen. Om den var för långt ner kanske. Den satt rätt..

Och när en läkare kom och pratade med oss så brast det. Han sa att "Ni är så duktiga och ni har ju provat allt" och så krama han om mig och jag började gråta. När han kom in på sköterske-expeditionen så hade både han och vi ett stort leende på läpparna. Nu skulle vi, med allas godkännande, dra ut sonden och se vad som hände.

Sagt och gjort. Eftersom vi ville ge honom lite tid utan mat så gick vi ner på stan i en timme. När vi kom tillbaka så fick han puré. Han åt gladeligen tre teskedar och sedan drack han lite vatten. Och kräktes. Så då fick han en och en halv tesked puré och fick behålla det. Lite senare åt han 30 ml ersättning som han fick behålla trots att han satt upp och vi lekte med honom..

Så totalt har han ätit 140 ml sedan igår vid halv sex. Alldeles på tok för lite om han ska äta tillräckligt på ett dygn. Men han har ju fått behålla allt.

Så det vi hoppas kan konstateras av detta är att han inte kan ha en sond. Men om det nu skulle bli aktuellt med en ny gastrostomi, hur ska det gå då?

Tar tillbaka lite vad jag precis skrev, han kräktes lite, lite nu.. 

Jaha, vi blev utskrivna i fredags eftermiddag. Henke gick ner till bilen vid halv fem för att "lägga i mer pengar" i automaten så vi inte skulle få böter och samtidigt så åkte han och hämtade pizza. När jag hunnit äta en fjärdedel av piazzan så kom läkaren och sa att proverna såg bra ut och att vi skulle få åka hem. Då kom Jörgen, vår riktiga läkare i Etuna, in och såg frågande på oss. Varför åt vi mat där nr vi skulle få åka hem?! Men vi åt för att vi inte visste hur det skulle bli och om vi skulle få åka hem ja då hade vi ju redan ätit middag=skönt att inte behöva tänka på det också hemma. 

Och så ville de att vi skulle komma in som igår och ta nya blodprover på Lucas så att inget hade hänt med dem. Vi frågade om vi kunde komma efter lunch då vi gärna ville åka bort på förmiddagen nu när vi ändå skulle få vara hemma och då var de ännu snällare och sa att vi kunde komma på söndagsmorgonen istället. Så nu är vi på väg in till avdelningen för blodprover. Hoppas bara att det går fort för vi måste hem igen så att Lucas får mat igen. Som han säkert inte får behålla men vi håller alla tummar och tår!

De tre M:en. Det är vad dagarna sedan i onsdags har gått ut på. Lucas fick lite blåsor i munnen så sedan i måndags kväll så har vi kylt hans mun med kalla nappar och kallt vatten.

I onsdags så hjälpte inte nappar, vatten eller Alvedon plus att han hade feber så vi ringde till dagvården. De ville att vi skulle ringa till Uppsala så vi skulle åkt dit som i onsdags. Uppsala ville att vi skulle till Eskilstuna för en bedömning av Lucas. Efter proverna som inte alla visade på något så fick vi ändå stanna kvar så att Lucas skulle få morfindropp. För smärtan i munnen. När det blev inkopplat så sov han i stort sett i ett dygn. Under tiden så kräktes han en del men fick behålla mycket av maten ändå.  Han kräktes ofta när han antingen gjorde nummer 2 eller pruttade. Av morfinet så kunde magen sluta arbeta lite så vi var tvugna att hålla koll på det. Han fortsatte bajsa som tur var.

Igårkväll så sänkte de hastigheten av morfindroppet och en och en halv timme senare så hade vi fått tillbaka en pigg och glad son, som inte somnade för natten fören vid tolv, till två trötta föräldrars inte så stora glädje. 

Idag är han lika pigg och glad. Just nu sover han dock. Och vi väntar i stort sett på att få veta hur hans prover ser ut och om vi får åka hem idag. Och nu blir det inte Uppsala fören på måndag. Så skönt att, förhoppningsvis, få en helg hemma. 

Nu vet vi mer vad kräkningarna beror på. Dels är han slemmig. Sedan efter högdos metotrexatet så kunde han få blåsor och ont i munnen. Det är ju inte så lätt att få komma åt och titta i den där lilla munnen men så fort han fick något kallt i munnen så blev det bättre. 

Antingen så är det tänder på gång eller så har han helt enkelt fått en biverkning av cytostatikan. Om det är det sistnämnda så har vi ett par dagar upp till en vecka framför oss med ont i munnen. Och det värsta är att vi ska ju till Uppsala igen på onsdag för samma behandling så det kommer ta lång tid innan det går över. 

