lucaskamp.blogg.se

 

Vi sitter redo att åka hem. Lucas får just nu sista cytostatikabehandlingen här i Uppsala för denna gång. Vi ska få åka hem. OM blodprovet ser bra ut. Allt har sett bra ut fram tills proverna imorse så nu tog de om proverna. Är de inte bra då måste vi nog stanna. Med vår vanliga tur just nu så blir vi bog kvar. 

 

 

Igår var det en månad kvar tills Lucas dop. I dagsläget vet vi inte hur det blir med det men det kanske inte spelar någon roll. Otroligt många har inte ens svarat. Jag vill ju ha ett ja eller nej, det har vi inte ens fått från vissa i familjen.

 

Min förhoppning är att vi ska vara mellan två behandlingar, alltså börja en behandling på måndagen efter så att vi kan ha ett dop. Men det blir nog inget dopfika eftersom det mest inte finns tid att baka och för att Lucas kan vara känslig mot infektioner. Ska fråga läkaren idag vad han tycker om det hela. 

 

 

 

Då är cytostatikabehandlingen igång på allvar. Halv tre idag fick han första dosen av tre. Den tredje blev klar för en stund sedan. Och denna kur ska han få ett antal dagar så vi kommer kanske inte komma hemhem mer än en dag dom ens det. Blir nog en sväng till Eskilstuna nu i helgen. Men från och med nästa onsdag (plus någon dag) så blir det Eskilstuna for sure och den kommer vi hem i ca två veckor.

 

Men dagarna kommer präglas av medicinering, bilfärder till Eskilstuna för provtagning m.m. Från och med nu så ska vi inte vistas bland massor av människor med Lucas och undvika alla som är värre sjuka än en förkylning. 

 

När Maria, sjuksköterskan, påbörjade cellgiftsbehandlingen så blev jag direkt nervös och var på väg att börja gråta igen. Det är nu snart som det verkligen blir tufft. Men då känns det skönt att det är Henke jag har vid min sida. Han är stark när jag inte är det och vise versa. 

 

 

 

Vid halv tolv så lämnade vi en glad och lugn kille till operationen. Det var otroligt tungt att gå därifrån då jag plötsligt insett att det är ju risker med alla operationer. Men de måste ju göras. Så Henke och jag for upp till rummet och hämtade plånböcker för att sedan bege oss till Gränby centrum.

 

Vi åt på Burger King. Och när jag skulle slänga vårt skräp så stod det två killar i 5-6 årsåldern där. De frågade vart de skulle slänga deras tomma muggar och jag visade dem. Direkt efteråt så hoppades jag att Lucas kommer få vara den som får hjälp av en främmade människa sen. 

 

Vi gick in i några butiker och vi båda hittade lite nya kläder. Och så hittade vi ur&penn så där införskaffade vi en nyckelring och ett halsband där 20 kronor sammanlagt går till barncancerfonden. Sen kunde man runda upp till en summa till förmån av barncancerfonden och det ville jag också göra. Men jag kunde inte slå koden. Jag började gråta och var tvungen att gå ut.

 

Och när vi var påväg tillbaka så ringde min mobil. Hjärtat stannade för en stund. Det var alldeles på tok för tidigt för det dolda numret att ringa. Men Lucas var färdig och var på väg till BUVA. Vi var alldeles i närheten av sjukhuset så Henke gasade på lite extra. När vi kom till BUVA så hade inte ens Lucas kommit dit, så vi var rikigt snabba! Nu kom läkaren precis som opererat Lucas och berättade att allt går bra! Så underbart skönt att höra! 

 

Nu väntar vi bara på avdelningspersonalen så att vi får komma upp på rummet igen och gosa med vår lilla prins! Och imorgon börjar behandlingen på riktigt! 

 

Nu höll vi på att tabba oss jag och Henke.
Vi kom förra tisdagen och vi köpte en veckobiljett på parkeringen. Jag satte larm så vi inte ska missa att betala en ny. Igår pep larmet och jag glömde bort att säga det till Henke.

Nu när jag skulle till bilen och hämta en kofta till mig så hann jag bara in i hissen innan jag kom på det. Vi har glömt att köpa en ny biljett. Jag sprang tillbaka till rummet och hämtade Henkes plånbok. När jag väl kom fram till bilen så pustade jag ut. Ingen parkeringsbot. Den hade suttit fint nu...

 

Just nu i behandlingen så händer det inte så mycket. Blodproverna ser bra ut då nu tar de bara prover två gånger om dagen. Han får fortfarande vätskedropp men det är nere på 40ml i timmen. Imorgon först börjar Lucas få cellgifter, vi trodde idag men läkarna vill att han går på fulldos kortison en dag extra. 

 

Och igår så blev han sövd igen. De gjorde en magnetröntgen av hans hjärna, dels för att knölen satt där. Ja den är i stort sett borta, världens bästa knöl. Och dels för att bara hålla koll på hjärnan i övrigt. Men när de ska spola rent CVKn, med vanligt koksalt innan sövningen, då ser de att den läcker. Den har gått sönder. Den CVK som Lucas ska få sin medicin igenom under hela behandlingen.

