lucaskamp.blogg.se

Den 18/6 2013 fick vi, Amanda & Henrik, det hemska beskedet att vår älskade son Lucas, 15 veckor och 4 dagar gammal, har leukemi.

På väg till Eskilstuna

Publicerad 2013-09-29 09:35:22 i Vår lille Prins Lucas


Jaha, vi blev utskrivna i fredags eftermiddag. Henke gick ner till bilen vid halv fem för att "lägga i mer pengar" i automaten så vi inte skulle få böter och samtidigt så åkte han och hämtade pizza. När jag hunnit äta en fjärdedel av piazzan så kom läkaren och sa att proverna såg bra ut och att vi skulle få åka hem. Då kom Jörgen, vår riktiga läkare i Etuna, in och såg frågande på oss. Varför åt vi mat där nr vi skulle få åka hem?! Men vi åt för att vi inte visste hur det skulle bli och om vi skulle få åka hem ja då hade vi ju redan ätit middag=skönt att inte behöva tänka på det också hemma. 

Och så ville de att vi skulle komma in som igår och ta nya blodprover på Lucas så att inget hade hänt med dem. Vi frågade om vi kunde komma efter lunch då vi gärna ville åka bort på förmiddagen nu när vi ändå skulle få vara hemma och då var de ännu snällare och sa att vi kunde komma på söndagsmorgonen istället. Så nu är vi på väg in till avdelningen för blodprover. Hoppas bara att det går fort för vi måste hem igen så att Lucas får mat igen. Som han säkert inte får behålla men vi håller alla tummar och tår!

Kommentarer (0)

Morfindropp. Munblåsor. Magont.

Publicerad 2013-09-27 14:36:55 i Vår lille Prins Lucas


De tre M:en. Det är vad dagarna sedan i onsdags har gått ut på. Lucas fick lite blåsor i munnen så sedan i måndags kväll så har vi kylt hans mun med kalla nappar och kallt vatten.

I onsdags så hjälpte inte nappar, vatten eller Alvedon plus att han hade feber så vi ringde till dagvården. De ville att vi skulle ringa till Uppsala så vi skulle åkt dit som i onsdags. Uppsala ville att vi skulle till Eskilstuna för en bedömning av Lucas. Efter proverna som inte alla visade på något så fick vi ändå stanna kvar så att Lucas skulle få morfindropp. För smärtan i munnen. När det blev inkopplat så sov han i stort sett i ett dygn. Under tiden så kräktes han en del men fick behålla mycket av maten ändå.  Han kräktes ofta när han antingen gjorde nummer 2 eller pruttade. Av morfinet så kunde magen sluta arbeta lite så vi var tvugna att hålla koll på det. Han fortsatte bajsa som tur var.

Igårkväll så sänkte de hastigheten av morfindroppet och en och en halv timme senare så hade vi fått tillbaka en pigg och glad son, som inte somnade för natten fören vid tolv, till två trötta föräldrars inte så stora glädje. 

Idag är han lika pigg och glad. Just nu sover han dock. Och vi väntar i stort sett på att få veta hur hans prover ser ut och om vi får åka hem idag. Och nu blir det inte Uppsala fören på måndag. Så skönt att, förhoppningsvis, få en helg hemma. 

Och Lucas har fått ett kinderägg, han fick dock inte äta chokladen. Om något år kanske. 

Kommentarer (1)

Tårar.

Publicerad 2013-09-25 08:45:14 i Känslor

 
Denna morgon har inte alls varit rolig. Inte natten heller.
 

Av den senaste medicinen har Lucas blivit trött, otroligt trött. Han sover mest hela dagarna och när han är vaken så skriker han mest och kräks upp mat, medicin och när magen är tom så kräks han ibland slem och ibland ingenting. Men man ser hur han kämpar, kämpar för att hosta upp något. Sonden retar, han har ont i munnen. Igår var vi iväg i ca en och en halv timme och då var allt som tur bra.
 
Och idag på morgonen så gjorde jag det man inte får göra. Jag jämförde Lucas med andra barn. Såg en film på Aimeé, Lucas vän från föräldragruppen, där hon sitter själv på köksgolvet. Hennes mamma och pappa lägger upp filmen för att de är stolta och glada. Jag är glad för deras skull såklart.
 