Detta är det tredje schemat i ordningen. Denna gång har Lucas fått något som heter något komplicerat namn som jag aldrig kommer lära mig att uttala. Högsta metotrexat tror jag. Haha. Det är i alla fall en dödlig dos han får och under tiden får han dropp som gör att han kissar ur det. Han måste kissa 230 ml, blöjvägning igen, på sex timmar och hittills så ligger han långt över det. Men inte tillräckligt bra då han ökat för mycket i vikt sedan inskrivningen och därför har han fått furix, urindrivande. Hans kiss måste också mätas i ph, måste ligga över 7, så de ser att hans kropp tar hand om cytostatikan själv vilken den har gjort. Vid tolv så fick han antidot, medicin mot högdos metotrexat, så att kroppen ska bryta ner det snabbare. Hade han inte fått det så hade han som sagt var dött av den dosen. Tur att forskningen finns!

Igår så började man även ta blodprover för att se koncentrationen av metotrexatet i blodet. Senare på kvällen så fick vi veta värdet. Det får inte ligga över 300 för då måste de ge något mot det, men Lucas låg på 52. Det är alltså toppen av koncentrationen i blodet. Imorse togs ett nytt blodprov och efter frukosten fick vi veta att det hade gått ner till 1,2. Vi får åka hem när värdet ligger under 0,2.

Denna omgång ska han få en gång till på detta schema och det drar igång på torsdag i nästa vecka, om blodvärdena uppfyller kriterierna.

Han ska även få vanlig cytosar som han fått tidigare. Vi är ju vana vid dels en halvtimmes injektion via pump och några minuters injektion via spruta för hand. Dessa två omgångar á fyra dagar är på tre timmar plus dropp dygnet runt vilket innebär att vi ska vara i Uppsala då med. Jag trodde verkligen att det var i Eskilstuna så jag blev lite besviken över detta men vi är hellre här i Uppsala än på MSE när vi måste ligga inne.

Det sista som händer i detta schema är att han ska få en asparagunas-(stavning vet jag inte)spruta i benet där i samband med någon cytosar. Den är vi ju dock väldigt bekanta med. Ett litet stick sedan är det klart.

Nu har jag och Henke ätit lunch och nu är det dags för Lucas att få en ny blöja. Tur att blöjorna är gratis så mycket som han kissar nu.

.. då jag får följa med in när Lucas ska sövas. Just nu ligger han halvvaken i min famn. Han är insvept i ett vitt lakan eftersom han är badad en gång igårkväll. Han ska bada igen nu på morgonen. Och han får flytande mat fram till nio och sedan ska han vara fastande i minst fyra timmar innan de ska söva honom för att ta ett benmärgsprov och ge cytostatika in i ryggen. 

Nu har han somnat till så då ska jag försöka lägga honom tillrätta så att jag också får sova en stund till. Det behövs nog. Sedan ska jag förhoppngavis ut till spåret här i Uppsala för att gå eller köra intervaller för att rensa skallen lite. 

 

Ja då var det äntligen dags. Igång med det tredje schemat. Det netrofila värdet hade dubblats sedan igår så nu drar nästa behandling igång. Skönt att det inte blir mer förkjutet än vad det redan är. Även detta schema består av 29 dagar (eller om om det bara är 22 dagar men modellen alltid visar 29 dagar).

 

Detta innebär att Lucas ska sövas imorgon och att jag får följa med in. När vi fick samtalet så satt vi och käkade lunch med alla mammor och barn från föräldragruppen och när jag lagt på så slog det mig att jag skulle få följa med in. Jag blev med ens nervös. 

 

Jag sitter och vaktar Lucas som ligger i sängen och stundvis suger på foten och stundvis rullar runt så att han kommer längre och längre ner i sängen. Han har nyligen ätit så risken att han kräks upp all mat är ju rätt stor. Men nu igår så färgades håret grått på en sekund och i nästa sekund hade jag inget kvar. I  mina tankar i alla fall. För Lucas fick inte behålla mycket mat alls på eftermiddagen. Så vid kvart över sex då Lucas spydde så åkte jag till apoteket och köpte ett pulver som heter "Thick & Easy". Det förtjockar maten så att det blir mer vällingsliknande. Och peppar, peppar. Hittills har han fått behålla maten. För ett barn i denna åldern äter ju normalt fast mat men inte Lucas inte. För vi har ju inte kört så mycktet med smakportioner med tanke på att vi låg inne så mycket på sjukhus så att jag inte tänkte på det alls så vi ligger lite efter med just det. 

 

Och nu har Henke packat klart allt och vi är redo attv åka. Så nu far vi! Mot Uppsala.