lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

Bakslag nummer 1000....

Publicerad 2013-08-11 14:55:00 i Vår lille Prins Lucas

 
I onsdags så fick äntligen Lucas mat i magen.. Först 20 ml glukos som han fick behålla, sedan två timmar senare så fick han 50 ml mat som han fick behålla och när han vid 14.00 skulle få 70 ml men efter 25 ml så kom allt upp. Vi försökte igen lite senare och då fick han i sig 35 ml. Som kom upp två och en halv timme senare.. Då kräktes han även galla.
 
I torsdags skulle han sövas oich därmed vara fastande. Men eftersom han gick på näringsdropp så behövde vi inte oroa oss för någon direkt hungerkänsla. Men vi halv åtta på morgonen så får vi veta att han skulle få flytande mat fram till åtta, med andra ord kunde det bli operation på eftermiddagen, och då jag nyss pumpat ut hela 14 ml (jävla skit-tuttar jag har) så fick han det genom sonden och det fick han tack och lov behålla. Vid två så kördes han in på op för benmärgsprov, medicin in i ryggen och ett borreliaprov. Tack vare fästingbetet han hade i maj. 
 
När vi kom ner till BUVA när han var klar så hoppades jag att han skulle vara så pass hungrig att han skulle ta bröstet, eftersom han inte ens fått näringsdropp från kl 8 och nu var klockan 16.. Men för varje gång som han kom nära bröstet då vände han bara bort huvudet, som han gjort nu efter också. När vi kommit upp till avdelningen så provar vi med mat igenom sonden igen och det går bra, tills dess att han kräks igen och då kommer det även brunfärgat kräk. Då han inte har bajsat sedan tidig morgon så går tankarna om både blod och bajs i kräket, vilket gör oss arga för att inget görs (de är såklart vana men inte vi) och förvirrade. Det visade sig igår att det bara var blod då de skickade iväg det på analys. Natten fortsatte utan problem.
 
Igår så sa vi att vi skulle börja försiktigt med 15 ml och det gick bra. Sedan blev det 15 ml till efter 2 timmar ca. När den maten har fått vara kvar så vågar vi oss på hela 50 ml. Och det går också bra, tills vi är ute och går då lite kommer ut. Men inte så att vi är oroliga. Några timmar senare blir det 50 ml till men det kommer tyvärr upp igen. 
 
Och nu i morse så vaknar han och är jättetäppt i näsan. Vi tror att han sväljer för mycket snor, då han varit snorig några dagar och att det är det i kombination med en otroligt tjock sond som är problemet. Så nu har jag varit på apoteket och köpt en ny snorsug.
 
Men det är då inte allt. Efter operationen så fortsatte Lucas att ha feber, och den gick inte att fastställa vart den kom ifrån. Så de tog lite blodprover för att kolla om han har ett virus i kroppen. Och såklart så hade han det. Och det kan han ha haft sedan starten av hela denna cirkus. Sedan vi fick veta att han var sjuk. Det innebär antibiotika två gånger om dagen med tolv timmars intervall i två veckor. FUCK! Och det skulle vi behöva åka till sjukhuset för. Ännu mer fuck. Men som tur är så gick det att lösa. Vi kommer få ge den medicinen genom hans CVK. Jippie! Nu har vi settv på två gånger då den sätts och ikväll ska jag göra detta. Mycket att tänka på då. Det ska spritas händer, förkläde, handskar, sprita kopplingen, spruta in lite koksalt och då öppna klämman, backa så att man ser att det kommer blod, spruta in igen klämma åt, sprita kopplingen igen och koppla på bollen som medicinen är i och klämma upp på två ställen.
 
I bollen som medicinen är i så är det vakuum på något vänster som kanske pressar in medicinen på en timme. Helt sjukt hur man kan lösa saker. Så det är en positiv grej i det hela. Det och att benmärgsprovet från dag 33 visar att det inte finns några leukemiceller, alls. Och vi har också fått veta att den tuffaste behandlingen är i drygt 6 månader och sedan är det i stort sett bara hembehandling! Men efter över två veckor på sjukhus så vill man inget annat än hem. För nu börjar dopet komma i kläm..
 