Men när man tittar på Lucas, innan den här senaste cytostatikan, så hade han precis börjat vända på sig och det var det enda han gjorde, nu älskade han att ligga på mage. Han satt själv i matstolen, i några minuter innan det blev för jobbigt. Om han satt själv på golvet så satt han ihopvikt som en fällkniv, som alla barn gör i början. Eftersom han har ont i munnen nu så är vi tillbaka på noll, eller egentligen minus tio, med maten. Han äter inte alls själv och puréer är bara att glömma. Vi kommer få börja om med smakportioner igen. IGEN. Han är snart sju månader och vi är bara på smakportionsstadiet. Barn i denna ålder ska ju normalt äta en burk mat plus ersättning. 
 
Och vi kan inte göra ett skit åt detta. Det är det som är så otroligt jobbigt. Han måste ju få medicinen så är det bara. Men usch vad jag vill avbryta behandlingen för att få en mer normal bebis. Jag gråter när jag skriver detta, för man ska inte känna så. Lucas måste ju såklart få behandlingen för att bli frisk, något annat finns inte för då kommer vi förlora honom. Men fan vad jag vill ha en normal mammaledighet. Varför skulle vi drabbas utav detta? Vad har vi gjort för fel?? Jag njuter inte av bebistiden som man ska. Visst så blir jag så otroligt glad när Lucas utvecklas, även om det tar såå mycket längre tid än normalt.
 
 
Kommentarer (6)

Jaha..

Publicerad 2013-09-23 08:20:04 i Behandling


Nu vet vi mer vad kräkningarna beror på. Dels är han slemmig. Sedan efter högdos metotrexatet så kunde han få blåsor och ont i munnen. Det är ju inte så lätt att få komma åt och titta i den där lilla munnen men så fort han fick något kallt i munnen så blev det bättre. 

Antingen så är det tänder på gång eller så har han helt enkelt fått en biverkning av cytostatikan. Om det är det sistnämnda så har vi ett par dagar upp till en vecka framför oss med ont i munnen. Och det värsta är att vi ska ju till Uppsala igen på onsdag för samma behandling så det kommer ta lång tid innan det går över. 


Kommentarer (0)

Jävla sjukdom

Publicerad 2013-09-22 21:26:25 i Känslor


Åh nu är vi återigen där. Lucas får inte behålla så mycket mat. Varför? Jo för att han har sonden och i Uppsala så sov han utan pyjamas inatt igen, men sjukhusskjorta hade han men inget på benen utom täcke som han hela tiden sparkar av sig. Nu är han återigen slemmig i halsen och så fort han hostar till så kräks han. Det är som sagt var det enda sättet för honom att få upp slemmet eftersom han inte kan harkla sig som oss. Men det är så otroligt jobbigt att se honom kämpa. Kämpa för att få andas normalt efter det att han kräkts upp slemmet. 

Låt dessa två år och tre månader som återstår gå fort. Så fort som en blinkning. Nu. 

Nej, det gick inte. Så då fortsätter jag att kolla på Björnbröder med Lucas. För när man är sjuk, ja då får man ligga och mysa och kolla på film. Hur liten man än är.

Kommentarer (1)

Kvällen

Publicerad 2013-09-21 21:09:05 i Behandling


Vid tjugo över sex, 48 timmar efter att cytostatikan sattes igång då allt går på timmar i denna kuren, så togs ett nytt blodprov för att kolla koncentrationen av metotrexat. Vid åtta fick vi veta värdet. Eller egentligen inte men det är redan under 0,2!! Jessica, vår snälla och gulliga sjuksköterska ikväll, sa att hon aldrig varit med om att det har gått så fort med att koncentrationen gått ned. Men det är skönt för det innebär ju att vi får åka hem tidigt imorgon! :)

Men bara för det så tar det väl lång tid nästa gång..
 