 

När vi kom ner till uppvaket och fick veta det då blev det för mycket för mig. Jag började gråta och var tvungen att gå ut ur rummet. Kvar lämnade jag Lucas i en undersköterskas famn. En kirurgläkare kom senare upp till vårt rum och de kollade om den verkligen läckte. Det gjorde den. Men som tur är så har han två ingångar i CVKn och den andra var hel. Men han skulle fortfarande få en ny, fast denna gång en med bara en slang, så att den blir lite tåligare.

 

Och när vår läkare träffar oss då berättar vi för honom att vi vill ha en "knapp" inopererad i hans  mage. Detta är för att han ska slippa sonden genom näsan. De skulle framföra detta på någon operationskonferans senare under dagen. Han kunde säkert få den, men problemet var att få två läkare att göra två operationer samtidigt eller ja under samma sövning. Men vi lyckades! Idag får han en ny CVK och en knapp in i magen. Dessvärre så tar opertionen ca tre timmar så det blir jobbigt för oss igen.

 

Knappen som han då får i magen fungerar precis som sonden, tyvärr Bella så är "the sond boys" över snart men de fanns ett tag, genom den får han medicin och eventuellt mat när han inte orkar och kan äta genom munnen. Kommer bli lite mer avancerat att göra rent runt om då det kan läcka lite från den men det kommer jag och Henke fixa. Så skönt att slippa sonden sen, Lucas har ju ändå dragit ur två och så har de fått byta en då den igår geggade igen.

 

Snart ska jag nog ta och väcka Lucas så att vi får väga honom och så han får lite mer mat innan det är dags för fasta igen för hans del.

 

 

Snart ska vi få komma tillbaka till vår rätta avdelning! Ska bli så skönt! Men lite tråkigt är det för vi kommer ju såklart sakna alla söta och rara sjuksköterskor och undersköterskor som varit här! 

 

Och idag på båda blodproverna som tagits så har Lucas hb sett otroligt bra ut! 130 låg det på och han har legat så lågt som 74. Det går framåt!! Men på onsdag kommer han ju brytas ner av cellgifterna, då kommer allt bli jobbigt igen.

 

Och igårkväll så grät jag. Jag vet inte varför. Eller ja, jag vet ju varför men det var så många olika tankar som flög runt. Vi får kanske fira jul och hans födelsedagar på sjukhus. Det kommer blir oerhört tungt men å andra sidan så vet vi inte alls om hur det kommer bli. Huvudsaken är såklart att vi får fira dem alls och att han blir frisk!

Och nu har vi äntligen blivit av med amningsvägningen! Han hade gått ner lite för mycket tyckte dem så innan han åt skulle han vägas, som tur var med blöja och kläder på, och direkt efter skulle han vägas igen för att se hur mycket han gått upp alltså hur mycket han fått i sig. Det var mest jobbigt när han hade somnat iofs .

 

 

 

För ett år sedan så var vi i New York för att hälsa på min syster Lisa som var där som aupair. Vi kom dit på torsdagen den 21 juni, dagen innan midsommar. På midsommarafton så kommer den inte, min mens. Jag berättade för Henke och Lisa då hon visste att vi försökte bli med barn. Vi var tvunga att hålla detta hemligt för mamma och pappa.

 

Vi gick runt i staden, som vi gick, och varje gång jag var på toa så blev jag varmare och varmare i kroppen och bytte hemlighetsfulla blickar med Henke och Lisa. Mot slutet av dagen vågade jag tro det, jag var gravid!

Att jag var gravid var underbart. Dessvärre fick vi tråkiga nyheter samma dag som vi skulle åka hem, min farmor hade blivit sämre. Jag grät mest för att jag kanske inte skulle hinna berättar att jag var gravid och ännu värre, hon skulle inte hinna träffa sitt andra barnbarnsbarn. Men farmor blev bättre och en vecka efter att vi kom hem så berättade jag, hon blev så glad så! Dessvärre, natten den 16 augusti, natten innan jag skulle på inskrivning hos barnmorskan gick hon bort. Det var otroligt jobbigt. Men i efterhand så gav hon liv till en tjej och tre killar! Varav vi väntar på den sista och tredje killen fortfarande. 

 

Graviditeten fortgick normalt och förlossningen gick snabbt. Vi hade fått en frisk liten pojke som vi gav namnet Lucas. Han vägde 3925g och var 53 cm lång. Att han kunde bli sjuk senare i livet, det hade vi inte en tanke på. 

 

Men nu ligger vi här på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Lucas är 16 veckor gammal och har leukemi men den ska vi besegra! fuck cancer

 

Ni är ett par som frågat på sms ang Lucas behandling. Jag har inte orkat skriva till alla då vi inte vetat hur allt ska gå till, men nu har vi lärt oss en del så nu ska jag försöka berätta kortfattat hur den går till.

 

När vi fick veta att det var leukemi han hade och att han skulle få en CVK inopererad så skulle det ju samtidigt tas prov på ryggmärgsvätskan och första behandlingen började då också. De sprutade in någon medicin, som jag inte minns vad den hette, i ryggmärgen. Sedan började nästa behandling.