 
Och detta uppdaterades visst inte som det skulle på lördagen när jag skrev detta bara så ni vet. ;)
 

Operationen och natten

Publicerad 2013-08-06 10:24:22 i Vår lille Prins Lucas

 
Klockan är 9.22 och Lucas har precis somnat om igen. Natten har varit dels skön att få sova och så blev jag hämtad vid kl ett och vid fyra och jag siov båda gångerna med honom. Vid sju då fick det ändå vara Henkes tur att gå och han väckte mig vid nio, då ville han ut och springa.
 
Operationen igår gick som sagt var bra. Vid ett så rullade han in på operation och vi åkte och shoppade. De hade förberett oss på tre och en halv timmes lång operation men vid tre ringde de och sa att han var i stort sett klar. Vi hade precis kommit tillbaka till avdelningen då. Vi började gå ner till BUVA för att möta vår son.
 
När vi kommer till BUVA så sitter vi inte länge innan Johan, barnkirurgen, kommer ut alldeles svettig i operationskläder och vill prata med oss. Att han ville prata med oss det visste vi redan. Men i väntrummet var det en massa snickare så han ville att vi gick in mer privat. Både jag och Henke fick en klump i magen. Innan Henke satt ner foten i rummet så sa Johan att operationen gått bra. 
 
Det visade sig när han hade öppnat upp Lucas, ingen titthålsoperation med andra ord, att magsäcken runt om gastrostomin var infekterad och väldigt tunn. Mojig som Johan själv sa. Så de hade valt att skära bort det infekterade och helt enkelt sy ihop magsäcken och hålet in i magen. Det skulle inte gå att sätta in en ny gastrostomi. Stygnen han använde ska sitta i fem-sex månader innan de löses upp av kroppen, allt för att det inte ska släppa igen. Han nämnde också att det var tur att man väntat, och gett neprogen som höjde de vita blodkropparna, så att operationen kunde göras istället för att ha gjort den när han inte hade några vita blodkroppar alls. Och att Lucas , och vi, haft otrolig tur att det bara var luft som pyst för hade det varit mat eller magsaft, ja då hade han faktiskt kunnat dött.
 
Det sista var så otroligt svårt att höra även om man själv tänkt tanken. Jag kan nu erkänna att jag hade en känsla häromdagen att vi inte skulle få se Lucas växa upp. Att han skulle försvinna från oss. När jag fick gråta ut så kändes det bättre och när jag i söndags såg på honom och såg en variant av hans kusin Viktor då spritte jag till i kroppen och den känslan försvann helt. Lucas ska besegra cancern.
 
Och igår, på morgonen, när Johan kom för att prata med oss ang operationen då fick vi båda en klump i  magen, Han började prata om att man skulle vänta i två-tre veckor på att luften sakta ska försvinna (!! klumpen i magen är stor som Kebnekaise) men hur skulle då hans behandling av leukemi fortgå som bäst och därför var ju operationen det bästa alternativet. Speciellt då han skjutit upp i vita blodkroppar så att han skulle klara den bättre än innan. 
 
Nu ser dagarna ut som följer. Lucas är fastande tills på onsdag då han ska få börja med lite sockervatten för att se hur magen mår, sedan lite bröstmjölk två timmar senare, efter ytterligare två timmar lite mer bröstmjölk och går det bra så ska jag äntligen få amma honom!! Och på torsdag ska han sövas igen. Då pga fortsättning i hans behandling som varit pausad sedan i onsdags. Känns otroligt skönt att denna oro snart är slut och att behandlingen ska fortgå. Och som det känns nu så kommer dopet att bli av som planerat, peppar,peppar, ta i trä, om Lucas bara håller sig frisk!
 