Kommentarer (0)

Schemat

Publicerad 2013-09-21 13:35:56 i Behandling


Detta är det tredje schemat i ordningen. Denna gång har Lucas fått något som heter något komplicerat namn som jag aldrig kommer lära mig att uttala. Högsta metotrexat tror jag. Haha. Det är i alla fall en dödlig dos han får och under tiden får han dropp som gör att han kissar ur det. Han måste kissa 230 ml, blöjvägning igen, på sex timmar och hittills så ligger han långt över det. Men inte tillräckligt bra då han ökat för mycket i vikt sedan inskrivningen och därför har han fått furix, urindrivande. Hans kiss måste också mätas i ph, måste ligga över 7, så de ser att hans kropp tar hand om cytostatikan själv vilken den har gjort. Vid tolv så fick han antidot, medicin mot högdos metotrexat, så att kroppen ska bryta ner det snabbare. Hade han inte fått det så hade han som sagt var dött av den dosen. Tur att forskningen finns!

Igår så började man även ta blodprover för att se koncentrationen av metotrexatet i blodet. Senare på kvällen så fick vi veta värdet. Det får inte ligga över 300 för då måste de ge något mot det, men Lucas låg på 52. Det är alltså toppen av koncentrationen i blodet. Imorse togs ett nytt blodprov och efter frukosten fick vi veta att det hade gått ner till 1,2. Vi får åka hem när värdet ligger under 0,2.

Denna omgång ska han få en gång till på detta schema och det drar igång på torsdag i nästa vecka, om blodvärdena uppfyller kriterierna.

Han ska även få vanlig cytosar som han fått tidigare. Vi är ju vana vid dels en halvtimmes injektion via pump och några minuters injektion via spruta för hand. Dessa två omgångar á fyra dagar är på tre timmar plus dropp dygnet runt vilket innebär att vi ska vara i Uppsala då med. Jag trodde verkligen att det var i Eskilstuna så jag blev lite besviken över detta men vi är hellre här i Uppsala än på MSE när vi måste ligga inne.

Det sista som händer i detta schema är att han ska få en asparagunas-(stavning vet jag inte)spruta i benet där i samband med någon cytosar. Den är vi ju dock väldigt bekanta med. Ett litet stick sedan är det klart.

Nu har jag och Henke ätit lunch och nu är det dags för Lucas att få en ny blöja. Tur att blöjorna är gratis så mycket som han kissar nu.

Kommentarer (1)

Väntar

Publicerad 2013-09-19 14:46:42 i Behandling


Vid tjugo över ett var det äntligen dags. Då hade vi fått tid. Och sackats Lucas hade gråtit, skrikit och brottat sig till sömns i min famn vid tolv. Så hungrig var han då. Åh vad jag bara ville mata honom, speciellt då jag tyckte mig få arga blickar från en mamma längre ner i korridoren när jag och Henke satt och åt lunch. Typ som att jag struntade i min son och bara tänkte på att jag skulle ha mat. Men jag varken kunde göra något annat eller fick då han var fastande och när han väl börjat gråta så är det bara famnen som gäller.

Men vid tjugo över ett var det alltså dags. För mig att få följa med Lucas in på operation. Han började gråta och lugnade sig mest av att sängen började rulla. När vi kom in i operationssalen så fick jag ta upp honom och lägga honom på en smal, grönklädd brits där han skulle bli sövd. Jag sjöng lite för honom men han var mer intresserad av vad personalen gjorde. Det prasslar ju så roligt om dem med alla plastförkläden. 

Sedan förklarade personalen att när han får medicinen så kommer det gå väldigt fort tills dess att han somnade. Hon kopplade bort droppet och började ge något vitt i en spruta. Det tror jag smakade illa i hans mun och sedan gav hon något genomskinligt och sedan så sov han. Läkaren som satte syrgas över hans näsa och mun stängde hans ögonblick direkt. Några få tårar samlades i ögonen men sen var det bra. Det var faktiskt inte så jobbigt. Blir kanske mer jobbigt när han skriker efter oss. 

Och nu sitter vi och väntar utanför uppvaket. Vi hoppas att han är hungrig för maten är med i en påse. Ikväll startar en väldigt tuff cellgiftsbehandlingen som gör att Lucas måste få dropp i drygt 2 dygn efter. När vi får åka hem bestäms när ett visst värde är under 0,2. Tror dock att vi kommer härifrån på söndag. Får vi hoppas. 


Kommentarer (1)

Idag är dagen..