 

Kortison fick han i början tre gånger om dagen. Första dagen så skulle han få en kvart full dos, för att sedan ökas på till halva dosen och ganska logiskt den fulla dosen. Men han svarade för bra på första dosen så de var tvugna att fortsätta en dag extra på en kvarts dos. Kortisonet är till för att "slå" sönder de vita blodkropparna, även de få som är friska. Jag kommer lära mig detta bättre sen. Tror även att de andra blodkropparna påverkas. Men i alla fall så svarar han bra på kortisonet.

 

När han får kortisonet så slås ju kropparna sönder och lämnar såkallade slaggprodukter i blodet. Blodet renas i njurarna och om han inte får medicin mot att slaggprodukterna ska "stanna" i njurarna så skulle de lägga av i värsta fall. Och för att hjälpa till extra på traven så får han även ett vätskedropp. Därför måste vi väga hans blöjor. Ett gram är likamed en ml och i början mellan klockan 4-10, 10-16 osv så behövde han kissa ut 340 ml. Då fick han 60ml vätska i timmen. Nu är vi nere på kissmängd 210ml under samma tid och 40ml vätskedropp i timmen.

 

I sonden får han även där medicin, bland annat den som inte ska slagga igen njurarna. Vet inte allt annat men den ska även användas till mat, då han kan få ont i munnen av cytostatikan sen. Bara för en timme sedan så rök han ut den första sonden, den går ju ner i näsan och till magsäcken, så alldeles i skrivande stund så sitter jag och hör honom gråta för att han får en ny. Det är jobbigt men det kommer hända betydligt många fler gånger.

 

 

Cytostatikan får han nu på onsdag för första gången genom CVKn. Den kommer han få med två veckors mellanrum nu i början. Då kommer vi att vara på sjukhus drygt tre dagar, om allt går som det ska, åka vidare till Eskilstuna någon dag (tror jag) och sedan vara hemma emellan behandlingarna. Det var skönt att få höra det första gången, för jag hade trott att vi skulle bo på sjukhus väldigt länge!

 

Ungefär var 14:e dag, nu i början, så ska ett nytt benmärgsprov och ryggmärgprov tas om för att se hur allt går. Om ca två veckor så har också de första benmärgs- och ryggmärgsproverna analyserats klart så då blir behandlningen bättre schemalagd just efter Lucas sjukdom.

 

Då han har haft lite dåliga blodvärden så har han också fått blod två eller tre gånger och efter det så har de blivit bättre men allt som hittills gått åt rätt håll kan samtidigt gå åt fel håll igen.

 

Cytostatikan har också en hel del biverkningar. Det absolut mest kända är såklart håravfall. Men dit hör även allt som växer fort i våra kroppar. Naglar, slemhinnor osv. Så han kommer få medicin mot dessa biverkningar förutom naglarna och håravfallet förstås. Naglarna är jag bara glad över, då behöver man inte klippa dem lika ofta och håret gör ju inte heller så mycket då han knappt har något hår. Men en eller två tussar av hår ska sparas. ♥ Men på spädbarn så växer inte just håret så fort så det kommer att ta tid för håret att försvinna. Vi kommer kanske hinna fixa till det innan så att det inte ser så konstigt ut.

 

Så ser det ut i det stora hela som vi fått veta och som jag minns det. Efter nya sonden så fick Lucas lite mat men han var fortfarande grining, och jag ville skriva klart detta. Så Henke fick ta honom. Han har nästan aldrig tröstat Lucas när han var såhär grinig så jag sa åt honom att lägga honom ner och "buffa" honom och nu sover han så sött hos pappa. ♥♥♥

 

 

 

 

Nu är jag äntligen i fas med dagarna. Och idag är det midsommar. Under helgen så är det bara fortgående medicinering, blodprovstagning, vägning av blöjor (för att se att han kissar bra).

 

Det har varit så fint väder här i Uppsala så det har inte varit så kul att sitta inne. Men vi frågade om de kunde koppla bort droppet igen och hur lång tid vi hade på oss. Vi fick till svar att bara vi var tillbaka till fem, klockan var kvart i ett, så skulle det gå bra! Jag blev överlycklig! Sagt och gjort, Lucas blev bortkopplad och vi begav oss ut i Uppsala för ett litet midsommarfirande för oss själva.

 

 

 

 

På onsdagskvällen så kom läkaren Per in igen. Han skulle nu ge oss Lucas fullständiga diagnos. Leukemi är inte bara en sjukdom, utan flera undergrupper. Så hans diagnos är ALL, Akut Lymfatisk Leukemi och behandlingstiden kan ta upp till 2 år. Så det blev lite jobbigt uppvaknande men det kändes ändå skönt att få reda på vad det är och hur lång tid vi hade framför oss med detta. Läkaren ville inte berätta allt den kvällen då vi inte skulle förstå oss på allt efter beskedet.

 

Behandlingen av sjukdomen hade börjat redan när de tog prov på ryggmärgen, då de sprutade in något i ryggmärgen. Sedan började nästa steg på onsdagskvällen med kortison och någon medicin för njurarna. Blodprover skulle börja tas ofta för att hålla koll på de vita blodkropparna bland annat.

 

Lucas somnar runt halv elva tror jag och vi lägger oss däromkring också.

 

På torsdagen så såg jag fram emot mammas och pappas besök. Lucas vaknade tidigt och jag ammade honom. Om jag minns rätt så åt han tre gånger innan han kräktes. Och det kom i tre omgångar. Vi har ju fått veta att han kommer må illa och kräkas av cellgifterna men det har han inte fått ännu så detta kom som en chock. När vi frågade vad detta berodde på, så sa det att det troligtvis var för att han varit sövd och fått morfin tidigare.

 

Någon gång på morgonen så ville de ha ner oss till röntgen igen för nu skulle de göra ett ultaljud av hjärtat och ta EKG. Enligt den läkaren så såg allt normalt ut.

 

Vid tiotiden så kom Per och Klara in till oss igen för att prata mer om behandling och biverkningar. De blev dock inte kvar så länge då Lucas blev lite grinig och vi skulle byta blöja på honom. I samband med detta så kom även mamma och pappa på besök. Jag grät dock inte, jag tror att jag var för fokuserad på att få Lucas lugn och så avlöste sköterskorna varandra med medicin och vikt och koller.

 

När vi sitter där och pratar med mamma och pappa så kommer Eva in och säger att de vill ha ner oss, mig och Henke för ett EKG på oss. Vi får gå i två omgångar och Henke går först. Vet inte hur länge han är borta men han är snart tillbaka. Hans var normalt. Då var det min tur. Jag frågade varför de ville kolla våra EKGn och då sa de att Lucas haft något "streck" som dels kan vara en biverkning av kortisonet eller en ärftlig medfödd defekt på hjärtat som heter Lång QT. Mitt känslomässiga jag föll och det föll djupare när jag tänkte på att Henkes EKG var normalt. Om nu Lucas har ett hjärtfel, då kommer det från mig vilket betyder att jag helt plötsligt är sjuk också.

 

Vi startar EKGt och jag ligger lugnt och slappnar av. Hon som gör undersökningen frågar om jag sportar aktivt, detta är ett sätt (fick jag veta efter en stund) att höja pulsen. Jag svarade att jag är ute och går mycket nu och gymmar när det passar. Hon skriver ut pappret och går med det till läkaren som kommer tillbaka snart. Vi måste ta om det då min hjärtfrekvens var/är låg och höjdes inte när de lurade mig att prata för att se om den går upp då. Kan jag falla djupare? Jag får lägga mig ner igen och bli påkopplad, ligga och skaka kroppen för att höja pulsen. Inte tillräckligt bra. Når jag botten snart? Får nu cykla med benen i luften tills hon säger till mig att ligga still. Hon trycker på utskrift för tidigt så mina muskler har inte slutat arbeta. Dags att göra ett fjärde test. Gratis magträning. Detta test blir bra och jag kommer upp i puls. Dags för domen. Jag har låg hjärtfrekvens och är på gränsen till Lång QT. Pang. Jag har landat. Det är ju bara en misstanke om detta hos Lucas så på måndag ska EKGt göras om på honom.

 

Vid ett skulle vi ner till röntgen igen och då passade mamma och pappa på att åka hem. Vi gick ner och kom snart in i rummet. Läkaren kom in och hälsade. Ytterligare en läkare med utländsk brytning som var grötig och vi inte förstod så mycket. Han började med att känna på knölen, ultraljudet var för magen. Vi blev helt paffa. Han sa att knölen var skallben och jag rättade honom att det var vätska, men han sa igen att det var skallben. Så då hade de i Eskilstuna haft fel? Han rörde på knölen och mumlade något. Han började med att kolla knölen med ultraljudet för att sedan ta magen. Mjälten var förstorad, men det visste vi sedan tidigare. När vi kom upp så berättade vi vad som hänt och Eva blev paff hon med. Hon sa att remissen bara var för magen, men hon skulle dubbelkolla. Ytterligare en dålig erfarenhet.

 

Vi blir flyttade till en annan avdelning över helgen då de inte hade tillräckligt med personal över midsommar och det känns lite jobbigt men vi anpassar oss rätt snabbt. Medicineringen fortsätter som förut och vi somnar runt elva, halv tolv. Dag fyra är avklarad.

 

 

 

 

Nu har jag äntligen fått min kamerasladd för att kunna föra över bilder. En del av er kanske tycker det är konstigt att jag lägger upp detta, andra tycker det är obehagligt och liknande. Men jag vill visa hur allt ser ut på gott och ont. Bilderna kommer ju läggas in i inläggen från och med nu.

 

 

18 juni 2013 eftermiddag

 När vi hade fått veta att det var leukemi som Lucas har så fick vi även veta att han skulle opereras igen. Han skulle få en CVK, central venkateter. Genom den skulle han få medicinen mot cancern. Något mer som skulle fixas under operationen var en sond, som går ner till magsäcken genom näsan, där han också ska få viss medicin och så skulle de ta ett ryggmärgsprov för att se om det fanns cancerceller även där.

 

En underbar sköterska vid namn Eva visade oss senare på kvällen hur en CVK ser ut, på två dockor. Hon sa också till oss hur lång tid vi har framför oss med behandlingar, ungefär 6-12 månader. Jag fick även veta att Lucas var tvungen att vara fastande inför operationen så vi bestämde att nattpersonalen skulle väcka mig vid ett och vid halv fem för att amma honom. Någon kom också in vid ett och väckte mig och jag svarade. Hon frågade om hon skulle väcka mig vid fyra igen och jag svarade att det är halv fem som blir bäst. Problemet var bara att vid ett så sov jag så djupt att jag halvvaknar utan att veta om det, svarar som om jag vore vaken men jag sover faktiskt. Så när jag vaknar vid fyra av att Lucas skriker och är hungrig, då blir jag arg och besviken för att de inte väckt mig. Tar upp detta med nattpersonalen som förklarar att jag var vaken, då får jag dåligt samvete. Men Lucas äter med god aptit och somnar om.

 

Vi hade fått veta att operationen skulle bli på förmiddagen onsdagen den 19 juni. Då skulle vårt första besök inte få träffa honom. På morgonkvisten kom en ny sjuksköterska in vid namn Per, eller Perra som han presenterade sig. Han förklarade mer om CVKn, sonden och hans sjukdom på ett språk som vi verkligen förstod (i alla fall för stunden) barnspråk. Vi fick senare veta att han varit med mycket i serien Sjukhuset, som varken jag eller Henke sett.

 

Timmarna gick och farmor Kerstin, faster Linda, farbror Niclas, faster Dessi och extrafarbror Robin ( han kommer nämnas vid farbror trots ingen släktrelation alls) kom utan att Lucas hunnit iväg ännu. Det var jobbigt att träffa alla men välbehövligt. Vi satte oss alla i dagrummet på mottagningen. De hade frågor om hur allt skulle ske i framtiden och vi förklarade så gott vi kunde, vi visste knappt själva. Lucas satt hos mig, insvept i ett vitt lakan, då ingen får röra vid hans hud. Han var tvättad inför operationen och vi beräknas då som smutsiga. Det hann att bli lunch för oss så vi värmde maten och satt och åt framför vårt besök. Alla skrattade åt maten som såg förskräckligt äcklig ut, den var ingen höjdare. Självklart rann det ner en hel del tårar för de flestas kinder.

 

När vi var klara med lunchen så kom uskan Carina och sa till oss att vi skulle vara nere på operation fem över ett. Klockan var då ca halv ett. Jag gick iväg med matbrickorna och när jag kom tillbaka så hade jag ett telefonsamtal. Det var Lisa, min syster. Jag gick ifrån alla och in i anhörigköket. När jag pratar med Lisa så kan jag inte hålla mig från gråt. Hon frågar även varför hon, och Emma såklart, inte får följa med mamma och pappa upp dagen efter. Jag förklarar att det är jobbigare för mig att träffa min egen familj och vill därför ta dem i omgångar. Hon tyckte det lät som en bra idé.

 

Klockan blir tio i ett och Perra hjälper oss ner till OP. Henke följde med denna gång, han ville inte det första gången. Även fast vi vet att han är i bra händer så är det lika jobbigt varje gång att gå ifrån honom, speciellt när han skriker. Vi lämnar vår son i deras händer och går till cafeterian där alla väntar på oss. För vi skulle u gå ut och ta en promenad då denna operation skulle ta dryga tre timmar. Vi tänkte gå runt sjukhuset, men eftersom vi inte visste hur stort det är så bestämde vi oss för att gå genom sjukhuset och till huvudentrén. Då var vi tvungna att gå tillbaka där jag och Henke precis var och lämnat Lucas. Hade vi vetat det så hade alla följt med ner dit såklart.

 

När vi kom ut i friska luften så kändes det otroligt skönt för mig som knappt varit ute sedan måndagen på Tuna park. Tänk vad två dagar i ”fångenskap” kan göra med en. Vi gick ner till stadsparken och gick in på ett otroligt dyrt café. Kerstin bjöd oss på fikat och jag kom på nu att jag glömde tacka, så tack så mycket Kerstin! Jag minns inte alls vad vi pratade om för mina tankar var hos Lucas och om Lucas. När vi var klara så fortsatte vi igenom parken. Den är stor och fin, så där lär vi spendera en del tid när vi är här om det är bra väder. När vi var på väg tillbaka till sjukhuset så kände jag hur brösten började ömma. Jag hade pumpat ut bröstmjölk alldeles för dåligt eftersom Lucas var fastande. När vi kom fram till sjukhuset så sa vi hej då till alla och gick tillbaka till rummet.