Lucas är bortlämnad

Publicerad 2013-08-05 23:18:38 i Vår lille Prins Lucas


Lucas operation gick bra, ska försöka berätta mer imorgon. Nu ska vi försöka sova, utan Lucas. Vi ligger på sal 6 och Lucas på sal 12. De ska nämligen ha övervakning på honom hela natten så en natt med, eventuell, sömn där vi inte blir störda av alla koller en gång i halvtimmen känns rätt skön. Men usch så konstigt det känns.

Vi får dock gå dit när vi vill och om han är otröstlig så kommer de och hämtar mig. Så bäst att sova om det blir en hel del vaken tid inatt.

I väntan på operation.

Publicerad 2013-08-05 11:15:34 i Vår lille Prins Lucas


En skum känsla irriterar min kropp. Vi skulle, enligt behandlingschemat vara här i Uppsala idag för att Lucas skulle få medicin in i ryggen. Istället ska magen opereras. Luften i magen hade igår ökat lite så nu ska det äntligen göras något åt saken. Hans vita blodkroppar är höga, speciellt netrofilerna som är uppe i 4 (!) som tidigare legat på 0,5 och tom 0,1..

Operationen som ska göras kommer gå till som följer. De ska öppna upp hans mage, inge titthål denna gång, och förhoppningsvis ser det bra ut så att de tätar med fler stygn. Dessa stygn som då sätts kommer sitta i fem-sex månader, istället för fyra-fem veckor som de första gjorde innan de löstes upp och troligtvis är det som orsakat strulet. Om det då inte ser bra ut i magen ja då ryker knappen helt. Då fixar de till så allt ser bra ut och då syr de ihop allt.

De jobbiga just nu är att vi bara väntar. Lucas hade tid kl nio imorse men de hade "dukat" fel instrument så allt blev förskjutet. Känns jättetråkigt men det går ju inte att påverka just nu. Men då får vi käka lunch i lugn och ro med Henkes mamma och syster.

Fortfarande kvar i Uppsala

Publicerad 2013-08-03 11:18:51 i Vår lille Prins Lucas

 
För en vecka sedan då kom vi precis hem från Uppsala. Vackert väder och trevligt sällskap väntade. Men Lucas feber fortsatte under dagen, till och från. Vi blev ju tillslut inlagda i Eskilstuna, fick åka "akut" till Uppsala på tisdagen och idag är det lördag. 
 
I torsdags blev Lucas fem månader. En månadsdag som fick firas på sjukhus. Luften i magen har minskat från i tisdags när det upptäcktes men igår hade den inte minskat utan stod kvar på samma mängd så efter dagens röntgen får vi veta mer om vad som händer. Vi fick veta igår att hade det varit en vuxen med luft i buken så hademan opererat direkt men efter som Lucas är så låg i de vita blodkropparna så vill de vänta så länge som det går. Han får antibiotika, Alvedon vid feber och en spruta i benet som snabbt ska öka hans vita blodkroppar utifall att han måste opereras ändå. 
 
Som sagt var så är det troligtvis ett stygn som lossnat i magen som gör att han har fått luft i magen. Men Johan gjorde det han ville från början, han kuffade i mer vatten i ballongen. Han hoppas att det ska räcka för att det ska läka men gör det inte det så finns det fyra vägar att gå om inte luften idag har minskat. Det första är att gå in med titthål och sy fast allt mer. Det andra är att gå ner med kamera i halsen och operera så. Och det tredje är att öppna upp och operera och antingen sy fast mer eller ta bort knappen helt. Och det Johan helst vill ska hända är att sätta en nål in i magen för att ta bort luften så och hoppas på att det inte kommer tillbaka. Henke och jag är kluvna i hur vi vill att resultatet ska se ut. Om luften minskat så får han kanske börja äta igen, hittills har han varit strikt fastande i fyra dygn snart. Men om det inte minskat så vill vi ju såklart att de opererar så att vi kanske får åka hem snart. Kanske. Vill ju inte behöva vara här längre än vad som krävs. Och framför allt så vill jag inte behöva ställa in detta dop också. Är ju faktiskt bara två veckor kvar..
 