Publicerad 2013-09-19 06:53:02 i Behandling


.. då jag får följa med in när Lucas ska sövas. Just nu ligger han halvvaken i min famn. Han är insvept i ett vitt lakan eftersom han är badad en gång igårkväll. Han ska bada igen nu på morgonen. Och han får flytande mat fram till nio och sedan ska han vara fastande i minst fyra timmar innan de ska söva honom för att ta ett benmärgsprov och ge cytostatika in i ryggen. 

Nu har han somnat till så då ska jag försöka lägga honom tillrätta så att jag också får sova en stund till. Det behövs nog. Sedan ska jag förhoppngavis ut till spåret här i Uppsala för att gå eller köra intervaller för att rensa skallen lite. 
Kommentarer (1)

Mot Uppsala då

Publicerad 2013-09-18 13:56:49 i Vår lille Prins Lucas

 
Ja då var det äntligen dags. Igång med det tredje schemat. Det netrofila värdet hade dubblats sedan igår så nu drar nästa behandling igång. Skönt att det inte blir mer förkjutet än vad det redan är. Även detta schema består av 29 dagar (eller om om det bara är 22 dagar men modellen alltid visar 29 dagar).
 
Detta innebär att Lucas ska sövas imorgon och att jag får följa med in. När vi fick samtalet så satt vi och käkade lunch med alla mammor och barn från föräldragruppen och när jag lagt på så slog det mig att jag skulle få följa med in. Jag blev med ens nervös. 
 
Jag sitter och vaktar Lucas som ligger i sängen och stundvis suger på foten och stundvis rullar runt så att han kommer längre och längre ner i sängen. Han har nyligen ätit så risken att han kräks upp all mat är ju rätt stor. Men nu igår så färgades håret grått på en sekund och i nästa sekund hade jag inget kvar. I  mina tankar i alla fall. För Lucas fick inte behålla mycket mat alls på eftermiddagen. Så vid kvart över sex då Lucas spydde så åkte jag till apoteket och köpte ett pulver som heter "Thick & Easy". Det förtjockar maten så att det blir mer vällingsliknande. Och peppar, peppar. Hittills har han fått behålla maten. För ett barn i denna åldern äter ju normalt fast mat men inte Lucas inte. För vi har ju inte kört så mycktet med smakportioner med tanke på att vi låg inne så mycket på sjukhus så att jag inte tänkte på det alls så vi ligger lite efter med just det. 
 
Och nu har Henke packat klart allt och vi är redo attv åka. Så nu far vi! Mot Uppsala.
Kommentarer (0)

Förskjutet

Publicerad 2013-09-16 21:39:38 i Behandling


Idag var vi i Eskilstuna, jag och Lucas. Han får ju fortfarande inte behålla så mycket mat och tyvärr syntes det på vikten. I fredags när vi fick åka hem från sjukhuset så vägde han 8160 gram. Då var han "uppvätskad" efter fyra dagar på dropp och det är dessutom två olika vågar. Alltså en annan våg, för "vågar" lät ju fel.. Men idag vägde han 7690 gram. Nästan 500 gram har han gått ner under helgen. Helvets jävla skit! Men läkaren var inte jätteorolig då Lucas ändå mår bra och var sjuk förra veckan. Sen senare idag så har det gått bättre med maten så håll alla tummar nu snälla!

Och blodproverna som togs idag visade sig vara bra. Utom ett. De netrofila (en del av de vita blodkropparna) låg på 0,2 och de måste ligga på 0,5 för att cellgiftsbehandlingen ska få börja. Så nu blir det nya prover imorgon. 
 

Kommentarer (1)

Hemma

Publicerad 2013-09-14 12:57:24 i Vår lille Prins Lucas


Jaha. Det var inte blodförgiftning i alla fall. Tur det. Dessvärre så hittade de ingenting. Läkaren förklarade att när Lucas får cellgifter så ska alla blodvärden sjunka. Och när de gör det så kan han få något som heter neprogenfeber vilket han troligtvis haft. För nu ser värdena bättre ut, de är på väg upp i alla fall och febern lyser med sin frånvaro.

Men Lucas får inte behålla maten. Jo, när han sover. Så då får vi passa på. Och nu har vi köpt nezerils näsdroppar om det är så att han är förkyld så ska vi väl kunna motverka täppt näsa, trots att han inte är det men han är ju så otroligt slemmig i halsen. Och så har jag bestämt att han ska ut minst en gång om dagen också. För att få frisk luft. 

Nu hoppas vi att han snart får behålla maten och att han börjar äta själv snart igen. Måste ha varit för att vi kom hem igår, för då åt han 20 ml själv. Inte mycket men alltid något. Efter det inget. 

Kommentarer (0)

Börja om från början

Publicerad 2013-09-11 10:19:54 i Vardag

Som jag skrev i tidigare inlägg så åt Lucas själv hela söndagen i stort sett. I måndags åt han men kräktes upp allt. Så vi sondmatade och han kräktes. Han fick inte behålla så mycket mat. Och på kvällen så hade han feber. 38,5. Så jag ringde till sjukhuset och en sköterska, som vi inte gillar, svarar och säger att vi ska ge Alvedon och avvakta, eller komma in direkt om vi var oroliga.

Jag ringde till Uppsala för att rådgöra med dem och då svarar ytterligare en sköterska jag inte gillar. Hon säger att vi ska åka in för att det låter som om Lucas har sepsis. Eh jaha? Vi lägger på och jag och Henke söker på vad sepsis är. Blodförgiftning. Då ringer jag tillbaka till Eskilstuna och ber att, samma sköterska, ska prata med en läkare för att vi ska få veta bättre vad vi ska göra. 40 minuter senare har vi inte hört ett ljud så jag ringer igen. Då är läkaren upptagen med en förtidig född bebis och det respekterar jag MEN då kan ju den där jävla sköterskan informera oss om det också!!! Vi lägger på och börjar packa iordning oss för att åka.

När vi precis är redo att åka då ringer läkaren som pratar ännu sämre svenska än den andra läkaren som vi inte gillar. Fuck! Minns inte vad hon sa men vi åker i alla fall in. Väl inne på sjukhuset så gör en svensk sköterska lite koller på Lucas och sätter en kisspåse på honom. Läkaren kommer senare än vad hon sagt. Vi fattar knappt två ord av vad hon säger. Det vi uppfattar är att Lucas är trött varpå jag säger att han normalt sover hela nätterna och hon svarar nej men jag såg att han var trött på ett ögonblick. JA MEN TACKA FAN FÖR DET, KLOCKAN ÄR TRE PÅ NATTEN OCH HAN SOVER HELA NÄTTER SEDAN HAN VAR TVÅ VECKOR, skriker jag.. I huvudet. Hon kollade även öron och hals. Hon hann se in i halsen, ja inte ens en sekund och säger att det är där problemet sitter. Han är röd och kan då ha en inflammation. Eller infektion, svårt att höra vad hon säger och detta fick vi veta då jag frågade vad hon hade sagt då hon pratar snabbt och sluddrigt på brytande svenska.

Jag och Henrik tittar på varandra och båda tänker samma tanke. Lucas har kräkts mycket och det är därför han är röd i halsen. Och det får vi medhåll på tisdagsmorgonen av läkaren som har hand om Lucas i vanliga fall här i Eskilstuna.

Och med att antibiotikabehandling startades så sattes även ett glykosdropp. På 50 ml i timmen. Så mycket fick han när han skulle vara fastande inför hans första operationer. Hej då matlusten som precis kommit tillbaka. Och nu idag, onsdag, så är droppet sänkt till 25 ml i timmen (sedan igår eftermiddag) men vill Lucas äta själv? Nej. Så jag matade genom sonden nu vid nio, var inte ens klar tio o tio men då kommer precis allt upp. Så nu ska jag säga att vi vill att det kopplas ett TPN, näringsdropp, på honom så att vi slipper mata honom då han ändå kräks upp hälften. Och sedan, oavsett hur det blir med droppet, ja då får vi börja om från början med flaskövning. Fuck!

Kommentarer (2)

Framgångar och bakslag

Publicerad 2013-09-09 15:45:00 i Vardag


Lucas åt helt själv hela dagen igår, utom på kvällen. Vid morgonmatningen, ja då åt han till och med 130 ml själv. Han kräktes slem men inte mer än så! Han var så duktig.