 

Nästan direkt när vi kommer upp så ringer narkossköterskan nere från operationen att CVKn nu satt på plats och att vi snart skulle få komma ner, det sista är dock vad jag tror att han sa. En timme senare så ringer han igen och frågar efter en remiss på blodet de har tagit och jag blir alldeles frågvis och säger att jag ska fråga en sköterska. Vi ringer på klockan så att de skulle komma in så vi fick fråga vad han menade. En uska kom in och när vi berättade vad han sagt så sa hon att det ska han inte fråga oss och efter en stund så kom vi överens om att han måste ha ringt fel bara. Vi får strax efter gå ner till BUVA. När vi kommer ner så ursäktar sig sköterskan och vi sa att det kan såklart bli fel ibland och han avslöjade ju inget om själva operationen som kanske hade varit jobbigt att höra.

 

Det var jättejobbigt att se Lucas ligga nersövd nu. Han hade såklart slangar, som CVKn är, som stack ut, en mössa som höll fast ingången på huvudet och syrgas vid munnen. Han hade fått morfin för att han varit lite gnällig och det var därför han sov. Innan vi skulle få komma tillbaka till avdelningeb, som tog över en timme, så skulle vi förbi röntgen för att se så att CVKn satt rätt. Vilket den gjorde. En lättnad spred sig i min kropp, att de inte skulle behöva gå in igen på grund av den.

 

 

 

I samma veva som vi fick veta att vår lilla groda har leukemi så kände jag att det är dags eller bra att informera alla våra nära och kära. Via telefon och Facebook. Våra familjer visste såklart när allt drog igång. Facebook har fått en helt ny innebörd för oss. Jag la ut en statusuppdatering om vad som hänt.

 

Många, otroligt många har skrivit en kommentar för att visa att de finns. Det värmer. Vi är otroligt rörda. Smsen flödar in. Vi har fått veta att vi har flera vänner som vi kan ringa, dag som natt. Att få känna sådant stöd är otroligt skönt. 

 

Igår, onsdag, så frågade vår kära vän Nanette om hon fick starta en donation hos barncancerfonden.se i Lucas namn. Vi sa självklart ja! Tack Nanette för att du tog detta iniativ!

 

Vår vän Robin var en av de första vänner som fick veta mest pga att han var på sjukhuset samtidigt som oss och direkt när han fick veta så satte han också in pengar till barncancerfonden.

 

Insamlingen i Lucas namn startade igår runt femtiden på eftermiddagen och ca fyra timmar senare så fanns där elvatusen kronor som våra nära, kära och folk som vi inte ens vet vilka de är donerat pengar. Här kan ni hitta insamlingen: http://barncancerfonden.se/1306191631/   

Vi vet inte ens ord till hur vi ska visa vår tacksamhet, både med donationer och stöd. Ni är otroliga helt enkelt. Vi har återfått hopp om människan!

18 juni 2013

 

Fem i halv sex ringde klockan på nattduksbordet. Det var dags att gå upp för att packa ihop oss och åka till Uppsala. Medan jag och Henke bytte om så kom två sköterskor in för vägning och för att kolla hans temp. Allt såg bra ut även där. Klockan 6 så började vi röra oss mot Uppsala, med ett stopp hemma.

 

När vi kom hem så började vi göra frukost till oss. Plocka ur kylen på mjölk, vispad grädde och allt annat som kan bli dåligt under tiden som vi inte är hemma. Vi packade ner kuddar, mer kläder till Lucas och lite mer till oss. Vi var tvungna att åka hemifrån senast halv åtta för att hinna upp tills dess att vad ville att vi skulle vara i Uppsala, men vi var effektiva och satt i bilen redan kl sju. Jag valde att köra först så att Henke fick äta hans frukost då han skulle använda en sked. Jag satt i en massa tankar så jag var på väg att köra för fort förbi en fartkamera men Henke, trots att han börjat vila ögonen, hojtade till så jag hann precis bromsa. Innan Enköping så bytte vi, så att Henke fick köra.

 

Vi kom fram till Uppsala vid kvart över åtta, halv nio. Vi parkerade framför entrén till avd 95-96. Vi gick in och anmälde oss vid patientanmälan. Hon i kassan sa hur vi skulle ta oss upp till avdelningen. En hisstur och två våningar upp så var vi framme. Vi blev visade till ett litet, trångt rum som jag direkt vantrivdes i. Men lyckligtvis så fick vi byta bara några minuter senare till ett rum som var större och mysigare, så mysigt som ett sjukhusrum nu kan bli.

 

Jag har verkligen ingen koll på tider nu för allt har verkligen varit kaotiskt även om vi har fått vänta på många svar, många tankar som snurrar runt. Ungefär vid tvåtiden så skulle jag ta ner Lucas till operation, vilket låter mycket värre än vad det var. Dessvärre så hade vi fått information om att jag skulle få följa med in tills dess att han somnat, men när vi var framme och jag börjat klä på mig så säger personalen där att han är för liten för det. Käftsmäll nummer, ja vilken det nu är i ordningen. Gråtandes gick jag därifrån och tillbaka till avdelningen, till min underbara klippa och älskade Henrik.

 

På operationen skulle ta ett benmärgsprov för att kunna se om det är leukemi och isåfall vilken sort det är. Efter dryga timmen så fick vi gå ner till BUVA, uppvaket, där vi hade en hungrig liten gosse. Han klunkade i sig ordentligt med mat och toksomnade igen. Vi kom upp till avdelningen igen efter en timme ca och Lucas fortsatte att sova.

 

Som sagt var så är tidsuppfattningen helt kajko så jag vet inte riktigt när läkaren Per kom in, men det var senare på eftermiddagen i alla fall. Alla som kommit in för att informera har satt sig ner på en stol och detta gjorde även Per. Vi hade tidigare fått veta att vi skulle få veta svaren från provtagningen av benmärgen på onsdagen, men redan nu så hade de fått en del av svaren. Det var leukemi. Ansiktet begravdes återigen i händerna. Jag uppfattade nog inte så mycket mer av samtalet för jag kollade mest på min älskade lilla groda som fortfarande sov sött. Tur var det för när läkaren gått så brast både jag och Henke ut i gråt och omfamnade varandra. Jag orkade inte länge utan jag begravde mitt ansikte i hans knä medan han höll om mig.

 

 

 

En hel del smärtsamma samtal fans att ringa och tårarna tog aldrig slut. Ett av samtalen var till min mamma. De har den enda extranyckeln till vår lägenhet, vi skulle bli inlagda och behövde kläder m.m.

 

Jag vet inte hur länge vi satt på barnakuten, men rätt snart blev vi hjälpta upp på avd 62, barnavdelningen. Där fick vi träffa lite av personalen. Även den läkaren som vi kommer ha mest kontakt med på MSE, han stannade kvar endast för att vi skulle få ett ansikte på honom. Jag satt och höll i Lucas medan han pratade med oss. Sedan kom nya hjärtskärande ord. Vi skulle få åka till Uppsala direkt på tisdag morgon. När han sagt de orden så gick det inte att hålla tårarna borta. Men jag kände direkt att jag kunde inte ha kvar Lucas i min famn och gav honom till Henke. När jag var fri från honom så begravdes mitt ansikte i händerna och jag skrek ut min smärta. Jag kände en hand på mitt knä.

 

När jag lugnat mig så var det bara tårar kvar så snyftade jag "fortsätt". Han förklarade att man misstänkte leukemi och det var därför vi skulle få åka till Uppsala. Vi fick också veta att man skulle sätta en ingång på Lucas, där de kunde ta blodprover när vi väl kom till Uppsala och att vi skulle få gå ner till röntgen igen för ultraljud på magen då en av de kvinnliga läkarna hade känt i knöl där. Det är inte lätt att få ett barn att ligga stilla under ultraljud. Och det förvärras av att ögonen är suddiga av tårar.

 

Ultraljudet visade en lite förstorad mjälte men det var inget som de var oroliga för. Lite tur i oturen. Jag minns inte riktigt när mamma och pappa kom men det var efter att vi kommit tillbaka från röntgen. Fler tårar och positivt prat. Efter en stund så ville de ta nya blodprover så vi gick in till ett annat rum. Jag som hatar nålar och liknande måste bli van, detta skulle inte bli sista gången som vår prins blev stucken. De provade att ta i armvecket men då han inte kan ligga still trots socker så gik det inge bra. En annan sköterska kom in och skulle prova. Då han skrek så provade jag att amma honom och då lugnade han sig så pass att han somna. Men när de skulle till att sticka igen så vaknar han såklart. Han fick nu en ingång, precis som de velat på Uppsala.

 

När vi går tillbaka till rummet alla tre så här nu vår kära vän Robin dykt upp. Fler tårar rullar ner när han kramar om mig och säger att allt kommer bli bra. Vi sitter och pratar om allt möjligt och tiden springer förbi. Mamma och pappa åker först och en stund senare så följer Henke med Robin ner till entrén.

 

När vi väl är själva så kommer en sköterska in och informerar oss om att vi ska vara i Uppsala mellan kl 8-9 på tisdagsmorgonen och att inga fler prover, mer än ett urinprov, behövs. Vi frågar då om vi får åka hem över natten eftersom vi ändå behövde åka hem för att packa om lite och då skulle vi även kunna åka lite tidigare, plus att vi skulle känna oss trygga hemma. Tyvärr fick vi inte det. De ville ha oss kvar över natten. Jag minns inte när vi somnade men det blev sent. Den natten fick Lucas sova med mig.

 

 

 

Torsdagen den 13/6 så sov han till kvart i tio, efter att ha varit vaken tidigare på morgonen såklart. Kl tio hade jag bestämt att vi skulle gå de nästan 3 km som det är upp till BVC. Så jag matade honom i lite smått panik och så klart så passar han på att bajsa, till mammas stora, inte, glädje. När jag bytt blöja och kommit iväg så har klockan hunnit bli kvart över tio och det tar normalt ca en halvtimme för mig att gå upp. Så även denna gång.

Vi hade tid kvart i elva men jag hade också fått veta att det kunde dra ut på tiden då Holger var fullbokad. Sådan tur hade jag inte nu. Det var vår tur på en gång och där satt jag varm och svettig medan han kollade in knölen, som nu var rosa och mätte 35x35 mm. Holgers utlåtande var att det kanske var en lokal infektion. Så han ville att vi skulle ner till vårdcentralen direkt för att ta blodprover och att vi skulle åka till Eskilstuna på måndagen den 17/6 för ultraljud av knölen. Men vårdcentralen ville inte ta prover honom eftersom är så liten så det fick lova att bli provtagning i Eskilstuna.

Inför besöket på Mälarsjukhuset i Eskilstuna så fick Henke ta ledigt, då jag inte gillar nålar och likande och beroende på vad vi skulle få för svar vara med så jag inte skulle vara ensam. Vi åkte först till Holger på vårdcentralen så att han fick skriva ut en remiss på blodproverna som skulle tas och ultraljudet. Vid niotiden så var vi på barnakuten och blev genast mottagna av underbart gullig personal som gjorde sitt bästa för att få ut några droppar blod från vår lilla skrikande kille. Det är något han inte gillar, bli stucken och fasthållen. Vi hamnade i kö inför ultraljudet och det var inte vår tid fören halv två så vi passade på att åka ut till Tuna Park för att shoppa lite nya kläder till honom och så vi skulle få i oss lite lunch. Vid kvart i ett så börjar vi röra oss tillbaka mot sjukhuset. Fem över halv två så får vi komma in på röntgen. Lucas blir lite skrikig så jag ammar honom under tiden som läkaren gör ultraljudet.

Vid fem över två så är ultraljudet klart och vi får gå upp till barnakuten igen. Där får vi sitta och vänta i två och en halv timme. Jag sitter och tänker på det sista som läkaren på röntgen sa till oss innan han gick, ”Har han slagit sig?”.. Jag tänkte att eftersom det tar sådan lång tid så blir säkert SOC inkopplat för att de har misstanke om att vi slagit honom. Vid halv fyra så får vi äntligen komma in i ett rum för att träffa en läkare. Men vi blir sittande till tio i fem lite drygt innan de kommer in. Två stycken läkare. De säger att det är vätska i knölen, men vilken typ av vätska vet de inte vad de är. Kan vara blod eller ”hjärn”vätska. Vi frågar då hur blodproverna sett ut och de tittar frågandes på oss. Där förlorade jag respekten för de två läkarna.

Läkarna kom sedan tillbaka med blodsvaren och sa att han hade för mycket vita blodkroppar, för få röda blodplättar och dåliga blodvärden. Men dessa två läkare var utländska, och inget ont om utländska läkare men de måste lära sig bättre svenska (!) för vi förstod inte hälften av vad de sa. Och knölen som innehöll vätska var enligt dem både ovan och under skallbenet. Som tur var så kom det in en äldre svensk manlig läkare. Men det var då våra liv förändrades helt..

Den manliga svenska läkaren satte sig ner bredvid mig, jag låg på britsen med en söt sovande Lucas på mitt bröst. Han började prata med oss och nämnde återigen blodproverna. Han sa ett, det enda ord jag hörde mitt ibland allt, blodsjukdom. Min fråga var lite snyftandes ”leukemi?” och han svarade ja. Där, på bristen med min son på bröstet, brast jag ut i gråt..

 

 

18 juni 2013 kl 8.30

Just nu sitter jag och Lucas på rummet på Uppsala Akademiska sjukhus. Henke är och fixar med parkeringen. Det hela började med en knöl på huvudet.

Det är ca en månad, den 12/5, sedan jag var och tränade på Balanze. När jag kom hem så var jag så stolt över att jag kommit iväg till gymmet och lämnat Henke ensam med Lucas. Och när jag sen skulle amma Lucas så såg jag den, en bula på huvudet. Jag ropade direkt på Henke, då jag tyvärr misstänkte att han råkat slagit i honom någonstans, och när han såg den blev han lika förvånad han. Vi tänkte att någon av oss råkat slagit i honom och att bulan skulle försvinna snart.

Men den försvann inte. Vi tog upp detta med vår BVC-sköterska Jenny, på min födelsedag då vi träffade alla föräldrar igen efter att alla bebisar kommit ut. Jenny fixade en tid hos barnläkaren Inger åt oss. Torsdagen den 24/5 var det dags. Hon kände och klämde och mätte. Hon trodde att det var en helt ofarlig fettknöl eller en reaktion på ett insektsbett. Knölen mätte 15x12 mm.

Tisdagen den 4/6 så var det dags igen för ett föräldragruppsmöte på BVC. Jag hade då sett att knölen hade varit lite rosaröd dagen innan och även den dagen. Jenny tittade på den igen och även en annan Jenny kikade. Vår Jenny sa till mig ”Blir du orolig om jag säger att den har växt?” varpå jag svarar att jag också sett det. Igen så kollar Jenny efter en tid med en barnläkare, denna gång heter han Holger. Honom skulle vi inte få träffa fören den 13/6. Lucas börjar nu att vända sig från rygg till mage, han älskar att ligga på sidan eller på mage när han sover och han är gladare än någonsin, skrattar när vi kittlar honom och växer som han ska.