Men nu ska vi strax gå ner till röntgen. Lucas sover i min säng så jag kommer bära ner honom. Min rygg mår inte bra av det men direkt när vi kommer hem igen så ska jag uppsöka en naprapat. Det kommer behövas, samt träning.
 

Långt inlägg

Publicerad 2013-08-03 11:00:23 i Vår lille Prins Lucas

 
Jaha, då var vi tillbaka i Uppsala då. Anledningen är den förbannade knappen.
 
I söndags så hade ju Lucas återigen feber. Vi åkte in kl fem på morgonen och då allt såg hyfsat ut så fick vi åka hem igen. Men då febern kom tillbaka så åkte vi in igen vid sjutiden på kvällen. Och då blev vi inlagda och Lucas fick antibiotika mot både virus och bakterier.
 
Han blev dock inte bättre, eller febern försvann och kom sedan tillbaka. Och så på tisdagsmorgonen så kräktes han lite. Knappen fortsatte att vara lite, precis som tidigare. Men vi blev skickade ner till röntgen för att kolla buken igen. Det visade sig att han hade något som heter frigas i magen. Alltså luft som läckt in i buken. När vi fick veta det så blev det en jäkla cirkus. Vi skulle helt plötsligt åka akut till Uppsala med ambulans. Detta fick vi veta 16.10.  En av oss skulle få åka med och det fick bli jag. Henke ringde till hans mamma då han inte ville köra själv till Uppsala. Vi fixade med bilbarnstolen då det inte var säkert att den ambulansen hade skulle passa.
 
Henke åkte hem till Strängnäs för att packa ner lite extra kläder och möttes upp av hans mamma och hennes man. Jag satt fortfarande kvar på rummet. Jag fick veta efter en och en halv timme att de inte skulle komma fören kl 18 och jag blev då lite upprörd då det var akut. Men när ambulanspersonalen sedan kom, kl 18.20, då hörde jag barnläkaren, som följde med i ambulansen som extra övervakning då han trodde att de var sommarvikarier som inte är så vana vid barn, prata med en av killarna att han förstod inte varför personalen på avdelningen jagat upp sig så då Lucas faktiskt MÅR bra trots att han inte borde göra det. Så första gången jag fick åka ambulans, ja då fick jag inte ens åka snabbt. Tacksamt dock att det inte var så akut som jag först fått förklarat för mig. 
 
Vid halv åtta så var vi framme i Uppsala. Vi möttes av Henke nere i entrén, som redan varit där i nästan 45 min. Barnkirurgen som opererat in knappen hade stannat kvar och kom till oss för att förklara läget. Det mest troliga är att stygnen på insidan av magen lossnat då han svullnat otroligt mycket när han gick på kortison och eftersom hans vita blodkroppar, som hjälper till att läka sår, är så nedpressade så hjälper de helt enkelt inte till.  Läkaren knuffade i tre extra ml i kuffen så att det ska bli tätare och han sa även att Lucas skulle röntgas och heller inte får äta, tills på fredag.
 
Där brast jag. Just då så kände jag att "Nu slutar jag amma, punkt!" men känslorna blev för mycket och jag grät, jag vill ju mata min son, NU! Och för alltid. Men då jag inte haft någon bra erfarenhet med att pumpa så kändes det hopplöst. Men barnläkaren Susan sa att det är otroligt bra om jag ammar honom, hon sa även att hon tycker Lucas är pigg och glad och fin, trots den hårda behandling han går igenom och att det kan bero på att han just ammas.

Vaken

Publicerad 2013-07-30 03:06:59 i Vår lille Prins Lucas


Är man pigg och vaken klockan tre på natten i Eskilstuna då kan man göra personalen sällskap ute i lekrummet, som fikar och kollar på tv när det är lugnt. Hihi. Underbart! Och nej, jag är inte själv, det är Lucas som håller mig vaken..