Men idag är det helt annorlunda. Han åt själv imorse men allt, precis allt kom upp igen. Och samma visa nu, dock är det jag som matar via sonden. Tvättmaskinen går i ett med handukar, kläder och sängkläder. Tur dock att vi har en egen tvättmaskin, annars skulle resten som bor i fastigheten hata oss vid detta laget..

Kommentarer (0)

Förändringarnas tid

Publicerad 2013-09-05 21:00:21 i Vår lille Prins Lucas


Imorse så åkte jag och Lucas till Eskilstuna för blodprover. Vi bytte också honungsplattan under sonden och Lucas var så duktig som lyssnade till Jennies sång medan jag försökte ta bort den gamla, vilket inte är det lättaste då tejpen och plattan limmas ihop efter ett tag.

Efter det besöket så åkte vi till Babyproffsen där vi köpte en stolsdyna och nya napphållare. Jag och en av kassörskorna pratade så mycket om stolsdynor att jag var på väg att gå ut ur butiken utan att betala. Sedan åkte vi hem.

Och han blir bara busigare och busigare. Det är så härligt att se! Och han leker tills han nästan somnar nuförtiden.

Och igår så gjorde vi valet att raka av Lucas munk-krans. Det var ju nästan det enda håret han hade kvar på huvudet och det såg så fult ut! Så vi tog Henkes rakapparat och vips så var håret borta! Det blev så jäkla mycket finare och nu slipper vi också få hår överallt! Det är en förändring!

Andra förändringen är att vi ändrat i Lucas matvanor, igen. Tidigare så matade vi honom med 60ml babysemp och 20ml minimax vilket ger 100ml i energivärde. Och det gav vi varannan timme. Det var både jobbigt och vi kunde knappt ta oss någonstans för då skulle vi hamna fel i matschemat! Men nu ger vi mat var tredje timme med 60ml babysemp och 40ml minimax= 140 energivärde. Så skönt att få en extra timmes "ledighet" ifrån matningarna. Lucas äter lite själv men det mesta måste vi sondmata.

Nu ska jag koncentrera mig på filmen som vi tittar på och så har jag ju världens finare kille i famnen, som sover djupt.

Kommentarer (1)

Uppmaning! Gör detta för cancern

Publicerad 2013-09-02 11:06:33 i Känslor

 
Jag är så tacksam till alla människor som skänker pengar till Lucas insamling på barncancerfonden. Och såklart till alla andra insamlingar som finns. Men nu kan man skänka pengar utan att det kostar något egentligen. Ja, man måste ju såklart ta sig till platsen då.
 
Imorse såg nämligen jag och Henke en reklam. En reklam med en gungande flicka vid en äng. Mannen säger att alla inte överlever cancer och då gungar gungan själv. Utan flickan. För det är ju faktiskt så att alla inte överlever cancer. Men genom att provköra en BMW (under en viss tid) så skänker de 100:- för alla som provkör. Då  Så jag tycker att alla ska provköra en BMW nu för att stödja barncancerfonden.
 

Så leta nu rätt på en bilhandlare. Det ska jag och Henke göra när vi är hemma igen. För nu är vi i Uppsala för sista behandlingen på detta schema. 
Kommentarer (1)

6 månader idag

Publicerad 2013-09-01 18:54:03 i Vår lille Prins Lucas

 
Idag blir vår älskade Lucas 6 månader. Mer om just det har jag skrivit i andra bloggen.
 
Men det som jag inte ville skriva där är att nu när han blir sex månader det betyder ganska mycket för mig. Nämligen att jag får följa med in när han ska sövas nästa gång. Och då bara se när han "somnar in" sen får jag allt gå därifrån. Men eftersom jag trodde att jag fick följa med in redan första gången, men då bokstavligen fick vända i dörren så känns det viktigt och lärorikt att följa med nästa gång. Jag kommer gråta då, det vet jag. Men jag måste vara stark den dagen då han vill ha med någon av oss in, det kan inte vara första gången för då blir det kaos.
 
Så om två-tre veckor så får jag sätta på mig en vit skjorta, blå mössa och blå tossor på fötterna och gå in på operation. Vilken märklig känsla.
Kommentarer (2)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela