Vikten fortsätter att öka. Ord som beskriver detta är otroligt skönt, en ofantlig lättnad och lätt värt att ligga på sjukhus. Det enda som är lite tråkigt just nu är att det är så få inlagda på helgerna. Vi tillbringar den mesta tiden på rummet.
Men idag så kommer det hit en familj vars mamma kontaktade mig på min vanliga blogg. Hon skrev att hennes dotter också hade leukemi och är under ett år. Alltså så går våra små ögonstenar på samma protokoll. Det är hemskt att vi ska träffas pga detta men det ska bli så otroligt skönt att kunna ventilera med några som gå igenom exakt samma sak. För ett barn som är äldre än ett år går på ett helt annat behandlingschema än vad Lucas gör. Och när vi mailade så frågade jag vilka sjukhus de tillhör och då visade det sig att vi båda tillhör Uppsala. Så idag kommer de hit för behandling. De ligger ett schema bakom oss så vi kan ju verkligen relatera till vad de går igenom. Och vi bor ändå ganska nära varandra, så kan hända att vi ses när vi är på hemmaplan också.
Vi har ännu inte börjat med OCTADAD. Men förhoppningsvis så finns det en OPtid imorgon till Lucas. Annars få vi vänta till onsdag.. För då vill de göra gastroskopin samtidigt. Åh, vi vill så gärna att det ska dra igång nu. För ju fortare det börjar desto fortare kommer det gå tills hembehandlingen börjar. Även fast det inte går fortare ju tidigare eller senare allt drar igång men åh, vi vill vara hemma så mycket mer nu. Bara Lucas kommer igång med att äta ordentligt under kortisonet som drar igång igen imorgon eller på onsdag, och samtidigt så måste han ju få behålla det också. Balansgång utan dess like..
Kommentarer
Postat av: Ingrid & Peter
Härligt att läsa om framsteget! Hoppas viktkurvan nu håller sig kvar uppåt! Va' underbart att träffa en annan familj med samma diagnos - om man nu kan säga så!
Värdefullt för dem och lika för er! Att byta erfarenheter med andra i samma situation ger förhoppningsvis er alla mera styrka!
Kramar i mängd ❤️
Postat av: Malin m
Vi åker till sthlm i morgon och är där hela veckan. Casper ska göra mr-röntgen på onsdag på karolinska. Men hur är det med er o träffa folk utanför sjukhuset med förkylningar o så? Vi är ju väldigt nyfikna på att träffa er och er fina kämpe. Kram
Svar:
Amanda Gustavsson
Postat av: Malin m
Ja vi har ju bil och några oplanerade dagar så en liten tripp till uppsala kan vi hinna med =) ska bara pricka in en dag med fint väder.
Svar:
Amanda Gustavsson