Fredag dag 1.

Publicerad 2013-07-26 18:14:18 i Vår lille Prins Lucas


Idag är det dag ett i en behandlingschema som heter B1, tror jag. Det innebär att Lucas imorse blev påkopplad på dropp runt 8.20. Det får han i 24,5 timmar för att han ska kissa ordentligt. Cytostatikan han fick en halvtimme efter att droppet startat är nämligen inte snäll mot urinblåsan. Han får dessutom medicin som ska skydda den extra.. Så det innebär en till natt på sjukhus, men allt för vår lille prins. Vägning av blöjorna ingår då i det för att se att han verkligen kissar..

Och detta schema består av 29 dagar. Vi ska tillbaka hit dag 10, 23 och 29. Är enda några svängar till Uppsala men vi får även vara hemma mycket. Däremot så kommet vi vara i Eskilstuna på dagvården måndag till torsdag i fyra veckor. Men det är bara för dryga två timmar från det att vi åker hem tills vi kommer hem om allt går som det ska och det är det värt för att få vara hemma så mycket som möjligt.

Just nu sover mina två prinsar. Henke sover på rummet och Lucas hos mig. Jag sitter i rummet som barncancerföreningen sponsrar här på avdelningen. Här finns gratis kaffe, som Henke utnyttjar till fullo, en kyl där vi kan ställa in lite mat, två frysar där en är lika som kylen och i den andra finns lite färdigmat till en billig peng om det behövs, en soffa och tv med tillbehör. Ett skönt rum om man vill komma ifrån sitt egna en stund.

Och idag blev vi riktigt rörda. Henke hade varit iväg och hämtat något och när han kom tillbaka så sa han att det stod två stora enkubikslådor fulla med leksaker ute i korridoren. Han hade sett ett babygym, som vi velat och ska köpa till Lucas nu när han behöver träna upp musklerna igen, och sagt "Vad perfekt det skulle vara för Lucas att ha inne på rummet en stund".. Och när vi sedan satt i målarverkstan för att ta handavtryck av Lucas så kom Solvind med babygymmet och sa att det var till Lucas och att vi skulle ta hem det. Vi blev riktigt överraskade! Vi trodde att det var till avdelningen. Men icke. Allt detta, om inte vi lyckades norpa åt oss den ändå, skänks till familjer. Och det kommer ifrån LekMer. Kartongerna är lite skadade och kan därför inte säljas till fullpris så istället för att det slängs så skänker dem allt till sjukhus! Så otroligt omtänksamt och fint gjort! Som sagt, det finns hopp om mänskligheten!

Oplanerat sjukhusbesök

Publicerad 2013-07-24 22:32:31 i Vår lille Prins Lucas


Dagen har vi mestadels spenderar på sjukhuset tyvärr. Det är, ursäkta, den där jävla knappen som krånglar. Nu när vi gjorde rent den igår och inatt så var det lite blod med i varet. Så vi ringde inatt till avd62 och hon sa att vi skulle avvakta till morgonen och besöka barnmottagningen, om det inte började blöda mer såklart. Vi tackade för det svaret, vi fick ju fortsätta sova, och ställde klockan på ringning.

Vi, eller jag, stängde visst av klockan på morgonen och vaknar lagom tills när Lucas ska få medicin. Jag ringer under tiden till dagvården som inte svarar. Hinner ringa fyra gånger innan jag ringer till barnmottagningen istället. De skulle ringa upp halv nio. Och de gjorde de. Vi fick en tid runt tio, halv elva. Vi var på plats tjugo över tio men då var det ett annat barn som gick före och så kan det såklart vara. Inget vi brydde oss om.

De kikar på knappen och även på Lucas sår i rumpan. Vi får träffa samma läkare som vi inte gillar, men idag så gick allt bra och vi var nöjda med henne idag. Vi skulle få gå till röntgen för att se så att den verkligen satt rätt och inte läckte inne i magen. Dit kom vi klockan ett.

Vi fick hjälpa till väldigt mycket på röntgen. Jag höll i Lucas så han låg som de ville och Henke var den som sprutade in kontrastmedlet in i knappen. De sa redan där att det att det inte var något läckage vilket var skönt att höra.

Till slut vid kvart över tre så får vi åka hem igen. Men det är skönt att man ändå blir tagen på allvar när det gäller Lucas. Att de förstår vår oro.

Känns som tio steg bakåt

Publicerad 2013-07-23 16:33:20 i Vår lille Prins Lucas

 
Vår son är snart fem månader. Men utvecklingsmässigt ligger han, nästan, i två månadersfasen. Han greppar alla leksaker som han precis lärt sig göra. Men det är också allt. Efter att vi valde att ge honom en gastrostomi så vänder han sig inte till mage, som han också precis lärt sig och tyckte dessutom det var kul att ligga på mage för första gången. Och när vi nu har honom på mage så finns ingen av den muskelstyrkan kvar som han hade innan gastrostomin. Jag hoppas innerligt att det hjälper att ha honom på mage korta stunder så att han får tillbaka styrkan i ryggen, för nu ligger han bara där, reser knappt huvudet och benen rör sig knappt dem heller. För det går (peppar, peppar) att han honom på mage om han bara ligger rakt ner med magen utan att knappen läcker. Detta är för mig skitjobbigt att se. Det är liksom inte min son som ligger där. Det är en tvåmånadersbebis som ligger på mage som jag inte känner. Så känns det som. Läkarna sa att han kunde stanna i utveckligen men inte gå tillbaka...
 
Och just nu ligger stackarn på ett kisskydd från sjukhuset med rumpan bar. Under överkroppen har han sitt tjocka täcke. Han har nämligen fått något som liknar blöjeksem, men det känns inte som att det är det. Huden blir känsligare av behandlingen så nu ska vi försöka lufta hans rumpa som mycket som det går. Ja just det, han sover dessutom nu. Med rumpan inpudrad med potatismjöl.
 
På torsdag ska vi tillbaka till Uppsala igen. Och nu ska jag försöka uppdatera min vanliga blogg lite igen. Men inget om det som händer här, mer än att vi är i Uppsala och liknande.

Vad trött jag blir!

Publicerad 2013-07-21 20:49:04 i Vår lille Prins Lucas


Vi är tillbaka i Uppsala. Jag hade blandar ihop saker och ting, i torsdags fick Lucas bara cellgifter in i ryggen, därför sövdes han. Imorgon är det dag 33 och då tas ett nytt benmärgsprov. Och om det inte skulle bli ett "bra" prov så tas ett nytt redan nu på fredag. Men vi ska ändå hit igen då. För då är det dag ett i nya behandlingen.

Och när vi kom hit så gjordes alla koller. Eva tar blodprover och vi frågar när han fått operationstid. Tio över åtta. Inombords svor jag. En helvetesnatt till. Så Henke frågar "då är han fastande från tolv?" och Eva svarar "nej, från tre när han bara äter bröstmjölk eller ersättning". Och då svor jag rakt ut. Enligt henne så vet inte alla att han får äta flytande tills fem timmar innan och det tycker jag ALLA här ska veta. Så nu kanske vi slipper en jobbig natt, även om den blir halvt jobbig. Har vi tur så sover han bra. Får kanske mata honom lite genom knappen i värsta fall! :)

Vilken natt!

Publicerad 2013-07-18 10:31:09 i Vår lille Prins Lucas


Igår kom vi ju till Uppsala. Sköterskorna gjorde lite koller så som vikt, längd, temp m.m. Efter att det var klart så tog vi vagnen och gick ner på stan. Jag hade ju såklart glömt att packa ner ris till vår thaimat.

När vi kom tillbaka så sov Lucas och det var dags för oss att laga iordning riset. Jag som hatar halvfabrikat hade föreslagit "boil in bag"ris, lite smidigare att ta med sig varje gång, och det funkade bra. Vi satte oss på balkongen och åt maten. Lucas sov vidare.

När vi kom tillbaka till rummet så fick vi nästan direkt veta att Lucas fått en operationstid inför torsdagen. Klockan åtta på morgonen! Halleluja blev min reaktion! Fastande från klockan 12 dock men vi sa till om dropp tidigt och de lyssnade på oss. Jag somnade runt tio i tio och vaknade igen vid tio över tio då nattpersonalen hejade. Jag sa till Lisa, undersköterskan, att väcka mig vid halv tolv så att Lucas skulle få äta en sista gång. Hon skrattade och frågade hur hon skulle väcka mig då det var hon som väckt mig en gång tidigare utan att jag faktiskt vaknat. Men klockan tjugo över elva så vaknade Lucas själv och ville ha mat. Halv tolv kom Lisa in och väckte mig, Lucas hade ätit klart innan, så jag sa till henne att han var klar.

Och denna natt skulle visa sig vara den värsta hittills. Lucas vaknade vid tio i tolv igen och ville ha mat. Så det fick han. Om jag minns rätt så som somnade han inte om fören vid halv tre och då hade jag och Henke fått byta av varandra flera gånger. Den som inte hade Lucas fick såklart sova. Han vaknade igen vid halv fem och samma visa igen. Henke hade honom sist och vid halv sju kom han in med Lucas som skrek och jag tog honom i sängen med mig och han somnade nästan direkt. Sedan sov vi tills sjuksköterskan Susana kom in med ett emlaplåster vis tjugo över sju. Lite sent men vi hann att duscha Lucas och var på operation i tid. Susana sa att det inte alls är vanligt att få en tidig tid, och framförallt inte den första. Men med tanke på natten så tar jag hellre en lite senare tid.

Nu sitter vi på BUVA för sjätte gången i ordningen. Och för en månad sen satt vi på rum fyra med tårar i ögonen, då vi precis kommit till Uppsala för första gången.

Bättre sent än aldrig

Publicerad 2013-07-17 09:15:00 i Vår lille Prins Lucas

 
Jag berättade ju att Lucas fått en present från Barncancerföreningen Mellansverige. Och att jag skulle uppdatera dagen efter. Nu, ca två veckor senare så har jag lagt in fotona på datorn. Haha. Har verkligen inte prioriterat att uppdatare bloggen nu när vi fått vara hemma så länge. Har hellre njutit av vädret och all glass vi ätit. Snart rullar vi fram.
 
Vet inte om jag skrev detta men alla barn som insjuknar i cancer får denna ryggsäck. Med varierat innehåll såklart beroende på ålder. När vi fyllde i enkäten så ville de veta vad Lucas favoritfärg var och hans intressen var. Vi fyllde i grön och blå och pekböcker och pussel. Vi tänkte att det var nog en liten barnryggsäck med två saker ungefär som skulle komma. Tji fick vi..
 
Ryggsäcken är en Fjällräven till en vuxen. Lucas skulle kunna få plats i den.
 
I ryggsäcken låg ett presentkort från Presentkorttorget.se och tre böcker.
 
Även en stor mjuk tärning, en bitring, skallra, gosedjurs groda, en bil och en fingerdocka.
 
Detta är ju ett tag kvar tills han kan använda med ritblock, pennor och ett stickersalbum låg i ryggsäcken.
 
Till sist så låg detta örngott i ryggsäcken. Vi blev så oerhört tacksamma och rörda över denna ryggsäck. Vi vet inte riktigt om olika företag har skänkt detta eller om de faktiskt köpt allt detta till Lucas men oavsett så finns det otroligt många fina människor därute, som tänker på alla sjuka barn!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Helgen som var

Publicerad 2013-07-17 07:34:56 i Vår lille Prins Lucas

 
Vi var behandlingsfria fredag, lördag och söndag. Det var så otroligt skönt att inte behöva åka till Eskilstuna för att vi var tvugna, nu hade vi kunnat åka dit oavsett. Vilket vi förstås inte gjorde.
 
I fredags så åkte vi upp till mamma och pappa. Vi hade tagit med lite saker som vi ska måla om så vi började med det. En av sakerna är till Lucas, mer om det sen när det är klart. Vi passade också på att sola och umgås i solen. På eftermiddagen rörde vi oss hem för jag skulle få lite egentid i hamnen. Halv nio så mötte jag upp Frida, Cristina, Emma, Fabi och Matilda. Och en drink unnade jag mig. Jag hade mycket trevligt och det var otroligt skönt att komma hemifrån och prata om annat än det som händer i vårat liv just nu. Vid halv elva ca så ringde Henke och sa att det var dags att komma hem, då Lucas skrikit oavbutet i en och en halv timme. Han hade gjort allt han kunnat men inget hjälpte, och jag var ändå precis på väg att åka hem så min kväll blev inte förstörd av det.
 
i lördags åkte vi återigen upp till mamma och pappa. Vi började dagen med att besöka Skottvångs gruva där kolmilan skulle tändas. Jesper, Fatima och MaiLi kom upp och gjorde oss sällskap. Mycket trevligt. Och där fick Lucas hans första doppresent. Dopet har nu dock blivit inställt då han ska börja sin riktiga behandling då. Lördagen fortsatte uppe hos mamma och pappa där Henke åkte ut på sjön med pappa, jag låg och solade och vid ett tillfälle, så som dagen innan, så tog mamma Lucas ut på en promenad med vagnen och jag fick sova en stund i solen. När jag vaknade så kom Lisa och Tobbe upp och kubbet åkte fram. Tobbe åkte hem senare och var obesegrad. Han mötte oss alla utom mamma. Efter att jag matat Lucas så bestämde vi oss för att gå och bada. Sagt och gjort. Pappa tog Lucas i vagnen och vi gick till bryggan. Och jag badade. För första gången i Sverige på två eller tre år. Och det var riktigt skönt efter en varm dag!
 
Inatt var en relativt lugn natt för oss. Men när jag matade Lucas med flaska så orkade inte jag hålla mig vaken så jag somnade. Henke tog över och skötte allt då. Minns att klockan var runt halv ett i alla fall. Sedan vaknade Lucas vid 4 tror jag och så nu igen vid halv sju. Nu sover han igen så jag passar på att uppdatera er lite.
 
Idag ska vi återigen till Uppsala. Imorgon är det dag 29, vilket är en viktig dag. Bland annat så ska hans kortison trappas ned. Halleluja. Men nu blir det mycket flängande upp dit. Vi ska tillbaka på söndag och även nästa onsdag eller torsdag. Men det gör inget så länge att allt går åt rätt håll.
 

Jävla kortison

Publicerad 2013-07-14 19:31:31 i Vår lille Prins Lucas

 
En helvetesnatt har vi haft. Lucas vaknade kl ett och somnade inte om fören kl fyra. Och idag har han sovit mycket mer än vanligt, men han är inte hängig när han väl är vaken och han äter som han ska. Alltså är han inte sjuk. Vi har ju såklart kollat febern men den lyser med sin frånvaro. Skönt.
 
Nu ska dock kortisonet, det som orsakar detta mestadels, snart trappas ned! Så jäkla skönt! På torsdag är det "dag 29" i behandlingen och då är det sista dagen, tror jag, med fulldos kortison. Lagom till dopet kanske vi har en gladare men lite tröttare kille. Måste dock fråga läkaren på onsdag när behandlingen drar igång igen, efter vilken "risk" Lucas ligger i, om dopet nu skulle hamna ikläm. För om han ligger i högrisk, då drar nog behandlingen igång rätt snabbt skulle jag tro.
 
Men det ska i alla fall bli riktigt skönt när kortisonet försvinner!

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela