lucaskamp.blogg.se

 

Vi är fortfarande kvar på sjukhus. Febern fortsätter, tyvärr. Vi får åka hem när Lucas har varit feberfri i två dygn. Och ett dygn hade varit nu på efetrmiddagen men då hade han fått feber igen. Så jävla typiskt.

 

I måndags när vi blev inskrivna så skulle vi ha testat en matpump hemma för första gången. Men vi avvaktade med det då vi blev inskrivna. En matpump är helt enkelt en apparat som man fäster en slang i ,som är kopplad till Lucas sond som går ner i magen, som kontrollerat matar honom. Men efter att han kräkts en del på tisdagen så började vi ändå med matpumpen. Det gick bra. Tills klockan ett på natten. Vi avslutade då och började igen på onsdagsmorgonen. Gick kanon! Kräktes två gånger under onsdagen men inte alls mycket. Under de två dagarna så ökade Lucas två hundra gram i vikt!!

 

Sedan blev det torsdag och Lucas kräktes sju gånger. På kvällen fick det vara nog, jag bad en sköterska om TPN (näringsdropp) istället så att Lucas skulle få näring, som han inte kan kräkas upp. Sköterskan sa att läkaren inte ville börja ge de som igårkväll utan att det skulle ges idag. Lucas åt själv inatt och imorse. Allt han ätit efter det har kommit upp. 

 

Och läkaren lös med sin frånvaro. De brukar alltid komma in på förmiddagen, tidigt. Vid halv två när Lucas kräktes igen så fick det vara nog. Nu skulle den där läkaren bara in till oss och ge oss TPN. När en undersköterska öppnar dörren så säger jag "Nu vill vi ha in en läkare. NU! Jag menar nu!" Och uskan tittar på mig förvånat och säger att hon ska fixa det och jag vräker ut mig igen att "vi vill ha in en läkare nu", gråtandes, "för nu orkar vi inte längre". Läkaren kommer in strax efteråt och jag säger till henne att vi vill ha TPN. Hon svarar med att hon måste ringa Uppsala. "Ni måste inte ringa Uppsala om det här, vi vill ha ett TPNdropp NU för Lucas får inte behålla något han äter och han väger mindre nu än när han var sex månader." Den förbannade läkaren kan inte ta ett beslut ang TPNdropp utan att kontakta Uppsala. WTF??!! Eskilstuna har ansvaret för honom nu och måste väl kunna sätta ett dropp utan att kolla med Uppsala? Det är ju inte något komplicerat!! Hade det varit vår riktiga läkare här i Eskilstuhna så hade han vetat om hela situationen och hade inte tvekat ang droppet. Jag ska bli miljonär och anställa honom jämt när vi ligger inne i Eskilstuna. Så mycket som jag har gråtit idag har jag inte gråtit på länge. Usch för det. För det känns som att den här läkaren verkligen inte fattade hur jobbigt vi har haft det. För det står ju nämligen inte i hans journal att Lucas föräldrar kämpat som dårar med maten i över två månader.

 

Och dessa dagar har Lucas CRP legat högt, som högst 79. Det innebär att han har någon bakterie i kroppen. Febern har som sagt var hållit sig kvar i ett fast grepp och fram tills i eftermiddags så hade han varit fri i ett dygn nästan. Men nu tror och hoppas jag att det beror på att han håller på att vända i blodvärden. Då brukar han få feber. Så håll tummarna för det!

 

Och med all denna turbulens med mat, dropp och den förbannade läkaren som inte kan ta egna beslut så har vi bett om att få åka till Uppsala istället. Vi ska ändå dit nästa vecka så vad gör ett par dagar extra? Inget, för där trivs vi och känner massa föräldrar där. Men tyvärr så hade de inte plats för oss idag så vi gör ett nytt försök imorgon istället. Så håll tummarna för det med!